Votre soutien apporte l'espoir !

Nous sommes ravis d'annoncer que la 12e édition du rassemblement annuel de l'ECDGA destiné aux patients et à leurs familles se tiendra à Glasgow, en Écosse...

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Nouvelles

Introducing Mary Burgin Executive Director Erdheim-Chester Disease Global Alliance

“We are excited to welcome Mary as our new Executive Director and look forward to the energy, experience, and passion...

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ECD Global Alliance Accepting Letters of Intent for Early Career Investigator Grant

Up to $60,000 USD is available for a two-year project advancing research into Erdheim-Chester Disease and related...

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Informations sur le patient

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Notre objectif est de donner aux personnes affectées par la maladie d'Erdheim-Chester les connaissances et le soutien nécessaires. Ici, vous trouverez des informations fiables sur la maladie d'ECD, les options de traitement, la gestion des symptômes et la mise en relation avec des spécialistes. Explorez des ressources conçues pour aider les patients et leurs familles à naviguer leur parcours avec confiance et espoir.

Informations sur la famille/les aidants

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Prendre soin d'une personne atteinte de la maladie d'Erdheim-Chester peut être difficile, mais vous n'êtes pas seul. Nos ressources sont conçues pour fournir des conseils, un soutien émotionnel et des outils pratiques afin d'aider les aidants à naviguer dans ce parcours. Apprenez-en davantage sur la MEC, connectez-vous avec des réseaux de soutien et découvrez des stratégies pour prendre soin de votre proche tout en prenant soin de vous.

Professionnels de la santé

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Études et essais cliniques

Trouvez des outils et des informations pour soutenir votre travail auprès des patients atteints de la maladie d'Erdheim-Chester. Accédez aux directives cliniques à jour, aux aperçus des spécialités médicales et aux opportunités de financement de la recherche. Nos ressources sont conçues pour permettre aux professionnels de la santé de fournir les meilleurs soins possibles et d'améliorer les résultats pour les personnes vivant avec la maladie d'Erdheim-Chester.

Financement et recherche

Financement de la recherche
Études et essais cliniques

Subventions antérieures
Registres et enquêtes

Découvrez les opportunités de financement pour soutenir la recherche et les initiatives visant à mieux connaître la maladie d'Erdheim-Chester afin d'améliorer les résultats pour les patients et les soignants. Explorez les études cliniques ouvertes pour les patients atteints de ECD.

Annonces

Un réseau de centres de soins ECD est à la disposition des patients pour les aider à trouver des médecins compétents afin de confirmer un
diagnosis and to provide treatments and ongoing care. These institutions are committed to having a
une équipe de spécialistes à votre disposition pour offrir les meilleurs soins aux patients atteints de troubles du développement précoce.

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