Conseils à l'intention des proches

Informations destinées aux aidants

Tout aidant souhaitant entrer en contact avec d'autres personnes qui aiment et prennent soin de patients atteints d'ECD est invité à contacter l'association.

S'occuper d'une personne dépendante est un travail très difficile.  Pour de nombreux aidants, les contraintes physiques et émotionnelles sont constantes et vous laissent un sentiment d'épuisement. Il est facile de s'éloigner de sa famille et de ses amis au moment même où l'on en a le plus besoin. Afin d'éviter l'épuisement de l'aidant, vous devez penser à prendre soin de vous.  Prendre soin de vous-même est peut-être l'une des meilleures façons de prendre soin de votre proche.

Remarque : il arrive parfois que la maladie d'Erdheim-Chester (ECD) soit moins grave et que les soins nécessaires soient, par conséquent, moins intensifs. C'est une excellente nouvelle et tout à fait normal, mais les conseils prodigués dans cette section pourront néanmoins vous être utiles au fil des années.

Une façon de prendre soin de soi est de laisser les autres vous aider.  Quand quelqu’un vous demande ce qu’il peut faire, donnez-lui des exemples concrets de ce qu’il pourrait faire pour vous aider. Vous pouvez par exemple lui proposer de préparer un repas, de tondre la pelouse, de faire les courses, d’effectuer des travaux d’entretien à la maison, de trier des papiers, de remplir des formulaires d’assurance, etc. La plupart des gens veulent aider, mais ne savent tout simplement pas comment s’y prendre.  Si vous leur proposez une tâche à accomplir, elles se sentiront mieux et vous obtiendrez l’aide dont vous avez tant besoin. Essayez d’adapter la tâche suggérée aux centres d’intérêt et aux capacités de la personne.

En tant qu'aidant, il est également important de rester en contact avec votre famille, vos amis et d'autres personnes qui comprennent ce que vous vivez.  Prenez le temps de communiquer avec les autres. Ne gardez pas vos peurs, votre stress, vos inquiétudes, etc. enfouis en vous. Trouvez quelqu’un en qui vous avez confiance pour partager vos pensées et vos préoccupations. Vous pouvez pour cela vous tourner vers votre réseau de soutien habituel : votre famille, vos amis ou les membres de votre paroisse. Vous pouvez également vous tourner vers un groupe de soutien pour aidants.  Ces groupes de soutien peuvent généralement être trouvés par l’intermédiaire de votre paroisse, du cabinet de votre médecin ou sur Internet. L’une de ces organisations en ligne est la National Family Caregivers Association (http://www.nfcacares.org).

En tant qu'aidant, il est également important de ne pas oublier de veiller à votre propre santé.  N'oubliez pas de manger sainement, de dormir suffisamment, de faire de l'exercice, de consulter votre médecin pour des bilans de santé réguliers et de prendre le temps de vous reposer lorsque vous en avez besoin.  Si vous, en tant qu'aidant, tombez malade, n'oubliez pas de faire le nécessaire pour vous rétablir. Tout cela est bien plus difficile à mettre en pratique lorsque vous vous occupez d'un proche malade, mais essayez de garder à l'esprit que vous devez rester en aussi bonne santé que possible, si ce n'est pour vous-même, du moins pour votre proche.

Il est extrêmement important, pour votre bien-être et celui de votre proche, de vous efforcer de maintenir consciemment un équilibre entre les besoins de ce dernier et les vôtres.  Prendre soin d'un proche malade est l'une des tâches les plus difficiles auxquelles vous aurez jamais à faire face. C'est une expérience stressante et souvent très solitaire. C'est également l'une des tâches les plus pleines d'amour et de générosité que vous aurez jamais l'occasion d'accomplir.  En trouvant le juste équilibre, vous serez bien mieux à même de continuer à faire ce qui doit être fait avec amour et compassion, tout en réduisant le risque d'épuisement du soignant.

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