Une nouvelle année, de nouveaux programmes et un regain d'ESPOIR se profilent à l'horizon pour la communauté ECD !
L'ECD Global Alliance atteint de nouveaux sommets en matière de soutien aux personnes atteintes de la maladie d'Erdheim-Chester grâce à une campagne de dons jumelés qui se déroule du Du 1er au 31 décembre 2020!
Grâce à un don de contrepartie de $80 000 versé par un groupe de généreux membres du conseil d'administration et bienfaiteurs de l'ECDGA, votre contribution à notre action essentielle aura un impact DEUX FOIS plus important.
Doublez votre don dès aujourd’hui
Laisser 2020 derrière nous
À l’instar de tant de particuliers, d’entreprises et d’organisations, l’ECDGA a réussi à surmonter de nombreux obstacles tout au long de l’année 2020. Nous avons adapté nos événements annuels destinés aux patients et au corps médical à un format virtuel afin de rester en contact avec les familles et les médecins malgré la distance. Nous continuons d’aller de l’avant en adoptant de nouvelles méthodes, fidèles à l’engagement pris envers notre communauté. Notre collaboration avec la communauté des maladies rares ne cesse de se renforcer et de s’étendre à mesure que nous unissons nos forces, en profitant de cette période pour nouer des partenariats visant à aider les patients et leurs familles, aujourd’hui et dans les années à venir.
Consultez notre dernière lettre d'information pour découvrir les progrès réalisés cette année.
Lettre d'information 2020 - Version imprimable
L'avenir s'annonce radieux
Le conseil d'administration de l'ECDGA a travaillé d'arrache-pied cette année pour élaborer une stratégie d'avenir pour la communauté.
- En savoir plus ! Le financement de la recherche sur la maladie d'Erdheim-Chester est au cœur de notre mission, et nous poursuivrons nos efforts pour mettre au point de meilleurs traitements.
- Accompagnement des patients ! L'ECDGA va créer un poste pour un(e) Navigateur patient qui servira de point de contact auquel les patients et les aidants pourront s'adresser pour obtenir de l'aide et des informations sur les procédures médicales.
- Un soutien accru aux aidants ! Le soutien apporté à ce groupe passe par des programmes destinés à aider les personnes qui s'occupent d'un proche à se sentir moins seules et à disposer d'outils leur permettant de faire face à des situations difficiles.
- Une meilleure sensibilisation des médecins ! La mise en œuvre de méthodes innovantes de sensibilisation et de formation à l'intention des professionnels de santé contribuera à améliorer les taux de diagnostic et permettra de proposer de meilleures options thérapeutiques, ce qui se traduira, à terme, par de meilleurs résultats pour les patients.
Nous vous sommes éternellement reconnaissants pour votre soutien !
Grâce à votre don, nous pouvons offrir un avenir meilleur à toutes les personnes touchées par le développement de la petite enfance. Faites un don dès aujourd’hui pour soutenir notre action au cours de l’année à venir… et sachez que votre geste aura un impact doublement positif !
Prenez quelques minutes pour découvrir, dans cette vidéo, les témoignages des membres de notre communauté qui expliquent pourquoi ils soutiennent financièrement l'ECD Global Alliance.
Autres moyens de faire un don à l'ECD Global Alliance sans frais :
- Envoyez votre chèque à l'adresse suivante : ECD Global Alliance, P.O. Box 775, DeRidder, LA 70634, États-Unis
- PayPal Giving : paypal.com/us/fundraiser/charity/1903749 [un compte PayPal est nécessaire]