Nous vous proposons de participer à l'étude sur les survivants menée par l'Université de l'Alabama à Birmingham (UAB)—un programme de recherche essentiel visant à comprendre les expériences, les difficultés et les besoins des personnes chez qui la maladie d'Erdheim-Chester (ECD) a été diagnostiquée.
Vos observations peuvent avoir un impact significatif. Vous aiderez les chercheurs à mettre au point des ressources plus efficaces, à renforcer les services d'accompagnement et à améliorer la prise en charge à long terme des patients atteints de l'ECD dans le monde entier.
Si vous hésitez encore à participer, nous vous encourageons vivement à franchir le pas.
Votre avis compte : votre expérience est à la fois unique et extrêmement précieuse.
En quoi cette étude est-elle importante pour vous ?
Cette étude est importante car elle permet de mieux comprendre les difficultés concrètes auxquelles sont confrontées au quotidien les personnes atteintes de la maladie d’Erdheim-Chester (ECD). En partageant vos expériences, vous aidez les médecins et les chercheurs à trouver de meilleurs moyens de prendre en charge les patients atteints d’ECD, aujourd’hui comme demain. Ensemble, nous pouvons œuvrer pour des traitements plus efficaces, un meilleur accompagnement et une meilleure compréhension de cette maladie rare.
Qui peut participer ?
Toute personne anglophone chez qui un ECD a été diagnostiqué peut participer. Les proches d'un patient décédé peuvent également participer au nom de leur proche.
Comment ça marche ?
- Vous autorisez l'ECDGA à communiquer vos coordonnées à l'Université de l'Alabama à Birmingham (UAB).
- L'UAB vous enverra par e-mail un lien vers le questionnaire.
- Vous remplissez le questionnaire et l'envoyez directement à l'UAB.
- L'UAB se chargera de recueillir et d'analyser toutes les réponses.
- L'UAB publiera les résultats.
- Ces résultats seront mis à la disposition de la communauté internationale spécialisée dans le développement de la petite enfance et des professionnels de santé, ce qui contribuera à améliorer la prise en charge et l'accompagnement de tous les patients concernés par le développement de la petite enfance.
Où se déroulent les travaux de recherche ?
En répondant à une simple enquête de 45 minutes — depuis le confort et l'intimité de votre domicile —, vous pouvez contribuer à façonner l'avenir des soins et de la recherche dans le domaine du développement de la petite enfance. Il n'est pas nécessaire de répondre à cette enquête de 45 minutes en une seule fois : vous pouvez enregistrer votre progression et y revenir à tout moment pour la terminer quand cela vous convient.
Vous pouvez répondre à l'enquête de la manière qui vous convient le mieux :
✔️ En ligne
✔️ Sur le papier
✔️ Par téléphone
Quand cette étude sera-t-elle terminée ?
L'objectif est de recruter 400 personnes atteintes de la maladie d'Erdheim-Chester (ECD) ou décédées des suites de cette maladie. Atteindre ce nombre devrait prendre environ 2 à 4 ans à compter d’aujourd’hui. Cependant, grâce au soutien de la communauté ECD — dont vous faites partie —, nous espérons atteindre notre objectif de recrutement encore plus tôt. En choisissant de participer dès aujourd’hui, vous pouvez jouer un rôle essentiel pour aider à accélérer les progrès et à améliorer la prise en charge de toutes les personnes touchées par l’ECD.
Où en est-on actuellement ?
À ce jour, 217 personnes issues de la communauté ECD ont accepté de participer à l'étude. Parmi elles, 135 ont rempli le questionnaire et l'ont renvoyé à l'Université d'Alabama à Birmingham (UAB). Nous sommes reconnaissants de cet accueil exceptionnel et, grâce à votre aide, nous pourrons maintenir cette dynamique et atteindre notre objectif de recrutement encore plus rapidement.
Les participants pourraient avoir droit à une carte-cadeau.
En guise de remerciement, les participants pourront éventuellement recevoir une carte-cadeau après avoir répondu à l'enquête. Votre participation contribue non seulement à faire avancer la recherche, mais elle peut également vous valoir un petit cadeau en signe de reconnaissance.
Vous avez une question ? Envoyez votre question à belinda.cobb@erdheim-chester.org