Ziggy le sait…
L'ECD est considérée comme une maladie extrêmement rare. Des chercheurs ont constaté qu'environ 1 à 2 personnes sur 10 millions étaient qui vient de recevoir un diagnostic d'ECD aux États-Unis en 2021 et 2022.
De nombreux professionnels de santé risquent de ne jamais rencontrer de patient atteint d'ECD au cours de leur carrière, ce qui rend la sensibilisation à cette pathologie d'autant plus importante.
Les maladies rares méritent elles aussi d'être reconnues.
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