Ziggy le sait…
L'ECD est considérée comme une maladie extrêmement rare. Des chercheurs ont constaté qu'aux États-Unis, entre 2021 et 2022, environ 1 à 2 personnes sur 10 millions avaient reçu un nouveau diagnostic d'ECD.
De nombreux professionnels de santé risquent de ne jamais rencontrer de patient atteint d'ECD au cours de leur carrière, ce qui rend la sensibilisation à cette pathologie d'autant plus importante.
Les maladies rares méritent elles aussi d'être reconnues.
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