À la 10e conférence annuelle de l'ECD à Barcelone, il se passe alors quelque chose de vraiment unique —les patients, les familles et les experts médicaux se réunissent réunis dans la même salle, animés d’un objectif commun : faire progresser la compréhension, la prise en charge et le traitement de Maladie d'Erdheim-Chester (ECD). Il s'agit du seul événement dédié à l'établissement d'un lien direct entre les personnes atteintes de troubles du développement précoce et les professionnels de santé qui œuvrent à l'amélioration de leur prise en charge.
Lorsque patients et médecins collaborent, des vies changent. Les échanges ouverts menés lors de cette conférence favorisent une meilleure compréhension de ce que signifie vivre avec une ECD, tout en permettant aux patients d’entendre directement des experts de renommée mondiale présenter les dernières avancées en matière de recherche, de diagnostic et de stratégies de prise en charge. Pour beaucoup, c'est une expérience enrichissante, qui comble le fossé entre la science clinique et les parcours personnels.
Le congrès comprend deux événements majeurs :
- Le Rencontre des patients et de leurs familles, où les personnes et les familles concernées par le développement de la petite enfance peuvent s'informer, poser des questions et trouver un soutien au sein de la communauté.
- Le Colloque médical, où des professionnels de santé du monde entier partagent leur expertise, des études de cas et les dernières découvertes scientifiques dans le domaine du développement de la petite enfance.
En unissant nos forces, nous façonnons l'avenir de la prise en charge de la petite enfance : nous tissons des liens, nous échangeons nos connaissances et nous suscitons l'espoir.
Patients et familles, inscrivez-vous ici : Rencontre des patients et de leurs familles
Professionnels de santé, inscrivez-vous ici : Colloque médical
Nous avons hâte de vous retrouver à Barcelone pour nous unir en faveur du changement, de la solidarité et d’un avenir meilleur pour toutes les personnes touchées par la maladie d’Erdheim-Chester.