L'ECD Global Alliance s'est associée au Dr Xinxin Cao, médecin responsable de l'hôpital de l'Union médicale de Pékin, relevant de l'Académie chinoise des sciences médicales et de l'Université de médecine de Pékin (CAMS&PUMC), pour organiser ce webinaire Comprendre ma maladie rare avec le Dr Cao.
Le 29 septembre 2022, cette initiative a réuni plus de 65 familles de la région de Chine afin d'assister à une intervention d'un expert sur des thèmes liés à la maladie d'Erdheim-Chester.
Le Dr Cao a rejoint le réseau de référence du Centre de soins ECD en 2016, avec 20 patients atteints d’ECD sous sa prise en charge et 30 patients traités au sein de l’établissement PUMC. Aujourd’hui, six ans plus tard seulement, grâce à la sensibilisation et aux orientations au sein du réseau, plus de 100 patients chez qui un ECD a été diagnostiqué sont pris en charge dans cet établissement.
Au cours de ces 13 années au service de la communauté, l'ECD Global Alliance s'efforce chaque année de mener davantage de projets à l'échelle mondiale. Avec seulement une douzaine de patients de cette région inscrits auprès de l'organisation, il était évident que le fossé en matière de communication était important et qu'il ne pourrait être comblé que par une initiative majeure telle que ce webinaire éducatif.
“ Réunir les patients pour les informer sur l’ECD est important non seulement pour leur permettre de mieux comprendre la maladie et les options thérapeutiques ”, a déclaré le Dr Cao, “ mais aussi pour qu’ils se sentent membres d’une communauté qui les soutient et comprend ce que chacun traverse. Je suis fier de faire partie de l’ECD Global Alliance et de soutenir sa mission. ”
Le Dr Long Chang, un collègue de la PUMC, a participé à la réunion afin d'assurer les traductions nécessaires pour l'Alliance et d'informer les participants de la mission de l'organisation.
Ces missions qui changent des vies ne sont possibles que grâce à la compassion et au dévouement des médecins et des bénévoles. Merci à tous ceux qui y ont participé !
