La recherche collaborative à l'honneur ! Left to right: Diane Schriner (ECDGA), Elise Fitzerald (UAB Medical Student & ECDGA Bénévole), Jerome Henson (ECDGA) discussing the poster, “Filling an Unmet Need: A Review of the ECDGA Registry”. The ECDGA contact registry helps drive data-informed progress in ECD research and care.
Cette semaine, Diane Schriner, présidente de l'ECDGA, Paul Hendrie, membre du conseil d'administration et médecin, ainsi que Jérôme Henson, membre de l'équipe, représentent fièrement l' Alliance Mondiale contre la Maladie d'Erdheim-Chester à la 41e réunion annuelle de la Histiocyte Society!
Ce congrès international rassemble des médecins et des chercheurs qui se consacrent à l'amélioration de la compréhension et du traitement des troubles histiocytaires, notamment Maladie d'Erdheim-Chester (ECD), Histiocytose à cellules de Langerhans (HCL), Maladie de Rosai-Dorfman-Destombes (RDD), et Lymphohistiocytose hémophagocytaire (HLH).
L'équipe de l'ECDGA se concentre sur :
- Promouvoir l'intérêt pour la recherche dans le domaine du développement de la petite enfance
- Renforcer la collaboration internationale avec d'autres associations de défense des droits
- Promouvoir le développement de nouvelles initiatives en matière de développement de la petite enfance Centres de soins partout dans le monde
C'est une source d'inspiration de voir l'engouement pour l'ECD prendre de l'ampleur grâce à tout le travail et au soutien de la communauté ECD.
Collaborative Conversations in Action! Left to right: Jerome Henson (ECDGA), Fernando Gotz (OR Association), Diane Schriner (ECDGA), Claudio Di Girolama(HA – Canada), discussing the poster, “Global Histio: The international Patient Advocacy Group Coalition for Collaboration in Histiocytosis.” This project highlights the power of international advocacy collaboration- of which ECDGA is a proud participant.
ECD Research Being Shared! Left to right: Jerome Henson (ECDGA), Laura Eurelings, MD (Erasmus MC University Medical Center), Diane Schriner (ECDGA), discussing the poster, “Anti-IL-6 Therapy in Erdheim-Chester Disease.” Conversations like these help drive forward the scientific understanding of ECD.
Raising Awareness of ECDGA Programs! Diane Schriner at the ECDGA informational table, sharing details about the ECDGA’s support programs—including our growing network of ECD Referral Centres de soins partout dans le monde.
International Collaboration in Action! Left to eight: Jerome Henson (ECDGA), Diane Schriner (ECDGA), Francesco Pegoraro, MD (Meyer Children’s University Hospital, Italy). Cross-border partnerships are essential in advancing the understanding of Erdheim-Chester Disease.
Point de vue de l'ECDGA Conseil consultatif médical! Left to right: Diane Schriner (ECDGA), Dr. Ronald Go (Mayo Clinic, Rochester), and Jerome Henson (ECDGA) discuss care strategies and research priorities. Dr. Go is a valued member of the ECDGA Conseil consultatif médical.