Le Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester (ECDGA) accueille les professionnels de santé du monde entier au Symposium médical annuel 2025 sur la maladie d'Erdheim-Chester, qui s'est tenu à Barcelone à Hôpital universitaire de Bellvitge. Ce rassemblement annuel est le seul événement international exclusivement consacré à la science, au diagnostic et au traitement de l'ECD, une néoplasie histiocytaire rare présentant des caractéristiques systémiques, inflammatoires et clonales. Alors que vous vous préparez à votre arrivée, voici ce à quoi vous pouvez vous attendre en termes d'expérience, de lieu et de communauté à laquelle vous allez vous joindre.
Établissement d'accueil : Hôpital universitaire de Bellvitge, Barcelone
Le colloque se tiendra à Hôpital universitaire de Bellvitge, un centre de soins spécialisé dans le développement de la petite enfance (ECD) et une institution de référence en matière de recherche et de soins cliniques dans le domaine des maladies rares. Le lieu est situé dans le quartier de l’Hospitalet de Llobregat, à Barcelone, et est facilement accessible en métro. Pour ceux qui séjournent à l’ Hôtel Renaissance Barcelona Fira, l'hôpital n'est qu'à 10 minutes en voiture.
Les participants sont priés de prévoir d'arriver à l'hôpital… Bâtiment principal, auditorium au rez-de-chaussée, où se déroulera l'intégralité du programme de la journée. Des bénévoles et des membres du personnel seront présents sur place pour vous aider à vous orienter et à vous inscrire.
Aperçu du calendrier
Le Le colloque médical aura lieu le mardi 27 mai 2025, et se déroulera du De 8 h à 17 h. Un petit-déjeuner léger, un déjeuner et des rafraîchissements tout au long de la journée seront proposés. Les participants sont invités à prendre part à une journée entière de programme scientifique comprenant des interventions d'experts, des études de cas et des discussions collaboratives avec des collègues internationaux.
Parmi les points forts de l'ordre du jour, on peut citer :
- Les immunothérapies à base de cellules CAR-T et le modèle de Barcelone – Une intervention du Dr Manel Juan consacrée à l'extension des thérapies à base de cellules CAR-T au-delà des hémopathies malignes, avec des implications pour l'histiocytose et le ciblage immunologique dans les maladies rares.
- ECD dans des contextes cliniques complexes – Le Dr Jérôme Razanamahery abordera les défis diagnostiques et thérapeutiques liés à la coexistence de l'ECD avec d'autres maladies systémiques, un sujet qui revêt une importance croissante dans la pratique clinique quotidienne.
- Des sessions consacrées aux protocoles de diagnostic, à l'interprétation des examens d'imagerie, au profilage moléculaire, aux recommandations thérapeutiques et aux dernières avancées en matière de recherche translationnelle, notamment les cibles de la voie MAPK et les essais cliniques d'immunothérapie.
Le programme complet offre un équilibre entre perspectives allant du laboratoire au chevet du patient, qui porte à la fois sur la recherche fondamentale et sur les stratégies cliniques appliquées.
À qui s'adresse cette formation ?
Cet événement s'adresse aux médecins, aux chercheurs et à tous les professionnels de santé intéressés par les troubles histiocytaires ou d'autres maladies rares.. Si votre activité médicale porte sur des cancers rares, des maladies inflammatoires ou des troubles immunologiques complexes, ce congrès constitue l'un des cadres les plus ciblés et les plus pertinents pour la formation continue et la collaboration professionnelle.
Parmi les participants, on trouve généralement :
- Des médecins issus d'établissements reconnus Centres de soins ECD en Europe, en Amérique du Sud, en Asie et en Amérique du Nord.
- Hématologues, oncologues, radiologues, pathologistes, neurologues, néphrologues, endocrinologues, internistes, infirmiers, chercheurs et toute personne souhaitant en savoir plus sur l'ECD.
- Chercheurs en début de carrière et boursiers se spécialisant dans les maladies rares
- Des représentants d'institutions activement engagées dans recherche translationnelle et essais cliniques
L'intérêt des échanges en présentiel
Le Symposium médical de l'ECD est bien plus qu'une simple série de conférences : c'est une plateforme dédiée aux échanges interdisciplinaires et à la collaboration internationale. Au cours des dernières années, ce rendez-vous a donné naissance à de nouveaux partenariats de recherche, permis de clarifier les cadres diagnostiques et contribué à harmoniser les protocoles de soins entre les différents établissements. Les présentations sont conçues pour favoriser le dialogue, et le programme prévoit suffisamment de temps pour les questions et le réseautage.
Compte tenu de l'évolution de la classification de l'ECD en tant que néoplasme myéloïde clonal associé à des mutations de la voie MAPK, un dialogue permanent entre les disciplines est essentiel. En se réunissant chaque année, ce colloque permet à la communauté des chercheurs et des cliniciens spécialisés dans le développement de la petite enfance de rester sur la même longueur d'onde, informée et inspirée.
Voyage et hébergement
La plupart des participants au congrès médical séjourneront à l'hôtel Hôtel Renaissance Barcelona Fira, où le personnel et les bénévoles de l'ECDGA seront à votre disposition pour vous aider. Des dîners et des rencontres informelles ont souvent lieu ici après les événements, offrant ainsi de nouvelles occasions de nouer des liens avec des collègues et des partenaires.
Pour ceux qui ne connaissent pas bien la région, Barcelone offre un accueil de premier ordre, des transports en commun faciles d'accès et une atmosphère empreinte de richesse culturelle qui en font un cadre idéal pour les échanges professionnels.
Un engagement mondial en faveur du progrès dans le domaine des maladies rares
Depuis 2009, l'ECDGA s'efforce de rassembler la communauté médicale mondiale autour d'une mission commune : améliorer la prise en charge des personnes atteintes de la maladie d'Erdheim-Chester. Grâce à des événements comme celui-ci, et avec le soutien d'institutions et de centres de soins de premier plan, cette mission ne cesse de prendre de l'ampleur.
Nous sommes impatients de vous accueillir à Barcelone pour une journée placée sous le signe du partage des connaissances, de la rigueur scientifique et d'un nouvel élan dans la lutte contre la maladie d'Erdheim-Chester.

