Histoires de patients
Les voix de l'ECD
Textes consacrés aux membres et à l'organisation
Members of the ECD Global Alliance are dedicated to helping raise awareness of Erdheim-Chester Disease. The following links provide access to news articles and videos about ECD patients and their families. If you would like to share a printed or televised story about ECD, please contact us about the publication to be included here.
Please note that there is great appreciation for all articles and information shared about ECD at the following sites and within the associated articles. However, at times some of the facts concerning ECD can be misconstrued. Please be aware some information about ECD in some articles may not be scientifically correct.
Une patiente atteinte d'une maladie rare raconte son combat pour trouver la solution dont elle avait désespérément besoin.
Par Hiba Tohmé
Je m'appelle Hiba Tohmé, je suis une jeune femme de 45 ans, mère d'un garçon de 19 ans. Je menais une...
Alors que l'espoir semblait bien loin, ce patient atteint de la maladie d'Erdheim-Chester a trouvé une équipe médicale qui s'est surpassée, lui redonnant l'espoir dont il avait besoin pour retrouver une vie qu'il puisse pleinement apprécier.
Par Adam ...
Joe Lofaro sensibilise sa communauté à l'occasion de la Journée des maladies rares en racontant son combat contre cette maladie rare, quels que soient les obstacles.
La Journée des maladies rares vise à sensibiliser le public aux pathologies qui ne touchent qu’une infime minorité d’entre nous. Une patiente atteinte d’ECD, résidant à Washington, raconte son combat pour sauver sa propre vie.
Joe Lofaro, ancien journaliste sportif, n'a que de vagues souvenirs du 23 octobre 2015, jour où son fils Daniel l'a fait monter dans une voiture devant son domicile de Martin, dans le Tennessee, en lui disant : ‘ Allez, papa, on va faire un tour. ”
Le parcours d'une famille britannique confrontée à la maladie d'Erdheim-Chester.
Par Chesnee Green
13 septembre 2018
Les patients atteints de la maladie d'Erdheim-Chester (ECD) mènent un combat quotidien contre leurs troubles psychologiques et...
Joe, accompagné de 50 autres amis, membres de sa famille et membres de la communauté, tous vêtus des t-shirts de l'équipe « ECD Awareness », a saisi cette occasion pour mener une importante campagne de sensibilisation en informant toutes les personnes intéressées...
Pour beaucoup, l'automne rime avec épices de citrouille et pulls ; pour d'autres, c'est le ballon ovale et le terrain de football américain : le football américain !
Rédigé par une famille touchée par l'ECD dans le but de sensibiliser le public. “ Nous tenons à remercier tout particulièrement le Dr Roei Mazor pour sa précieuse contribution à cet article, qui garantit son exactitude médicale, ainsi que pour son… ».
La maladie d'Erdheim-Chester ne se manifeste pas de la même manière chez tous les patients. Par Tina Koslosky
Une famille touchée par la maladie d'Erdheim-Chester fait le point sur la situation des soins de santé dans une vaste région d'Italie. Par Mariangela Melino
Même si elle a perdu son mari des suites de la maladie d'Erdheim-Chester, cette aidante continue de garder espoir pour tous ceux qui mènent encore ce combat. Par Maria Assunta Di Pietro
Elle avait toujours rêvé d'être mère, c'était donc un rêve qui se réalisait. D'un autre côté, avec tous ses problèmes de santé, comment cela pourrait-il bien fonctionner ?.
…après dix ans passés à me demander “ Mais qu’est-ce qui se passe ? Je ne suis vraiment pas du genre à me plaindre ”, on m’a diagnostiqué la maladie d’Erdheim-Chester.
Gerry Gallick raconte son parcours jusqu'au diagnostic d'un trouble du développement précoce et explique comment il s'est adapté à cette nouvelle réalité.
J'ai passé tous les examens possibles et imaginables pour déterminer ce que ce n'était pas. Enfin, une réponse : la maladie d'Erdheim-Chester (ECD).
“ J’ai étudié tout ce que je pouvais sur l’ECD et je pensais que ma condamnation à mort allait bientôt être prononcée. ” – Hugh Welborn.
The journey to a diagnosis can be stressful for the entire family. Positive support is critical to a patient’s outlook and response to the news. Despite the effects of COVID and the rarity of ...
Du point de vue d'un conjoint atteint d'une maladie rare, le diagnostic de cette dernière s'accompagne d'un véritable cadeau de vie.
Une patiente atteinte de la maladie d'Erdheim-Chester raconte son histoire pleine d'espoir à l'occasion de la Journée des maladies rares 2021.
La famille et les amis se réunissent à l'occasion de la fête des pères pour aller encore plus loin dans la recherche sur un cancer rare.
Avec cette maladie, chaque minute compte, et elle détruisait mon corps à mon insu depuis 14 ans. – par Patty Jackson
At the very young age of six years, old Noah began showing signs of illness. After 12 long years of not knowing the cause of these lesions and his pain, the diagnosis of ECD finally came. ...
Ma famille m'apporte un grand soutien moral face à l'ECD et m'aide à mettre en place les aménagements dont j'ai besoin. Ma réaction au traitement me donne beaucoup d'espoir, car lorsque j'ai commencé à prendre du Zelboraf, j'ai immédiatement ressenti...
Le soutien de ma famille, qui est prête à tout pour que tout se passe bien. Avoir quelque chose à attendre avec impatience, par exemple une croisière en Alaska avec mes petits-enfants en juillet. Les résultats de ma prochaine TEP (en avril).
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Ma famille me soutient énormément. J'ai de bons voisins là où j'habite et j'ai bon espoir que nous puissions rester à la ferme encore plusieurs années. Mes animaux de ferme et les tâches quotidiennes liées à l'exploitation me permettent de...
L'espoir naît du dévouement des médecins qui s'occupent de ma maladie et de l'esprit de collaboration qui règne au sein de mon équipe médicale, tous déterminés à mieux comprendre l'ECD. Leurs efforts, associés à une attitude positive...
La gentillesse des autres a profondément changé ma vie. Qu'il s'agisse des médecins qui poursuivent leurs recherches et consacrent leur temps à venir partager leurs connaissances lors de ces réunions, ou de l'ECDGA qui apporte des réponses et….
Lorsqu'on m'a annoncé mon diagnostic, on m'a dit qu'au stade avancé où se trouvait ma maladie, il me restait environ 48 mois à vivre. Je garde beaucoup d'espoir grâce au traitement que je suis, au soutien de ma famille, de mes amis, de ma paroisse, de...
Je garde espoir en Dieu, qui me donne la force. Je suis reconnaissante envers les personnes extraordinaires que j’ai rencontrées au cours de ce parcours, et je suis reconnaissante pour chaque souvenir que j’ai créé avec mon fils et mes proches.
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Un membre de la communauté ECD Global Alliance raconte son implication dans l'essai thérapeutique sur le dabrafénib et le tramétinib mené aux Instituts nationaux de la santé.
Du 23 au 30 avril, des bénévoles du monde entier ont été mis à l'honneur pour leur contribution à la communauté ECD.
Un patient chinois atteint d'ECD et un bénévole de l'ECDGA racontent son parcours face à cette maladie rare.
L'histoire inspirante d'un adolescent de 15 ans chez qui on a diagnostiqué un cancer du sang extrêmement rare, qui touche principalement les adultes.
Dawn Smith, qui a survécu à une encéphalite à herpès, raconte son parcours face à cette maladie.
“ Moi, Caityln Walch, je pense que l’ECD est très important. Mon grand-père a reçu un diagnostic d’ECD il y a environ deux ans. Mais cela ne l’a pas arrêté pour autant. Depuis ma naissance, mon grand-père s’est occupé de moi, alors je vais… ».
Un adolescent atteint de la maladie d'Erdheim-Chester a la chance de passer une journée avec des pilotes militaires et des avions, et de piloter un simulateur de vol dans sa propre combinaison de vol personnalisée.
Un patient canadien raconte son parcours face à l'ECD et exprime ses espoirs pour un meilleur système de santé.
“ Malgré les bouleversements que la maladie a entraînés dans la vie de Janet, elle accueille chaque nouvelle journée à bras ouverts et garde près d'elle ce qui compte vraiment pour elle. Ce passage a été écrit en s'inspirant... ».
L'espoir, la foi et la solidarité s'unissent pour aider ce patient atteint de la maladie d'Erdheim-Chester à mener son combat contre cette maladie invalidante.
Kathy Brewer, présidente et fondatrice de l'ECD Global Alliance, s'est exprimée devant un club local au sujet des avancées de cette association locale à but non lucratif.
Une collecte de fonds a été organisée en l'honneur de Gurnal Jones, ancienne star du basket-ball d'Irondequoit et du St. John Fisher College, qui lutte contre une maladie rare appelée syndrome d'Erdheim-Chester.
Une patiente atteinte d'ECD a été interviewée et citée dans *Popular Mechanics* pour expliquer en quoi le vémurafénib a changé sa vie.
Une vidéo du Memorial Sloan-Kettering Cancer Center de New York présente Rita, une patiente atteinte d'ECD qui participe actuellement à l'essai clinique sur le vémurafénib. L'histoire de Rita est remarquable ; elle commence au...
Interview télévisée de Kathy et Charles, deux membres de l'ECD Global Alliance. Cette interview explique ce qui motive Kathy, présidente de l'ECD Global Alliance, à poursuivre sa quête d'une meilleure...
Un article consacré à Kit, une patiente atteinte d'ECD, et à son mari, Rich.
La fille d'un patient atteint d'ECD a écrit et interprété une chanson sur son père.
Un article du Yorkshire Post consacré à un médecin chez qui la maladie d'Erdheim-Chester a été diagnostiquée. Il y évoque son expérience de la vie avec cette maladie.
Un reportage sur une jeune femme atteinte de la maladie d'Erdheim-Chester (voir l'article ci-dessous) qui a rencontré son futur mari lors d'un événement de plongée sous-marine.
Un reportage local consacré à un couple du Missouri qui apprend à vivre avec la maladie d'Erdheim-Chester.
Un article consacré à un homme atteint de la maladie d'Erdheim-Chester qui, avec son épouse, a créé une association à but non lucratif baptisée ‘ Angel Hearts ’. Cette association a pour vocation d'aider les familles qui se trouvent dans...
Un témoignage inspirant, raconté à la première personne, par une personne atteinte d'ECD.
*Une version de l'histoire “ A Man Blessed ” mentionnée ci-dessus, accessible sans abonnement au journal.
Décrit le programme d'exercices et les bienfaits qui en découlent pour un patient atteint d'ECD, un ancien médecin résidant au Royaume-Uni.
L'histoire d'une jeune femme atteinte de la maladie d'Erdheim-Chester, qui a perdu la vue à cause de cette maladie. Malgré cela, elle a appris à faire de la plongée sous-marine.
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