Réunion de la Coalition internationale de défense des intérêts des personnes atteintes d'histiocytose
Stockholm, Suède
Septembre 2022
Des associations de défense des patients du monde entier, dont l’ECD Global Alliance, se sont réunies en septembre 2022 dans le cadre du congrès annuel de la Histiocytosis Society (HS). La HS est un groupe international regroupant plus de 200 médecins et scientifiques qui s'engagent à améliorer la vie des patients atteints de troubles histiocytaires en menant des recherches cliniques et en laboratoire sur les causes et le traitement de cette maladie.
Chaque année, la HS organise une réunion visant à rassembler des médecins et des chercheurs afin de discuter des avancées cliniques et scientifiques liées à l'histiocytose. Cette année, des associations de défense des patients ont été invitées à participer à cette réunion. L'ordre du jour prévoyait des moments dédiés aux échanges entre les membres du conseil d'administration de la HS et ces associations, ainsi qu'à des rencontres entre les différentes associations de patients.
Des associations de défense des droits venues des États-Unis, d'Espagne, de France et d'Italie étaient présentes, tandis que d'autres groupes du monde entier ont participé à distance.
Les réunions avec les associations de défense des droits ont été fructueuses et ont débouché sur des accords visant à renforcer la collaboration à l'avenir. Le conseil d'administration de HS a chargé les présidents du comité scientifique et du comité de l'éducation d'assurer la liaison entre HS et les associations de familles ; des réunions auront lieu deux fois par an afin de faciliter la poursuite du dialogue entre HS et ces associations.
Par ailleurs, les associations de défense des droits ont convenu de renforcer leur collaboration à l’avenir et de continuer à échanger des idées. On estime qu’en commençant par dialoguer et partager des informations entre elles, chaque association pourra plus facilement remplir sa mission. Ces groupes se sont engagés à se réunir virtuellement tous les deux mois, une réunion en présentiel étant prévue chaque année dans le cadre de l'assemblée générale annuelle de HS. À l'avenir, les groupes travailleront ensemble sur des projets destinés à aider les patients et leurs familles.
Les difficultés rencontrées par les patients atteints d’histiocytoses ont été abordées, avec la conviction qu’en collaborant à l’échelle mondiale, nous sommes tous mieux à même d’améliorer la situation pour chacun. Parmi les sujets abordés qui nécessitent des efforts ciblés, on peut citer :
- Accès aux traitements pour les patients des pays aux ressources limitées
- Travailler en collaboration avec toutes les parties prenantes pour résoudre les problèmes
- Sensibiliser la communauté médicale afin de permettre des diagnostics plus précoces
- Prise en compte du point de vue des patients dans la planification de la recherche
- Création d'une journée internationale consacrée à l'histiocytose
- Élaboration de critères diagnostiques simples
- Une communication continue entre les milieux de la recherche et les patients
“ Tisser des liens et créer un environnement inclusif ont toujours été au cœur de l’approche de l’ECD Global Alliance visant à améliorer les soins et le soutien proposés aux patients atteints d’ECD partout dans le monde ”, a déclaré Kathy Brewer, présidente de l’ECDGA. “ C’était passionnant de participer à cette initiative mondiale. Nous sommes convaincus que cette initiative aura des retombées positives pour les patients atteints d’ECD et leurs familles, ainsi que pour toutes les personnes touchées par les maladies histiocytaires. ”
