L'Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester est fière d'annoncer l'ouverture du premier centre de prise en charge spécialisé dans la maladie d'Erdheim-Chester, situé dans le Michigan.
L'Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester (ECDGA) a le plaisir de présenter le tout dernier membre du réseau des centres de prise en charge spécialisés de l'ECD, Centre de cancérologie Rogel de l'Université du Michigan, Ann Arbor, Michigan. The lead physician at this center is Dr. Asra Ahmed who specializes in hematology-oncology. Having an Erdheim-Chester Disease (ECD) referral center located in this region will not only be beneficial to the 12 Michigan-based patients currently registered with ECDGA but also allow access for more patients seeking a possible ECD diagnosis in the future. Forming this partnership ensures collaboration, education, improving early diagnosis, providing effective treatments, and support for the ECD patients in this part of the country.
“ La maladie d’Erdheim-Chester est extrêmement rare, ce qui signifie qu’il est essentiel que les patients puissent trouver l’expertise adéquate pour bénéficier d’un traitement adapté. Nous sommes ravis d’être le seul centre de référence pour la maladie d’Erdheim-Chester dans le Michigan et nous nous réjouissons de coordonner la prise en charge des patients dans tout l’État et dans toute la région ”, déclare le Dr Asra Ahmed, maître de conférences en médecine interne à Michigan Medicine, le centre médical universitaire de l’Université du Michigan.
L'ECDGA reconnaît 35 centres d'excellence à travers le monde. Tous ces établissements sont tenus de communiquer et de collaborer entre eux afin de garantir que les patients bénéficient des options thérapeutiques les plus récentes et des meilleurs soins disponibles. Un autre aspect essentiel du réseau des centres de soins de référence de l’ECD consiste à garantir que, si un patient ne peut pas se déplacer en raison de sa maladie, les médecins de l’ECD de ces centres puissent discuter du cas du patient avec son médecin traitant.
Pour plus d'informations sur le réseau des centres d'orientation ECD et pour savoir comment les contacter, rendez-vous sur www.erdheim-chester.org/care-centers/.