QU'EST-CE QUE LA JOURNÉE DES MALADIES RARES ?

28 février 2021, marquera la 14e Journée internationale des maladies rares, coordonnée par EURORDIS. Ce jour-là et aux alentours de cette date, des centaines d'associations de patients issues de pays et de régions du monde entier organiseront des actions de sensibilisation.

Environ 300 millions de personnes (soit environ 5% de la population) sont atteintes d'une maladie rare. Parmi ces 5%, moins de 1 000 personnes sont atteintes de la maladie d'Erdheim-Chester dans le monde.

Rejoignez l'Alliance mondiale ECD pour contribuer à la sensibilisation aux maladies rares en partageant votre expérience avec l'ECD.

Vidéo officielle de la Journée des maladies rares 

Découvrez d'autres ressources et moyens de sensibiliser le public sur notre Fais passer le message page Web ou sur le Site web de la Journée des maladies rares.

Partagez votre journée avec nous sur les réseaux sociaux en taguant @ECDGA sur Facebook et en utilisant le hashtag ##ECDawareness sur n'importe quelle plateforme. N'hésitez pas à nous contacter si vous souhaitez que nous publiions votre témoignage, votre citation, votre photo et/ou votre publication sur les pages de l'ECDGA.

Découvrez le dernier témoignage de patient, publié à l'occasion de la Journée des maladies rares de cette année : Un parcours spirituel à travers l'ECD

Partagez ce prospectus sur vos pages de réseaux sociaux ou par e-mail avec vos contacts !

 

 

 

 

 

 

 

 

Quoi que vous fassiez à l'occasion de cette Journée des maladies rares, votre association de défense est là pour vous accompagner dans votre parcours ! Merci de porter fièrement votre ruban des maladies rares !