L'ECD Global Alliance se mobilise pour sensibiliser le public à la maladie d'Erdheim-Chester à l'occasion de la Journée mondiale des maladies rares #RareDiseaseDay, le 28 février. On compte 300 millions de personnes atteintes de maladies rares. Le manque de connaissances scientifiques et d'informations fiables sur chacune de ces maladies entraîne souvent des retards de diagnostic.
Les personnes atteintes d'une maladie rare rencontrent souvent des difficultés pour accéder aux traitements et aux soins. Cela se traduit souvent par de lourds fardeaux sociaux et financiers pour les patients.
En raison de la grande diversité des troubles et de la fréquence des symptômes pouvant masquer des maladies rares sous-jacentes, les erreurs de diagnostic initiales sont courantes. De plus, les symptômes varient non seulement d'une maladie à l'autre, mais aussi d'un patient à l'autre, même lorsqu'ils sont atteints de la même maladie.
La recherche doit avoir une dimension internationale afin de garantir la mise en relation des experts, des chercheurs et des cliniciens
Chaque particulier et chaque entreprise peut contribuer à améliorer l'accès aux soins et à financer la recherche en faveur des personnes atteintes de maladies rares.
L'ECD Global Alliance s'efforce chaque jour de surmonter ces difficultés afin de venir en aide aux personnes touchées par la maladie d'Erdheim-Chester et l'histiocytose de l'adulte.
Visitez http://bit.ly/rdd2025 pour en savoir plus et #ShowYourStripes
Pour en savoir plus sur la Journée des maladies rares : https://www.rarediseaseday.org/what-is-a-rare-disease/