Ressources
Ressources documentaires
Ces ressources en ligne sont répertoriées pour fournir des conseils et des services potentiellement utiles offerts par des entreprises de soins de santé, des organisations à but non lucratif et d’autres groupes de défense.
La plupart de ces services sont offerts aux personnes vivant aux États-Unis. Si vous connaissez d’autres ressources qui devraient être répertoriées pour les États-Unis ou d’autres pays, veuillez contacter l’Alliance mondiale ECD.
Les directives les plus récentes des experts concernant les soins et le traitement de ECD sont disponibles sur le site Histiocytic Neoplasms – Guidelines Detail (nccn.org), où vous devrez cliquer sur « NCCN guidelines » (directives du NCCN). Le site nécessite la création d’un compte gratuit pour accéder au document, mais le jeu en vaut la chandelle.
En outre, le document Survivorship Issues in Adult Patients with Histiocytic Neoplasms fournit des conseils sur la gestion de certaines des complications et des défis que peut rencontrer une personne vivant avec ECD.
ECD Les experts médicaux de notre communauté ont contribué à l’élaboration de deux types de brochures à des fins d’éducation et de sensibilisation. La brochure destinée aux patients est disponible pour aider les nouveaux membres de la communauté à comprendre les principes de base de ECD. La brochure médicale est disponible pour être partagée avec votre équipe soignante ou tout autre professionnel de la santé.
Aide à la prise de médicaments
Il peut être difficile de trouver une solution à vos besoins en matière de médicaments. La liste suivante comprend des programmes d’assurance-médicaments qui pourraient vous aider à obtenir des médicaments à un prix abordable. Vous trouverez également une aide aux payeurs sur notre page web Introduire un recours auprès du payeur.
Introduire un recours auprès du payeur.
Il peut être difficile de trouver une solution à vos besoins en matière de médicaments. La liste suivante comprend des programmes d’assurance-médicaments qui pourraient vous aider à obtenir des médicaments à un prix abordable. Vous trouverez également de l’aide aux payeurs sur notre page web intitulée « Filing Payer Appeals » (recours auprès des payeurs).
Accès à Genentech
Offre une assistance pour l’utilisation de Zelboraf (vemurafenib), Cotellic (cobimetinib) et Actemra (tocilizumab).
Inscription à la Fondation Novartis d’aide aux patients
Offre une assistance pour l’utilisation de Mekinist (trametinib) et Tafinlar (dabrafenib).
KINERET® On TRACK™
Il fournit de l’aide pour la délivrance des ordonnances, l’assurance et le remboursement, ainsi que des réponses à certaines de leurs questions relatives à Kineret.
NeedyMeds
A pour mission d’aider les personnes qui n’ont pas les moyens d’acheter des médicaments ou de payer les frais de santé.
Programmes d’assistants Rx
Ce sont des défenseurs qui travaillent avec les principales entreprises pharmaceutiques pour vous faire parvenir vos médicaments par l’intermédiaire des programmes d’aide aux patients, à un coût faible ou nul.
RxAssist
Propose une base de données des programmes d’aide aux patients, ainsi que des outils pratiques, des nouvelles et des articles afin que les professionnels de la santé et les patients puissent trouver les informations dont ils ont besoin.
Rx Outreach
est une pharmacie à but non lucratif qui s’efforce de rendre les médicaments abordables.
La Fondation HealthWell
Elle répond aux besoins des personnes assurées qui n’ont pas les moyens de payer les quotes-parts, les coassurances et les primes pour des traitements médicaux importants.
Services aux patients (PSI)
Aide les patients atteints de maladies chroniques spécifiques en trouvant une assurance maladie, en subventionnant le coût des primes d’assurance maladie, en fournissant une aide pour le co-paiement des médicaments et des traitements, en aidant à la coassurance de Medicare Part D et en aidant à la défense de l’invalidité de la sécurité sociale.
Réseau d’accès aux patients (PAN)
Aide les personnes non assurées atteintes de maladies rares, chroniques ou potentiellement mortelles à obtenir des médicaments et des traitements.
Assurance et assistance financière
Une aide financière et médicale peut être obtenue auprès des sources suivantes.
Sécurité sociale invalidité
L’assurance invalidité de la sécurité sociale (SSDI ) ou « invalidité » verse des allocations mensuelles aux personnes souffrant d’un handicap qui les empêche ou limite leur capacité à travailler. ECD figure sur la liste des allocations de compassion de la SSA, qui vise à réduire le temps d’attente avant qu’une décision d’invalidité ne soit prise.
L’assurance-maladie – le paiement des soins aux personnes âgées
Comprendre vos options financières pour les soins de longue durée.
Services aux patients (PSI)
Aide les patients atteints de maladies chroniques spécifiques en trouvant une assurance maladie, en subventionnant le coût des primes d’assurance maladie, en fournissant une aide pour le co-paiement des médicaments et des traitements, en aidant à la coassurance de Medicare Part D et en aidant à la défense de l’invalidité de la sécurité sociale.
Soins de santé gratuits et à prix réduit Hill-Burton
Fournit des services aux personnes qui ne sont pas en mesure de payer pour les hôpitaux, les maisons de soins infirmiers et d’autres établissements de santé.
La Fondation HealthWell
Elle répond aux besoins des personnes assurées qui n’ont pas les moyens de payer les quotes-parts, les coassurances et les primes pour des traitements médicaux importants.
La coalition pour l’assistance financière en cas de cancer
Aide les patients atteints de cancer en limitant les difficultés financières, grâce à un large éventail de programmes de sensibilisation, de communication et d’éducation en collaboration avec ses organisations membres.
Soins contre le cancer
Fournit des services de soutien professionnel, notamment des conseils et des groupes de soutien, une formation, une aide financière et une aide pratique à toute personne touchée par le cancer. Ces services sont fournis gratuitement par des travailleurs sociaux professionnels en oncologie.
Fondation Livestrong
Il s’efforce d’identifier les problèmes rencontrés par les survivants du cancer afin d’améliorer globalement la qualité de vie des membres de la communauté mondiale de lutte contre le cancer.
Programme d’aide à la participation aux frais de la Leukemia & Lymphoma Society
Assiste les patients dans le paiement des primes d’assurance et des quotes-parts, ainsi que dans l’identification d’autres sources d’aide financière.
L’association nationale des cliniques gratuites (NAFC)
Se concentre sur les problèmes et les besoins des plus de 1 200 cliniques gratuites et des personnes qu’elles servent aux États-Unis.
Besoin d’aide pour payer les factures
Fournit des informations sur les programmes d’aide, les organisations caritatives et d’autres ressources qui peuvent aider à payer les factures, l’hypothèque et les dettes.
NORD – Informations sur l’assurance maladie dans les États membres
Assistance voyage
TSA Cares
Il s’agit d’un service d’assistance téléphonique destiné à aider les voyageurs handicapés ou souffrant de problèmes de santé. La TSA recommande aux passagers d’appeler 72 heures avant leur voyage pour savoir à quoi s’attendre lors du contrôle.
Services de transport aérien de patients
Organise des transports aériens gratuits, en fonction des besoins, pour les personnes nécessitant des soins médicaux et à d’autres fins humanitaires.
Nouvelles orientations
Offre des vacances et des programmes de vacances de haute qualité aux niveaux local, national et international pour les personnes souffrant de déficiences développementales légères à modérées.
Mercy Medical Angels
Assurer le transport aérien et terrestre des patients qui ont besoin de soins médicaux spécialisés en dehors de leur région.
La Société de leucémie et de lymphome (LLS)
Susan Lang Pay-It-Forward Patient Travel Assistance program est disponible pour les patients atteints d’un cancer du sang.
Le programme « Road to Recovery » de l’American Cancer Society
Fournit un transport gratuit pour les patients atteints de cancer qui reçoivent un traitement dans un hôpital ou un établissement médical proche de chez eux.
Associations partenaires
Les groupes de pression suivants s’occupent soit des maladies liées à l’histiocytose, soit des maladies rares en général, et peuvent vous aider dans votre voyage avec ECD.
Fondation américaine contre la douleur
Il s’agit d’une organisation créée par des personnes souffrant de douleur pour des personnes souffrant de douleur, aux États-Unis. Elle s’efforce d’être la principale source de soutien pour les personnes souffrant de douleur, ainsi que pour leurs soignants et les personnes chargées des soins.
Gènes globaux
Leur mission est d’aider les patients à trouver et à créer des communautés, à accéder à des informations et à des ressources, à entrer en contact avec des chercheurs, des cliniciens, l’industrie, le gouvernement et d’autres parties prenantes, à partager des données et des expériences, à se lever, à se démarquer et à devenir des défenseurs efficaces de leurs propres intérêts.
Eurordis (Maladies rares Europe)
Sa mission est de construire une communauté paneuropéenne forte d’associations de patients et de personnes vivant avec des maladies rares, afin d’être leur porte-parole au niveau européen.
Journée des maladies rares
La Journée des maladies rares a lieu chaque année le dernier jour du mois de février. L’objectif principal de cette journée est de sensibiliser le grand public et les décideurs aux maladies rares et à leur impact sur la vie des patients.
Organisation nationale pour les maladies rares
NORD, une organisation 501(c)(3), est une organisation de défense des patients dédiée aux personnes atteintes de maladies rares et aux organisations qui les servent. NORD, avec ses plus de 300 organisations de patients membres, s’engage à identifier, traiter et guérir les maladies rares par le biais de programmes d’éducation, de défense, de recherche et de services aux patients.
Association du bloc opératoire
est un groupe de défense des droits situé en Espagne. Elle se bat pour améliorer la qualité de vie des enfants et des adolescents atteints d’histiocytose à cellules de Langerhans et de leurs familles.
Histio UK
Elle se consacre à la promotion de la recherche scientifique afin de découvrir les causes des maladies histiocytaires et d’assurer un diagnostic précoce, un traitement efficace et une guérison.
Association canadienne de l’histiocytose
Je suis un fervent défenseur de l’éducation du public et des professionnels, du soutien aux patients et aux familles, ainsi que de la stimulation et du soutien de la recherche.
Association de l’histiocytose
est une organisation mondiale à but non lucratif qui se consacre à répondre aux besoins uniques des patients et des familles confrontés aux effets des maladies histiocytaires. Elle met en relation les patients et les communautés médicales du monde entier avec les ressources nécessaires à chaque étape du processus, tout en menant la recherche d’un remède.
La Société de leucémie et de lymphome (LLS)
Elle se consacre au financement de la recherche sur les cancers du sang, à l’éducation et aux services aux patients.
Ressources générales
Consultations nutritionnelles individuelles LLS
Les patients et leurs partenaires de soins peuvent bénéficier d’une consultation téléphonique individuelle gratuite avec l’un des diététiciens agréés de la LLS, spécialisés dans la nutrition oncologique. Une bonne alimentation aide les personnes atteintes d’un cancer à se sentir mieux, à rester plus fortes et à mieux tolérer les effets secondaires du traitement. Une bonne alimentation aide également le corps à remplacer les cellules sanguines et les tissus sains endommagés par le traitement du cancer. Vous pouvez prendre rendez-vous en ligne ou appeler le centre de services d’éducation nutritionnelle de la LLS au 877-467-1936.
Prenez rendez-vous et apprenez-en plus ici : www.LLSnutrition.org/schedule
Erdheim-Chester Maladie.
Informations supplémentaires sur ECD à partager avec d’autres, provenant de la Bibliothèque nationale de médecine des États-Unis (U.S. National Library of Medicine)
Association américaine de nutrition
L’Association américaine de nutrition promeut une santé optimale par le biais de l’éducation à la nutrition et au bien-être. Elle informe les profanes et les professionnels sur les bienfaits de la nutrition et du bien-être pour la santé, en mettant l’accent sur une nutrition fondée sur la science.
Académie de nutrition et de diététique
L’Academy of Nutrition and Dietetics (anciennement American Dietetic Association) fournit des informations précises et diverses ressources sur la nutrition, le bien-être et les domaines connexes.
HealingWell.com
Ce site propose une communauté de soutien prospère, un blog, des vidéos, une lettre d’information, des articles et des ressources pour aider les patients à gérer activement les défis de la vie avec une maladie chronique.
Eurordis
Propose des tutoriels vidéo sur la manière de trouver des informations de qualité sur Internet concernant les maladies rares.
La fondation Patient Advocate (PAF)
Fournit des services professionnels de gestion de cas aux Américains atteints de maladies chroniques, mortelles ou débilitantes.
L’importance de la vaccination contre la grippe
La saison de la grippe 2017-2018 a été particulièrement difficile, c’est pourquoi le personnel des NIH a jugé important de partager l’importance du vaccin contre la grippe pour les Erdheim-Chester patients.