Ressources
Documents de référence
Cette liste de ressources en ligne a pour but de vous fournir des conseils et des services susceptibles de vous être utiles, proposés par des entreprises du secteur de la santé, des associations à but non lucratif et d'autres groupes de défense des droits.
La plupart de ces services s'adressent aux personnes résidant aux États-Unis. Si vous connaissez d'autres ressources qui devraient figurer dans cette liste pour les États-Unis ou d'autres pays, veuillez contacter l'ECD Global Alliance.
Les recommandations les plus récentes des experts en matière de prise en charge et de traitement de l'ECD sont disponibles à l'adresse suivante : Néoplasmes histiocytaires – Détails des recommandations (nccn.org) où vous devrez cliquer sur ‘ NCCN guidelines ’. Le site exige la création d'un compte gratuit pour accéder au document, mais cela en vaut la peine.
Par ailleurs, Problèmes liés à la survie chez les patients adultes atteints de néoplasmes histiocytaires fournit des conseils sur la manière de gérer certaines des complications et des difficultés auxquelles peut être confrontée une personne atteinte d'ECD.
Les experts médicaux spécialisés dans l'ECD au sein de notre communauté ont contribué à l'élaboration de deux types de brochures à des fins d'information générale et de sensibilisation. La brochure destinée aux patients est disponible pour aider les nouveaux membres de la communauté à comprendre les principes fondamentaux de l'ECD. La brochure médicale est quant à elle destinée à être transmise à votre équipe soignante ou à tout professionnel de santé.
Aide à l'achat de médicaments
Trouver une solution pour vos besoins en médicaments sur ordonnance peut s'avérer difficile. La liste suivante répertorie les programmes de prise en charge des médicaments qui pourraient vous aider à vous procurer des médicaments à un prix abordable. Vous trouverez également des informations sur les aides financières proposées par les organismes payeurs sur notre site web. Dépôt des recours des payeurs.
RemediChain
Une association à but non lucratif qui peut aider à fournir gratuitement un mois de traitement à base de médicaments onéreux. Ces médicaments sont non ouverts, dans leur emballage d'origine, et ont été légalement donnés par des particuliers qui n'en ont plus besoin. La disponibilité varie et n'est pas garantie.
Genentech Access
Propose une aide à l'utilisation du Zelboraf (vemurafenib), du Cotellic (cobimetinib) et de l'Actemra (tocilizumab).
Inscription à la Fondation Novartis d'aide aux patients
Fournit une aide à l'utilisation de Mekinist (tramétinib) et de Tafinlar (dabrafénib).
KINERET® On TRACK™
Il apporte une aide concernant la livraison des médicaments sur ordonnance, l'assurance et le remboursement, et répond à certaines de leurs questions relatives à Kineret.
NeedyMeds
Son objectif est d'aider les personnes qui n'ont pas les moyens de payer leurs médicaments ou leurs frais de santé.
Programmes d'aide à l'achat de médicaments sur ordonnance
Ce sont des défenseurs qui collaborent avec les grands laboratoires pharmaceutiques afin de vous permettre d'obtenir vos médicaments à moindre coût, voire gratuitement, grâce aux programmes d'aide aux patients.
RxAssist
Propose une base de données répertoriant les programmes d'aide aux patients, ainsi que des outils pratiques, des actualités et des articles, afin que les professionnels de santé et les patients puissent trouver les informations dont ils ont besoin.
Rx Outreach
Il s'agit d'une pharmacie à but non lucratif qui s'efforce de rendre les médicaments abordables.
La Fondation HealthWell
Répond aux besoins des personnes assurées qui n'ont pas les moyens de payer leurs tickets modérateurs, leurs quotes-parts et leurs primes pour des traitements médicaux essentiels.
Patient Services, Inc. (PSI)
Aide les patients atteints de certaines maladies chroniques en leur permettant de trouver une assurance maladie, en prenant en charge une partie du coût de leurs primes d'assurance maladie, en leur apportant une aide pour le paiement des tickets modérateurs liés aux médicaments et aux traitements, en les aidant à prendre en charge la coassurance de la partie D de Medicare et en les accompagnant dans leurs démarches pour obtenir une pension d'invalidité de la Sécurité sociale.
Réseau d'accès des patients (PAN)
Aide les personnes non assurées atteintes de maladies mortelles, chroniques ou rares à se procurer des médicaments et à bénéficier d'un traitement.
Assurance et aide financière
Une aide financière et une prise en charge médicale peuvent être obtenues auprès des organismes suivants.
Réseau caritatif aérien
Air Charity Network est une association caritative qui permet aux personnes dans le besoin d'accéder à un transport aérien gratuit vers des établissements de soins spécialisés ou des destinations éloignées, en raison d'une crise familiale, communautaire ou nationale. Air Charity Network intervient dans les 50 États américains et ses pilotes bénévoles utilisent leurs propres avions, leur carburant et leur temps pour assurer gratuitement le transport aérien vers des établissements médicaux aux citoyens en situation de précarité financière ou qui ne peuvent pas se déplacer en transports en commun.
Prestations d'invalidité de la Sécurité sociale
Assurance invalidité de la Sécurité sociale (SSDI) ou “ Handicap ” prévoit le versement de prestations mensuelles aux personnes souffrant d'un handicap qui les empêche de travailler ou limite leur capacité à travailler. L'ECD relève de la SSA Allocation pour raisons humanitaires liste visant à réduire le délai d'attente avant l'obtention d'une décision relative au handicap.
Medicare : le financement des soins aux personnes âgées
Découvrez les différentes options financières qui s'offrent à vous en matière de soins de longue durée.
Patient Services, Inc. (PSI)
Aide les patients atteints de certaines maladies chroniques en leur permettant de trouver une assurance maladie, en prenant en charge une partie du coût de leurs primes d'assurance maladie, en leur apportant une aide pour le paiement des tickets modérateurs liés aux médicaments et aux traitements, en les aidant à prendre en charge la coassurance de la partie D de Medicare et en les accompagnant dans leurs démarches pour obtenir une pension d'invalidité de la Sécurité sociale.
Soins de santé gratuits ou à tarif réduit dans le cadre du programme Hill-Burton
Propose des services aux personnes qui n'ont pas les moyens de payer les frais d'hospitalisation, de séjour en maison de retraite médicalisée et d'autres établissements de santé.
La Fondation HealthWell
Répond aux besoins des personnes assurées qui n'ont pas les moyens de payer leurs tickets modérateurs, leurs quotes-parts et leurs primes pour des traitements médicaux essentiels.
La Coalition pour l'aide financière aux personnes atteintes de cancer
Elle vient en aide aux patients atteints de cancer en atténuant leurs difficultés financières, grâce à un large éventail de programmes de défense des droits, de communication et de sensibilisation, menés en collaboration avec ses organisations membres.
Soins oncologiques
Elle propose des services d'accompagnement professionnels, notamment des consultations et des groupes de soutien, des actions de sensibilisation, une aide financière et un soutien pratique à toute personne touchée par le cancer. Ces services sont dispensés gratuitement par des travailleurs sociaux spécialisés en oncologie.
Fondation Livestrong
S'efforce d'identifier les difficultés rencontrées par les personnes ayant survécu à un cancer afin d'améliorer de manière globale la qualité de vie des membres de la communauté mondiale des personnes touchées par le cancer.
Programme d'aide au paiement des tickets modérateurs de la Société contre la leucémie et le lymphome
Aide les patients à régler leurs primes d'assurance et leurs quotes-parts, et les aide à identifier d'autres sources d'aide financière.
L'Association nationale des cliniques gratuites (NAFC)
Il se concentre sur les enjeux et les besoins des plus de 1 200 cliniques gratuites et des personnes qu'elles prennent en charge aux États-Unis.
Besoin d'aide pour payer vos factures ?
Fournit des informations sur les programmes d'aide, les associations caritatives et d'autres ressources pouvant vous aider à régler vos factures, votre crédit immobilier et vos dettes.
Assistance voyage
TSA Cares
Il s'agit d'une ligne d'assistance destinée à aider les voyageurs en situation de handicap ou souffrant de troubles médicaux. La TSA recommande aux passagers d'appeler 72 heures avant leur départ pour obtenir des informations sur le déroulement des contrôles de sécurité.
Services de transport aérien de patients
Organise le transport aérien gratuit en fonction des besoins des personnes nécessitant des soins médicaux et à d'autres fins humanitaires.
Nouvelles orientations
Propose des séjours touristiques et des programmes de vacances de grande qualité, tant au niveau local, national qu'international, destinés aux personnes présentant un handicap mental léger à modéré.
Mercy Medical Angels
Assurer un soutien en matière de transport aérien et terrestre pour les patients nécessitant des soins médicaux spécialisés en dehors de leur région d'origine.
Blood Cancer United (anciennement Leukemia and Lymphoma Society – LLS)
Aide au déplacement des patients « Pay-It-Forward » de Susan Lang programme est accessible aux patients atteints d'un cancer du sang.
Le programme « Road to Recovery » de l'American Cancer Society
Assure le transport gratuit des patients atteints d'un cancer qui suivent un traitement dans un hôpital ou un établissement médical situé à proximité.
Organisations partenaires de défense des droits
Les associations de défense des droits ci-dessous œuvrent soit en faveur des personnes atteintes d’histiocytoses, soit en faveur des maladies rares en général, et pourraient vous apporter leur soutien dans votre parcours avec l’ECD.
AAH – Association argentine de l'histiocytose
Une association argentine qui vient en aide aux patients atteints de troubles histiocytaires, en menant des actions de sensibilisation, en soutenant la recherche et en favorisant la solidarité au sein de la communauté.
AIRI Onlus Italie
Il s'agit d'une association à but non lucratif italienne qui vient en aide aux patients et aux familles touchés par des maladies immunologiques et histiocytaires rares. Elle a pour mission d'apporter un soutien, de sensibiliser le public, de promouvoir la recherche médicale et de créer un réseau de solidarité entre les patients, les aidants et les professionnels de santé.
Association Artemis pour l'histiocytose en Grèce
Une association grecque qui apporte son soutien aux patients atteints d'histiocytose et à leurs familles, tout en menant des actions de sensibilisation et en encourageant la recherche.
Association italienne de la lymphohistiocytose hémophagocytaire – A.I.L.E.
Il s'agit d'une association italienne de défense des patients qui se consacre à l'accompagnement des personnes et des familles touchées par la lymphohistiocytose hémophagocytaire (HLH). Elle fournit des informations, mène des actions de sensibilisation, encourage la recherche et propose des conseils afin d'améliorer la qualité de vie des patients et de leurs aidants.
Blood Cancer United (anciennement Leukemia and Lymphoma Society – LLS)
Elle se consacre au financement de la recherche sur les cancers du sang ainsi qu’à la sensibilisation et à la prise en charge des patients.
Association CHANCE (Les enfants contre le cancer)
Une association centrée sur les patients qui vient en aide aux enfants atteints de cancer et de maladies rares, en menant des actions de sensibilisation et en collectant des fonds pour la recherche afin d'améliorer la prise en charge.
Fondation Divina Inde
Une fondation indienne qui se consacre à l'accompagnement des patients atteints d'histiocytose par le biais d'initiatives en matière de soins, de sensibilisation et de recherche.
ECDGA
L'Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester met en relation des patients, des familles et des chercheurs du monde entier, afin d'apporter un soutien aux personnes touchées et de faire progresser la recherche sur cette maladie rare.
Fondation « Eric’s Journey »
Une fondation basée aux États-Unis qui se consacre au soutien des familles, à la sensibilisation du public et à la promotion de la recherche sur les maladies histiocytaires.
Eurordis (Rare Disease Europe)
Leur mission consiste à créer une communauté paneuropéenne solide regroupant des associations de patients et des personnes atteintes de maladies rares, afin de se faire leur porte-parole au niveau européen.
Famille de l'histiocytose
Une association brésilienne qui rassemble les familles touchées par l'histiocytose et leur apporte soutien, informations et défense de leurs intérêts.
Fondation Frame Family
Accompagne les patients et leurs familles touchés par les troubles histiocytaires, tout en encourageant la recherche et la sensibilisation à l'échelle mondiale.
Global Genes
Leur mission consiste à aider les patients à trouver et à créer des communautés, à accéder à des informations et à des ressources, à entrer en contact avec des chercheurs, des cliniciens, des acteurs du secteur privé, des pouvoirs publics et d’autres parties prenantes, à partager des données et des expériences, à se faire entendre, à se démarquer et à devenir des défenseurs efficaces de leur propre cause.
Histio UK
Elle a pour mission de promouvoir la recherche scientifique afin de mettre au jour les causes des maladies histiocytaires et de garantir un diagnostic précoce, un traitement efficace et une guérison.
Fondation Histiocure
Une fondation qui œuvre à l'amélioration de la vie des patients atteints d'histiocytose en finançant la recherche, en menant des actions de sensibilisation et en apportant un soutien aux familles.
Association pour l'histiocytose
Il s'agit d'une organisation mondiale à but non lucratif qui se consacre à répondre aux besoins spécifiques des patients et des familles confrontés aux conséquences des troubles histiocytaires. Elle met en relation les patients et les communautés médicales du monde entier avec les ressources nécessaires à chaque étape de leur parcours, tout en menant la recherche d'un remède.
Association canadienne de l'histiocytose
Il milite activement en faveur de la promotion de l'éducation du grand public et des professionnels, du soutien aux patients et à leurs familles, ainsi que de la promotion et du soutien à la recherche.
LHF Espoir
Il s'agit d'une association française qui se consacre à l'accompagnement des patients et des familles touchés par les maladies histiocytaires. Elle œuvre à la sensibilisation du public, fournit des informations fiables, encourage la recherche et crée une solide communauté solidaire pour les personnes confrontées à ces maladies rares.
Le phare de Liam
Une fondation basée aux États-Unis qui mène des actions de sensibilisation, finance la recherche et apporte son soutien aux familles touchées par les troubles histiocytaires.
Organisation nationale pour les maladies rares
NORD, une association régie par l'article 501(c)(3) du code fiscal américain, est une organisation de défense des droits des patients qui se consacre aux personnes atteintes de maladies rares et aux organisations qui leur viennent en aide. En collaboration avec ses plus de 300 associations de patients membres, NORD s'engage en faveur de l'identification, du traitement et de la guérison des maladies rares par le biais de programmes d'éducation, de défense des droits, de recherche et de services aux patients.
Association OR
Il s'agit d'une association de défense des droits basée en Espagne. Elle milite pour améliorer la qualité de vie des enfants et des adolescents atteints d'histiocytose à cellules de Langerhans, ainsi que celle de leurs familles.
Journée des maladies rares
La Journée des maladies rares a lieu chaque année le dernier jour du mois de février. L'objectif principal de cette journée est de sensibiliser le grand public et les décideurs aux maladies rares et à leur impact sur la vie des patients.
Fondation américaine contre la douleur
Il s'agit d'une association créée aux États-Unis par des personnes souffrant de douleurs pour venir en aide à d'autres personnes souffrant de douleurs. Elle s'efforce d'être la principale source de soutien pour les personnes vivant avec la douleur, ainsi que pour leurs proches et les professionnels de santé qui les accompagnent.
Ressources générales
Préparation à votre rendez-vous
Les questions suivantes ont pour but de vous aider à vous préparer aux entretiens avec votre équipe soignante.
Ressources pédagogiques sur le deuil et la perte d'un proche
Fournir des informations, des conseils et un accompagnement afin d'aider les personnes et les familles à comprendre le processus de deuil, à surmonter leur perte et à accéder à une aide professionnelle ou communautaire.
Centre pour le deuil et les transitions de vie (CFSSelfHelp)
Consultations nutritionnelles individuelles LLS
Les patients et leurs aidants peuvent bénéficier d’une consultation téléphonique individuelle gratuite avec l’un des diététiciens agréés de la LLS, spécialisés en nutrition oncologique. Une bonne alimentation aide les personnes atteintes d’un cancer à se sentir mieux, à rester en forme et à mieux tolérer les effets secondaires du traitement. Une bonne alimentation aide également l'organisme à régénérer les cellules sanguines et les tissus sains endommagés par le traitement anticancéreux. Vous pouvez prendre rendez-vous en ligne ou appeler le Centre des services d'éducation nutritionnelle de la LLS au 877-467-1936.
Prenez rendez-vous et découvrez-en plus ici : www.LLSnutrition.org/schedule
Maladie d'Erdheim-Chester.
Informations complémentaires sur le développement de la petite enfance (ECD) à partager avec d'autres, provenant de la Bibliothèque nationale de médecine des États-Unis
Association américaine de nutrition
L'Association américaine de nutrition œuvre en faveur d'une santé optimale par le biais de l'éducation à la nutrition et au bien-être. Elle sensibilise tant le grand public que les professionnels aux bienfaits de la nutrition et du bien-être pour la santé, en mettant l'accent sur une nutrition fondée sur des données scientifiques.
Académie de nutrition et de diététique
L'Académie de nutrition et de diététique (anciennement l'Association américaine de diététique) fournit des informations fiables et diverses ressources sur la nutrition, le bien-être et les domaines connexes.
HealingWell.com
Il propose une communauté de soutien très active, un blog, des vidéos, une lettre d'information, des articles et des ressources destinées à aider les patients à gérer activement les difficultés liées à la vie avec une maladie chronique.
Eurordis
Propose des tutoriels vidéo expliquant comment trouver des informations fiables sur Internet concernant les maladies rares.
La Fondation pour la défense des patients (PAF)
Fournit des services professionnels de prise en charge aux Américains atteints de maladies chroniques, potentiellement mortelles et invalidantes.
L'importance de la vaccination contre la grippe
La saison grippale 2017-2018 a été particulièrement difficile, c'est pourquoi le personnel des NIH a jugé important de sensibiliser les patients atteints du syndrome d'Erdheim-Chester à l'importance du vaccin antigrippal.
Aide en cas de dépression et d'anxiété
Si vous pensez que vous pourriez vous faire du mal ou faire du mal à quelqu’un d’autre, appelez, envoyez un SMS ou discutez en ligne au 988 pour entrer en contact avec un conseiller de la ligne nationale d’aide à la prévention du suicide et des situations de crise. Une aide disponible 24 h/24, 7 j/7. Ligne d'aide 988
Les personnes âgées et la solitude : ressources et stratégies de soutien
Dans ce guide, nous aborderons tout ce que vous devez savoir sur la solitude chez les personnes âgées et vous proposerons une sélection de ressources utiles, notamment des associations, des communautés en ligne, des possibilités de bénévolat, et bien plus encore.
Gérer la fatigue, la faiblesse et les troubles du sommeil – Société américaine du cancer
Fournit des conseils pratiques et des recommandations médicales pour aider les personnes à faire face à la fatigue, à la faiblesse physique et aux troubles du sommeil pendant ou après un traitement contre le cancer. Gérer la fatigue, la faiblesse et les troubles du sommeil
Mécanismes d'adaptation – Identifier et remplacer les comportements inadaptés
Des ressources pédagogiques expliquant ce que sont les mécanismes d'adaptation inadaptés, leur impact sur la santé mentale, ainsi que des stratégies pratiques pour développer des capacités d'adaptation plus saines, illustrées par des exemples concrets.
Reconnaître et gérer la détresse – Société américaine du cancer
Fournit des conseils pour identifier la détresse liée au cancer et propose des stratégies, des outils et des ressources pour aider à gérer les difficultés émotionnelles.
Isolement social et solitude – Société américaine du cancer
Aide les personnes à reconnaître les signes d'isolement social et de solitude pendant ou après un cancer, en leur proposant des conseils sur les stratégies d'adaptation et les ressources disponibles pour trouver du soutien. Isolement social et solitude
Ressources sur la dépression et l'anxiété – Société américaine du cancer
Propose des conseils pédagogiques pour reconnaître, gérer et faire face à la dépression et à l'anxiété liées au cancer, ainsi que des stratégies pratiques et des possibilités d'accompagnement.
Ligne d'assistance téléphonique pour la prévention de la violence
Une ressource confidentielle destinée aux personnes ayant des pensées violentes envers autrui, proposant un soutien immédiat, un accompagnement psychologique et des stratégies de prévention. Ligne d'assistance téléphonique pour la prévention de la violence
Toxicomanie
Lignes d'assistance et de renseignement sur l'alcool et les autres substances addictives : Ligne d'assistance sur les drogues
Un service gratuit et confidentiel proposant une aide, des conseils et des informations 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, aux personnes et aux familles touchées par la consommation de substances.
Ressources APV-D
Actualités du monde de l'hypophyse
Une ressource en ligne proposant des actualités, des avis d'experts et des témoignages de patients afin de sensibiliser le public et de mieux faire comprendre les troubles hypophysaires.
Actualités du monde de l'hypophyse (tapez « AVP-D » dans la barre de recherche pour consulter les dernières actualités concernant AVP-D)
Diabète insipide
Une communauté privée destinée aux personnes atteintes d'un déficit en arginine-vasopressine (AVP-D) ou présentant une résistance à cette hormone, qui propose un soutien entre pairs et un partage d'expériences.
Souffrez-vous de diabète insipide ? Souffrez-vous d'un déficit ou d'une résistance à l'arginine-vasopressine ? (Groupe Facebook, il faudra demander à rejoindre le groupe)
Fondation de l'hypophyse
Fournit des conseils sur le traitement du déficit en AVP (diabète insipide), notamment des informations sur la prise en charge des symptômes et l'accès à un accompagnement.
Traitement du déficit en AVP avec un téléchargement pour Conseils destinés aux patients atteints d'AVPD-DI