Faites-vous partie du registre des patients atteints d'ECD ?
Saviez-vous qu'il est extrêmement important de s'inscrire à un tel registre ?
Comprendre tous les aspects des essais cliniques, des registres ou, tout simplement, des possibilités de traitement d'une maladie rare peut s'avérer compliqué. Laissez-nous vous expliquer l'importance d'un registre de patients et les raisons pour lesquelles vous devriez envisager d'y participer.
Qu'est-ce qu'un registre de patients ?
Définition: Système structuré qui utilise des méthodes d'observation pour collecter des données et évaluer des résultats spécifiques au sein d'une population définie par une maladie donnée.
Un registre de patients peut constituer un outil puissant pour suivre l'évolution d'une maladie ; comprendre les variations dans les traitements et les résultats ; examiner les facteurs qui influencent le pronostic et la qualité de vie ; décrire les schémas de prise en charge, notamment l'adéquation des soins et les disparités dans leur prestation ; évaluer l'efficacité ; surveiller la sécurité et les effets indésirables ; et mesurer la qualité des soins. Grâce à des fonctionnalités telles que le retour d'informations sur les données, les registres sont également utilisés pour étudier l'amélioration de la qualité.
En résumé, il s'agit d'un ensemble d'informations (issues des antécédents médicaux des patients) qui sert à répondre à des questions encore sans réponse et à faire avancer la recherche sur une maladie spécifique.
Pourquoi est-il important d'y participer ?
Tout d'abord, il est particulièrement important que les patients comprennent que les registres sont considérés comme présentant un “ risque minimal ”, car ils se contentent de partager des informations concernant des sujets humains ; ils ne procèdent pas à des examens sur le patient ni à des actes médicaux.
Depuis des années, les professionnels de santé fondent la prise en charge de leurs patients sur des essais cliniques qui fournissent des données concernant les effets des traitements dans des conditions contrôlées. Bien que ces données soient fiables et indispensables, elles ne s’appliquent souvent pas à l’ensemble de la population, ce qui peut entraîner des lacunes dans les données probantes. Ces lacunes peuvent entraver la capacité des patients et des professionnels de santé à prendre des décisions éclairées. C'est pourquoi, afin de prendre en charge leurs patients en s'appuyant sur des résultats issus de la pratique réelle, les professionnels de santé se tournent désormais vers la médecine factuelle, que permettent justement les registres de patients.
Il est important de comprendre que la participation au registre des patients est gratuite pour le patient. Aucun déplacement n'est requis. En règle générale, cela ne demande qu'un peu de temps pour donner son consentement à l'inscription, fournir son dossier médical, répondre à des questionnaires et communiquer d'éventuelles informations supplémentaires.
Pour plus d'informations sur le registre des patients atteints d'ECD du Memorial Sloan Kettering Cancer Center, rendez-vous sur notre site Internet ici Registre des patients atteints d'ECD, ou contactez l'équipe de l'étude par téléphone ou par e-mail.
- Téléphone : (212) 610-0720
- E-mail : neuECDRegistry@mskcc.org
Pour plus d'informations sur les registres de patients, leur importance et d'autres exemples de registres en activité : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK208643/.
Pour plus d'informations sur d'autres études et essais cliniques destinés aux patients atteints de la maladie d'Erdheim-Chester : Études et essais cliniques.
Veuillez noter qu'en vous inscrivant au registre des patients ECD, vous ne devenez PAS membre de l'ECD Global Alliance ! Si vous n'êtes pas encore membre de l'ECDGA, nous vous invitons à adhérer à l'ECDGA en cliquant sur le lien ci-dessous. Si vous êtes déjà membre, pensez également à vous inscrire au Registre. Cliquez sur notre lien d'adhésion pour rejoindre l'ECD Global Alliance : REJOIGNEZ-NOUS.