Retour sur les moments, les événements marquants et les messages que vous avez peut-être manqués.
Alors que l'année 2025 touche à sa fin, nous prenons un moment pour revenir sur une année qui a été placée sous le signe des liens, de la formation, du progrès et du soutien pour la communauté ECD à travers le monde. Que vous ayez suivi de près nos actualités ou que la vie vous en ait empêché (nous comprenons tout à fait), voici l’occasion de découvrir tout ce qui a fait de cette année un moment fort.
Nous nous sommes réunis à Barcelone, et l'impact s'est fait sentir bien au-delà de la salle.
L'un des moments les plus marquants de 2025 a été notre 10e Rencontre annuelle des patients et de leurs familles et Colloque médical, qui s'est tenu dans la magnifique ville de Barcelone, en Espagne. Pour les patients et leurs aidants, ce fut une journée riche en enseignements et en échanges d'expériences. Pour les chercheurs et les médecins, ce fut l'occasion de se pencher sur les derniers résultats de la recherche, allant de la science fondamentale aux discussions cliniques concrètes sur diagnostic, le traitement et la prise en charge des patients.
Vous n'avez pas pu venir en personne ? Vous pouvez tout de même Regardez toutes les sessions à la demande — des questions-réponses d'experts et des dernières avancées de la recherche aux sujets émouvants Témoignages de patients. Nous avons également publié à la fois le Ordre du jour de la réunion des patients et de leurs familles et le Programme du colloque médical, offrant un aperçu complet des thèmes abordés.
En 2025, l’Alliance mondiale contre la maladie d’Erdheim-Chester (ECDGA) a rendu un hommage à des personnalités dont les contributions exceptionnelles ont permis de faire progresser la sensibilisation, la recherche, les soins et le soutien communautaire en faveur des personnes touchées par la maladie d’Erdheim-Chester. Lors du rassemblement annuel des patients et de leurs familles à Barcelone, le professeur Julien Haroche, docteur en médecine et titulaire d’un doctorat, a reçu le prix Mark Heaney pour son rôle de premier plan dans l’aide apportée au monde médical pour comprendre et diagnostiquer la maladie d’Erdheim-Chester. Le père Charles Balnaves a été désigné « Champion communautaire de l’ECDGA » pour son engagement bienveillant et son dévouement sans faille dans le soutien au rassemblement annuel des patients et de leurs familles atteints de la maladie d’Erdheim-Chester, tandis que Dr Laura Eurelings, docteur en médecine, titulaire d'un doctorat a remporté le Prix de la jeune chercheuse pour ses présentations de recherche prometteuses et marquantes. L’Alliance a également décerné à Xavier Solanich le « Host Award » en reconnaissance de son hospitalité exceptionnelle, de son leadership et de son engagement à faire de la rencontre de 2025 une expérience enrichissante et accueillante pour tous. Ensemble, ces lauréats incarnent l’esprit de collaboration, de service et d’espoir qui fait avancer la communauté mondiale du développement de la petite enfance.
Nous avons lancé un nouveau site web, conçu spécialement pour vous.
L'un des moments forts les plus passionnants de cette année, en coulisses, a été le lancement de notre site web entièrement repensé. Si vous ne l'avez pas encore découvert, c'est le moment idéal pour explorer le nouveau erdheim-chester.org. Conçu pour être plus rapide, plus intuitif et plus accessible, le nouveau site est désormais disponible en 12 langues, ce qui témoigne de notre engagement constant à mettre des informations fiables et pertinentes à la disposition des personnes du monde entier touchées par la maladie d'Erdheim-Chester. De l'amélioration de l'accès aux ressources pédagogiques ressources pour une inscription simplifiée aux événements et une actualités Dans le cadre de ces mises à jour, chaque élément a été repensé afin de mieux répondre aux besoins de notre communauté mondiale en pleine expansion. Nous espérons que cela vous aidera à trouver ce dont vous avez besoin, qu'il s'agisse de réponses, de contacts ou de soutien.
Nous avons marché, couru et roulé — pour l'espoir, et les uns pour les autres.
L'année 2025 a également été une année exceptionnelle pour les collectes de fonds organisées par la communauté. Notre événement virtuel annuel “ Run, Walk & Roll for Hope ” a non seulement été un succès, mais il a même dépassé toutes les attentes. En ce résumé, nous avons rendu hommage aux efforts exceptionnels de chaque participant, donateur et chef d'équipe.
Si vous vous êtes déjà demandé si la mise en place d'une équipe chargée de la collecte de fonds faisait vraiment la différence, notre article sur “ Plus forts ensemble ” a montré à quel point le fait de faire entendre votre voix peut amplifier votre impact. À l'approche de la fin de l'année, nous avons vu cette dynamique se poursuivre lors de notre dernière campagne de collecte de fonds. Vous avez contribué à faire grimper le thermomètre de plus en plus haut, et lorsque nous avons dit “ On y est presque ”— tu es venu.
Pour clôturer l'année, nous avons lancé notre Campagne de dons de fin d'année grâce à une initiative généreuse : chaque don était doublé. Chaque dollar a été directement affecté au financement de la recherche sur le développement de la petite enfance, à la sensibilisation et aux services communautaires.
Nous avons partagé nos expériences, sensibilisé le public et invité d'autres personnes à nous rejoindre.
Cet automne, nous avons organisé un nouvel événement qui a remporté un franc succès Semaine de sensibilisation à l'ECD, qui s'est déroulée du 8 au 14 septembre. Que vous ayez porté votre ruban, partagé une histoire ou discuté avec une nouvelle personne À propos de l'ECD, vous avez contribué à faire connaître un peu davantage cette maladie rare.
Dans cet esprit d'ouverture, Ziggy le zèbre est revenu pour évoquer l'importance de rester en contact. Que ce soit par le biais de discussions en ligne, de groupes de soutien ou de rencontres locales, ce message a fait mouche : la communauté, c'est essentiel. Le Discussion mensuelle sur le Canada a même accueilli un invité spécial cette année, nous rappelant que chaque conversation compte — surtout lorsqu’elle vient de quelqu’un qui comprend ce que vous vivez.
Nous avons également publié Conseils pour les fêtes de fin d'année pour accompagner les patients et leurs familles qui doivent faire face aux difficultés émotionnelles et physiques particulières de cette période de l'année.
Des experts médicaux spécialisés dans la maladie d'Erdheim-Chester issus de notre communauté ont contribué à l'élaboration de deux types de brochures éducatives visant à favoriser la sensibilisation et la compréhension de cette maladie. La brochure destinée aux patients est conçue pour aider les personnes qui viennent d'être diagnostiquées — ou qui rejoignent tout juste la communauté ECD — à comprendre les principes fondamentaux de la maladie de manière claire et accessible. La Brochure médicale est destiné à être partagé avec les équipes soignantes et les professionnels de santé, afin de leur fournir des informations concises et fiables permettant de prodiguer des soins cliniques en toute connaissance de cause. Afin de mieux servir notre communauté mondiale, le Brochure destinée aux patients est actuellement disponible en cinq langues, ce qui permet de garantir que les informations essentielles soient accessibles aux patients et à leurs familles partout dans le monde.
Chaque mois, l'Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester (ECDGA) organise webinaires conçues spécialement pour les patients et leurs aidants. Ces sessions permettent d’apprendre directement auprès d’experts de la maladie d’Erdheim-Chester, de découvrir les dernières avancées en matière de recherche et d’approches thérapeutiques, et de mieux comprendre comment vivre au quotidien avec cette maladie. Tout aussi important, le webinaires offrir un espace où les patients et leurs proches peuvent échanger, poser des questions et se sentir moins seuls. Proposés en plusieurs langues, ces programmes mensuels permettent à des personnes du monde entier d’accéder à des informations fiables, à un soutien et à une communauté, quel que soit leur lieu de résidence ou leur langue.
Nous avons introduit l'ECD dans de nouveaux espaces médicaux et invité les patients à façonner l'avenir.
À la Congrès de la Société américaine d'hématologie (ASH) Lors du congrès d’Orlando et de celui de l’American College of Rheumatology (ACR) à Chicago, l’équipe de l’ECDGA a saisi l’occasion pour échanger directement avec des professionnels de santé au sujet de la maladie d’Erdheim-Chester. Ce type d'échanges en face à face avec des spécialistes en hématologie et en rhumatologie est essentiel pour mieux faire connaître la maladie d'Erdheim-Chester, aider davantage de médecins à la reconnaître lorsqu'ils y sont confrontés et accélérer diagnostic, et, à terme, améliorer la prise en charge des patients.
Parallèlement, nous avons invité des patients à participer à la recherche en adoptant le point de vue de l'autre partie. Dans cet appel à participants, des patients atteints d'ECD anglophones ont été invités à prendre part à des études axées sur leur expérience vécue, afin de contribuer à définir les priorités de recherche futures.
Agrandissement du centre de soins
En 2025, l’Alliance mondiale contre la maladie d’Erdheim-Chester (ECDGA) a poursuivi l’extension de son réseau mondial de centres de soins, améliorant ainsi l’accès à des soins spécialisés et pluridisciplinaires pour les personnes atteintes de la maladie d’Erdheim-Chester. Cette année a été marquée par l’ajout de deux importants Centres de soins en Angleterre, ce qui permet de faire progresser davantage la mission de l’ECDGA visant à garantir l’accès régional à des professionnels compétents. L’ECDGA est fière d’accueillir le Nottingham University Hospitals NHS Trust en tant que nouveau centre de soins désigné, dirigé par le Dr Mark Bishton, dont l’expertise clinique et l’engagement en faveur de la prise en charge des maladies rares apporteront un soutien essentiel aux patients à travers le Royaume-Uni et au-delà. Par ailleurs, les hôpitaux de l’University College London (UCLH) à Londres ont été reconnus comme centre de soins de référence à part entière sous la direction du Dr Satyen Gohil, du service d’hématologie. En tant que 42e centre de soins ECD au monde et troisième en Angleterre, l’UCLH apporte une expérience précieuse dans le domaine de la diagnostic et la prise en charge des troubles du développement précoce (ECD), en élargissant les possibilités de consultation d'experts et de prise en charge. Ensemble, ces nouveautés témoignent de l'engagement constant de l'ECDGA à améliorer les parcours de diagnostic, à coordonner les soins spécialisés et à favoriser de meilleurs résultats pour la communauté mondiale concernée par les troubles du développement précoce.
Nous avons tourné notre regard vers l'avenir… et vous êtes déjà invités.
Si l'on en juge par l'année 2025, 2026 s'annonce tout aussi marquante.
Nous avons déjà ouvert Inscription au Rassemblement des patients et de leurs familles 2026 et Colloque médical à Birmingham, en Alabama. Et si vous êtes chercheur ou clinicien, n'oubliez pas que soumission de résumés doivent être remises avant le 1er février.
On ne le dira jamais assez : merci.
Cette année a été riche en moments marquants, et c’est grâce à vous. Que vous ayez fait un don, participé, été présent, tendu la main ou simplement suivi nos actualités en silence, vous faites partie de ce mouvement. Vous nous aidez à sensibiliser le public, à soutenir les familles et à faire avancer la recherche sur une maladie qui, pendant trop longtemps, est restée dans l’ombre.
Si vous avez manqué l'un des articles mentionnés ci-dessus, nous vous invitons à les consulter. Chaque histoire partagée, chaque effort salué et chaque événement organisé s'inscrit dans une perspective plus large : celle du progrès, de la communauté et d'un espoir inébranlable.
Au nom de toute l'équipe de l'Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester, merci de nous avoir accompagnés tout au long de l'année 2025. Nous espérons poursuivre ce travail ensemble en 2026.
L'Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester (ECDGA) ne fournit ni conseils médicaux, ni diagnostics, ni traitements. L'ensemble de ce contenu est fourni à titre purement informatif. Veuillez consulter un professionnel de santé pour toute question d'ordre médical.