L'ECD Global Alliance (ECDGA) est fière d'annoncer la mise en ligne des enregistrements vidéo complets du Rassemblement annuel des patients et de leurs familles 2025, qui s'est tenu à Barcelone.
Si vous n'avez pas pu y assister en personne ou si vous souhaitez revoir les précieuses informations partagées par des experts internationaux de la maladie d'Erdheim-Chester (ECD), c'est l'occasion pour vous de visionner l'intégralité des sessions depuis chez vous.
La rencontre de cette année, qui marquait notre 10e édition, s'est tenue à l'hôpital universitaire de Bellvitge et a réuni des patients, des familles, des chercheurs et des professionnels de santé venus du monde entier. Avec une journée entière consacrée à des présentations éducatives, des tables rondes et des ateliers axés sur le bien-être, cet événement a offert une occasion rare et enrichissante d'apprendre, de tisser des liens et de se soutenir mutuellement.
Disponible dès maintenant sur YouTube : la playlist complète des sessions
Vous pouvez désormais visionner chacune des sessions suivantes sur notre chaîne YouTube :
Séances du matin
- Bienvenue à Bellvitge et à la rencontre des patients et de leurs familles
- Aperçu de l'histiocytose de l'adulte
- Biologie de l'ECD et recherche fondamentale actuelle
- Options thérapeutiques pour la déficience cognitive précoce (actuelles et à venir)
- Effets secondaires du traitement par ECD
- Manifestations cliniques de l'ECD
- Atteinte cérébrale et oculaire
- Atteintes rénales et urologiques
- Atteinte d'autres organes
Séances de l'après-midi
- ECD et maladies associées
- Table ronde « Questions-réponses » avec des experts de l'ECD
- Santé mentale et émotionnelle des patients et des aidants
- Prise en charge de la douleur et de la fatigue
- Rester actif
- Manger sainement
- Gestion de la survie des enfants en bas âge : table ronde sous forme de questions-réponses
- Discours de clôture et évaluation de l'ECDGA
Que vous recherchiez des informations médicales, des conseils pour votre quotidien ou un sentiment d'appartenance à une communauté plus fort, ces vidéos vous apportent des informations essentielles et un soutien sincère de la part de ceux qui connaissent le mieux l'ECD.
Pourquoi ces vidéos sont importantes
La Rencontre des patients et de leurs familles est bien plus qu’un simple événement : c’est une bouée de sauvetage. Chaque année, elle nous rappelle que personne n’est seul face à la maladie de ECD. En mettant ces vidéos en ligne, nous rendons les connaissances des experts et les soins prodigués avec bienveillance accessibles à tous, quelle que soit leur situation géographique.
Nous tenons à exprimer notre sincère gratitude aux intervenants, aux participants aux tables rondes, aux bénévoles et à notre formidable communauté ECD, qui ont rendu cet événement possible. Nous adressons tout particulièrement nos remerciements au Dr Xavier Solanich et à l’hôpital universitaire de Bellvitge, qui ont gracieusement accueilli la rencontre de cette année .
Aidez-nous à faire passer le message
Partagez ces vidéos avec d'autres personnes qui pourraient en bénéficier. Que vous veniez d'apprendre votre diagnostic, que vous soyez un patient de longue date, un proche aidant ou un professionnel de santé, ces ressources vous sont destinées.
Regardez la playlist complète sur YouTube
Ensemble, nous rendons l'information, les liens et l'espoir plus accessibles que jamais.
À propos de l'Alliance mondiale pour le développement de la petite enfance (ECD Global Alliance)
L'Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) est une association à but non lucratif de type 501(c)(3) qui se consacre à la sensibilisation, au soutien, à l'éducation et à la recherche concernant la maladie d'Erdheim-Chester. Depuis 2008, nous avons apporté notre soutien à plus de 1 050 familles dans plus de 75 pays.
“ Tout le monde mérite qu’on lui tende la main. Personne ne devrait jamais se sentir seul. ”
Kathy Brewer, fondatrice de l'ECDGA
L'Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester (ECDGA) ne fournit ni conseils médicaux, ni diagnostics, ni traitements. L'ensemble du contenu est présenté à titre purement informatif. Veuillez consulter un professionnel de santé pour toute question d'ordre médical.