Une réunion virtuelle internationale consacrée à l'histiocytose s'est tenue en septembre dernier, à l'occasion du Mois de la sensibilisation à l'histiocytose 2021. Ce webinaire a été organisé et animé par l'Association espagnole d'OR ; le public était principalement composé de médecins et d'un petit nombre de patients.
One session during the conference included the ECD Global Alliance (ECDGA) and Histiocytosis Association (HA) on September 24, 2021. Dr. Gaurav Goyal, University of Alabama Birmingham, led the educational meeting by presenting the topic Impact in adult patients with LCH and Erdheim-Chester, ongoing treatments, and studies. The talk included descriptions of the adult histiocytic disorders and common clinical features and treatments that have been found effective. Diagnostic tips were shared to help physicians confirm an accurate diagnosis of these similar diseases.
Le La collaboration avec les associations de défense des personnes atteintes d'histiocytose à travers le monde a apporté de nombreux avantages. Cette initiative a notamment été très bénéfique pour notre communauté hispanophone. Des médecins d’Argentine, d’Espagne et d’ailleurs ont pu recueillir des informations trouvées et partagées ici, aux États-Unis. Les participants ont beaucoup apprécié cette occasion d’apprendre et d’offrir de meilleurs soins à leurs patients.
Les dirigeants de HA et de l'ECDGA ont présenté leur rôle dans l'accompagnement des patients atteints d'histiocytose et de la communauté médicale. Le Les réseaux de médecins sont étroitement liés et ne cessent de s'étendre au sein de ces organisations. Grâce aux actions de sensibilisation et de formation menées par ces dernières, des efforts sont déployés quotidiennement en faveur des soins aux hystiocytes.
Le L'ECDGA apporte un soutien spécifique aux familles hispanophones grâce à la mise en place de sessions de discussion trimestrielles., offrant ainsi à ces familles la possibilité de se retrouver virtuellement. Ce soutien émotionnel permet souvent aux patients et à leurs proches de se sentir moins seuls, tout en les aidant à mieux défendre leurs intérêts auprès de leurs équipes soignantes. Des réunions trimestrielles avec ces patients sont également organisées en présence d’un médecin hispanophone spécialisé dans les maladies histiocytaires et leur prise en charge. Tous les patients et leurs proches sont les bienvenus pour participer à ce chat !
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