La course/marche virtuelle ECD organisée ce mois-ci par les membres a permis de collecter des fonds pour la recherche sur cette maladie rare, de sensibiliser le public et de rassembler les sympathisants autour de tous ceux qui luttent contre l'ECD.
La famille Atnip s'est réunie à l'occasion de la récente fête des pères pour atteindre ensemble de nouveaux sommets, en soutien à leur père et mari, ainsi qu'à toute la communauté !
L'escalade au service de la lutte contre le cancer
Par Melinda Atnip
La famille Atnip a participé à notre course de 5 km à l'occasion de la fête des Pères. Nous avons passé une belle journée à rendre hommage à mon mari, Barry Atnip (55 ans), non seulement en tant que père de nos deux fils, Richard (25 ans) et Bradley (20 ans), mais aussi pour sa ténacité dans la lutte contre l'ECD.
Pour vous donner un petit aperçu du parcours de mon mari… il a pratiqué le water-polo au lycée et à l’université, et a également été maître-nageur et moniteur de natation. Après l'université, Barry a commencé à travailler dans l'entreprise familiale et, une fois que nos fils sont nés et ont été en âge de le permettre, il s'est lancé dans l'entraînement de baseball et de water-polo pendant plus de 12 ans. Il a pris sa retraite d'entraîneur lorsque nos fils ont terminé le lycée.
Il y a deux ans, Barry a reçu un diagnostic de diabète insipide (lors de sa dernière année en tant qu'entraîneur). Il a su gérer cette maladie et tout semblait aller pour le mieux jusqu'en avril 2020. Barry s'est senti extrêmement fatigué et présentait plusieurs signes indiquant que quelque chose n'allait pas.
Au cours de l’année écoulée, outre les difficultés auxquelles nous avons dû faire face pendant la pandémie de COVID-19, nous avons été plongés dans un parcours éprouvant de neuf mois pour obtenir un diagnostic concernant l’état de santé de Barry. Tout a commencé par une irritation oculaire et des douleurs abdominales chez Barry. Ce que nous pensions n’être qu’une simple lésion oculaire due au soleil et une éventuelle crise de diverticulite s’est avéré être bien plus grave. Pendant plus de six mois, les médecins ont pensé qu’il souffrait d’un lymphome ou d’un sarcome. Depuis avril 2020 jusqu'à aujourd'hui, Barry a eu plus de vingt consultations médicales sur Zoom, dix-sept consultations en présentiel et a consulté vingt médecins différents (dont six ophtalmologues). Tous les médecins provenaient de quatre centres médicaux différents (St. Jude, UCI, Stanford et Memorial Sloan Kettering de New York). Il a subi un scanner, quatre IRM, deux TEP, deux biopsies de la masse abdominale située derrière ses reins, une biopsie de la moelle osseuse, deux échocardiogrammes, un profilage génomique de la tumeur, une série de radiographies (la belle affaire), trois tests Covid (dont un positif, avec des symptômes légers et quatorze jours de confinement à la maison), deux traitements de canal (sans rapport avec le reste, mais pas très agréables), une couronne et plus de cent cinquante flacons de sang ont été prélevés.
Barry a reçu un diagnostic de maladie d'Erdheim-Chester le 19 janvier 2021. Il a finalement commencé son traitement le 1er avril 2021. Il suit un traitement à base d'inhibiteurs de BRAF et de MEK. La bonne nouvelle, c'est que Barry va enfin mieux !!! Barry travaille, fait du sport, skie, fait du VTT et garde l’espoir de freiner la progression de sa maladie. Nous vivons chaque jour pleinement et avons la chance d’avoir notre famille et nos amis à nos côtés. Sans les recherches et les essais cliniques menés avant 2016, les options thérapeutiques pour l’ECD étaient rares, comme vous le savez. Nous sommes reconnaissants envers les patients qui, avant nous, ont fourni d'énormes efforts pour permettre à Barry de bénéficier du traitement adapté à cette maladie rare.
Donc… à la demande de l’entraîneur Barry, lors du 5 km de l’ECD, notre famille a dû relever un “ défi d’escalier ”. Nous avons commencé par un joli parcours tranquille dans notre ville de Fullerton, puis nous sommes allés aux “ escaliers ”. Barry nous a demandé de monter les escaliers quatre fois ! D'abord une volée de marches normalement, puis en augmentant progressivement la cadence jusqu'à monter les marches deux par deux jusqu'en haut. Nous avons terminé notre balade près de la fontaine de notre parc local. Remarque : je n'étais pas ravie de monter les marches deux par deux.
Même si nous n'en sommes qu'au début de notre parcours face à la maladie d'Erdheim-Chester, il est important pour nous de sensibiliser le public et de contribuer à la recherche d'un remède. Un pas en avant pour l'équipe Atnip, un pas de plus vers la guérison !