La période des fêtes est souvent synonyme de célébrations, de moments de partage et de traditions riches de sens. Mais pour les personnes atteintes de la maladie d’Erdheim-Chester (ECD), cette période de l’année peut également s’accompagner de difficultés particulières : fatigue, stress, bouleversement des habitudes, rendez-vous médicaux, contraintes liées aux déplacements ou, tout simplement, la pression de devoir “ être à la hauteur ” des attentes liées aux fêtes.
L'Alliance mondiale ECD tient à rappeler à chaque patient, soignant et membre de la famille que votre bien-être passe avant tout, et prendre soin de soi pendant les fêtes n'est pas seulement important, c'est indispensable.
Vous trouverez ci-dessous quelques rappels et conseils pour vous aider à traverser cette période avec bienveillance et équilibre.
- Fixer des attentes réalistes
Ce n’est pas grave si vos fêtes sont différentes de celles des autres. Accordez-vous le droit d’adapter les traditions, de participer à moins d’événements ou de célébrer ces moments de manière plus tranquille, d’une façon qui vous convienne et qui vous semble gérable.
- Privilégiez le repos
La fatigue est fréquente chez de nombreuses personnes atteintes d’ECD. Prévoyez suffisamment de temps pour vous reposer, adaptez le rythme de vos activités et soyez à l’écoute de votre corps. Se reposer, ce n’est pas passer à côté de quelque chose : c’est préserver votre santé.
- Gérer le stress grâce à l'auto-compassion
Les fêtes de fin d'année peuvent être une période émotionnellement compliquée. Si vous vous sentez submergé(e), essayez des techniques d'ancrage, des exercices physiques doux, la méditation ou prenez simplement le temps de profiter de moments de calme. Soyez indulgent(e) envers vous-même : vos sentiments sont légitimes.
- Veillez à votre alimentation et à votre hydratation
Les mets et gourmandises de saison sont certes un régal, mais il reste important de prendre soin de votre corps. Hydratez-vous suffisamment, privilégiez des repas équilibrés dès que vous le pouvez, et n’hésitez pas à refuser les aliments ou les boissons qui ne favorisent pas votre bien-être.
- Exprimez vos besoins
La famille et les amis veulent souvent vous aider, mais ils ne comprennent pas toujours ce qu’est le développement de la petite enfance. Faites-leur savoir ce dont vous avez besoin, qu’il s’agisse d’un moment de repos, d’un endroit plus calme ou d’une certaine souplesse dans l’organisation. Une communication claire peut réduire le stress pour tout le monde.
- Restez en contact avec le service d'assistance
Si vous vous sentez isolé(e) — ou si vous souhaitez simplement prendre des nouvelles —, n’oubliez pas que notre communauté est là pour vous. L’ECDGA propose des sessions de discussion en ligne et des webinaires avec des personnes qui vous comprennent vraiment.
Tu n'es jamais seul.
- Ne manquez pas vos traitements et vos rendez-vous
Avec les emplois du temps chargés des fêtes, on peut facilement perdre le fil de ses habitudes. Pensez à programmer des rappels pour vos médicaments, à préparer les affaires indispensables pour vos déplacements et à confirmer vos rendez-vous médicaux à l'avance.
- Faites preuve d'indulgence envers vous-même
Votre valeur ne se mesure pas à l’aune de tout ce que vous accomplissez pendant les fêtes. Savourez les petits moments, accordez-vous du temps pour vous reposer et appréciez où vous en êtes dans votre parcours de développement de la petite enfance.
Nous sommes là pour vous
Si vous avez besoin d'informations, rendez-vous sur erdheim-chester.org. Pour obtenir une aide supplémentaire, vous pouvez contacter l'ECDGA à l'adresse suivante : support@erdheim-chester.org.
Au nom de toute l'équipe de l'ECD Global Alliance, nous vous souhaitons paix, réconfort et solidarité en cette période de fêtes. Vous occupez une place importante au sein de notre communauté, et nous vous en sommes reconnaissants.