Une association de défense des personnes atteintes de maladies rares a octroyé une bourse de recherche sur la maladie d'Erdheim-Chester afin de mener une étude auprès des survivants.

Uplifting Athletes est une association à but non lucratif qui s'appuie sur la notoriété du football américain universitaire pour mettre en lumière les maladies rares. Fondée en 2007, Uplifting Athletes finance la recherche et d'autres initiatives, apportant ainsi de l'espoir aux communautés touchées par ces maladies rares.  Chaque année, l'organisation octroie des subventions de recherche dans le cadre de son programme « Uplifting Athletes Young Investigator Draft ». Nous sommes fiers d'annoncer que cette année, un médecin proposé par l'Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) a été sélectionné pour bénéficier d'une subvention !

Goyal contribue régulièrement à la sensibilisation et à l'éducation en collaborant et en partageant les données issues de ses travaux sur l'histiocytose.

Le candidat, le Dr Gaurav Goyal, est maître de conférences en hématologie-oncologie et médecin responsable du centre de soins ECD à l’université d’Alabama à Birmingham. Il se verra attribuer une subvention $20 000 pour mener une étude sur les survivants de troubles histiocytaires (HDSS).  Les résultats de cette étude serviront à élaborer des recommandations pour le suivi des patients atteints d’ECD et d’autres formes d’histiocytose, ainsi qu’à mettre au point de futures stratégies d’intervention visant à atténuer les complications à long terme. Le Dr Gaurav ajoute : “ L’étude vise à exploiter le registre des patients de l’ECDGA afin de comprendre l’éventail des problèmes de santé à long terme auxquels sont confrontés les patients atteints d’ECD, notamment en matière de qualité de vie et de douleurs chroniques. ”

La communauté ECD a eu le plaisir et l'honneur de collaborer avec le Dr Goyal sur de nombreux projets qui ont permis d'améliorer la prise en charge des patients, de sensibiliser davantage le public et de faire progresser la science de l'histiocytose dans son ensemble. Le Dr Goyal est un médecin dévoué à sa discipline, qui se consacre chaque jour avec passion à aider les patients et leurs familles. 

Neuf lauréats seront mis à l'honneur lors de la cérémonie « Uplifting Athletes Young Investigator Draft » 2022, qui se tiendra le samedi 5 février à Philadelphie, en Pennsylvanie.

La recherche est un objectif essentiel pour l’Alliance mondiale ECD. Ce fut un honneur de collaborer avec l’équipe d’Uplifting Athletes afin de mener à bien davantage de projets de recherche.  Par le passé, le financement de la recherche sur l’ECD provenait exclusivement de dons privés, tandis que cette opportunité offerte par UA apporte $10 000 supplémentaires à l’initiative. En collaborant avec un groupe dédié aux maladies rares qui valorise l’importance du travail de découverte dans le domaine des maladies rares, l’ECDGA a élargi ses efforts de recherche sur l’ECD.  L’ECDGA continuera à renforcer ses liens avec la communauté des maladies rares afin de contribuer à établir des bases solides pour la prise en charge de l’histiocytose à l’échelle mondiale. Ces liens contribuent non seulement à la recherche sur l’ECD et l’histiocytose, mais aident également à sensibiliser la communauté médicale à l’ECD.

La maladie d'Erdheim-Chester est considérée comme une néoplasie histiocytaire (un type de cancer du sang), une affection extrêmement rare dont la cause est inconnue et qui est souvent sous-diagnostiquée. Cette maladie se caractérise par une accumulation d'histiocytes, des cellules qui combattent normalement les infections, dans les tissus et les organes. Les tissus et les organes deviennent denses et fibrotiques en raison de l'infiltration des histiocytes, ce qui peut entraîner une défaillance organique si aucun traitement efficace n'est trouvé.

Le Alliance mondiale ECD est une association à but non lucratif de type 501(c)(3) qui se consacre à la sensibilisation, au soutien, à l'éducation et à la recherche concernant la maladie d'Erdheim-Chester.

Communiqué de presse