The following link is to the protocol for an ECD study as announced by Dr. Augusto Vaglio of the University of Parma in Italy. ECD patients are invited to participate by sending in medical records. The study aims to gather medical records for 120 ECD patients and then analyze them to expand the knowledge on Erdheim-Chester Disease. The goal of the study is to allow earlier diagnosis, better classification of the different disease forms, and improved prediction of the patient prognosis.
C'est l'occasion pour chaque patient de contribuer à faire avancer la recherche sur cette maladie. C'est un geste que chaque patient peut accomplir pour soutenir notre cause.
Veuillez lire les informations ci-jointes. Si vous souhaitez participer à l’étude, vous devrez envoyer votre dossier médical, tel que défini dans le document accessible via le lien “ Liste des documents à envoyer ”, soit au cabinet du Dr Vaglio en Italie, soit à l’ECD Global Alliance, qui se chargera ensuite de le transmettre au Dr Vaglio. Si vous les envoyez directement au Dr Vaglio, VEUILLEZ conserver une copie de tout ce que vous envoyez, car nous espérons que d'autres études seront lancées prochainement et qu'elles pourraient nécessiter les mêmes dossiers.
Liste des articles à envoyer
Formulaire de consentement
Protocole
Comment obtenir votre dossier médical