Il ne reste plus beaucoup de temps pour réserver votre place à l'un des événements les plus marquants événements au sein de la communauté des personnes touchées par la maladie d'Erdheim-Chester (ECD). Le rassemblement des patients et de leurs familles de 2026 se tiendra à Birmingham, en Alabama, les 29 et 30 avril 2026 — et les inscriptions prendront fin prochainement.
Cet événement exceptionnel, organisé par l'Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester (ECDGA), a pour objectif de rassembler des patients, des soignants et des familles du monde entier dans un cadre propice au soutien et à l'information.
Pourquoi y participer ?
La Rencontre des patients et de leurs familles est une occasion unique de :
- Entrez en contact avec d'autres personnes qui comprennent le parcours de l'ECD
- Écoutez directement les témoignages de professionnels de santé expérimentés dans les soins et la recherche en matière de développement de la petite enfance
- Découvrez les dernières avancées scientifiques et les recherches en cours
- Posez des questions et découvrez de nouvelles perspectives dans un cadre ouvert et accueillant
- Tisser des liens durables au sein d'un réseau mondial de soutien
Chaque année, ce rassemblement nous rappelle avec force que personne au sein de la communauté ECD n'est seul. Ce qui n'était au départ qu'un petit groupe de parents et d'accompagnants en quête de liens s'est transformé en un réseau mondial qui soutient plus de 1 000 familles dans 76 pays.
À ne pas manquer
Que vous veniez d'apprendre votre diagnostic, que vous soyez un patient de longue date ou que vous accompagniez un proche, cet événement vous apportera des informations précieuses, des encouragements et vous permettra de tisser des liens au sein de la communauté.
Les inscriptions vont bientôt se terminer : ne manquez pas cette occasion de participer à ce rassemblement important.
Visitez https://www.erdheim-chester.org/ pour en savoir plus et vous inscrire dès aujourd'hui.