Chère communauté de l'ECDGA,
« Rare » ne devrait jamais rimer avec « invisible ».
C'est la deuxième semaine de Mois de sensibilisation à l'ECD, et nous demandons à l'ensemble de notre communauté mondiale de nous aider à sensibiliser davantage de personnes à la maladie d'Erdheim-Chester, à mieux la comprendre et à mieux la reconnaître.
Ensemble, nous mettons en lumière ce qui est rare.
Chaque jour de cette semaine, nous mettrons en lumière une étape différente du parcours ECD :
Lundi : Qu'est-ce que l'ECD ?
Mardi : Reconnaître les symptômes
Mercredi : Trouver des soins prodigués par des experts
Jeudi : Témoignages de patients et d'aidants
Vendredi : La recherche est source d'espoir
Samedi : Communauté mondiale pour le développement de la petite enfance
Dimanche : Comment chacun peut apporter son aide
Derrière chacun de ces sujets se cachent de vraies personnes. Des personnes en quête de réponses. Des familles qui avaient besoin de soutien. Des médecins s'efforçant de comprendre une maladie rare. Des chercheurs à la recherche de meilleurs traitements. Et une communauté mondiale déterminée à faire bouger les choses.
Cette semaine, nous avons besoin de votre aide.
Pas besoin d'être un expert en développement de la petite enfance pour sensibiliser le public. Il suffit simplement d'aider quelqu'un d'autre à découvrir que le développement de la petite enfance existe.
Relevez le défi de sensibilisation à l'ECD :
- APPRENDRE
Suivez-nous chaque jour et découvrez chaque jour une nouvelle information sur le développement de la petite enfance. - PARTAGER
Partagez au moins une publication de sensibilisation à l'ECDGA sur vos réseaux sociaux, avec votre famille, vos amis ou vos collègues. - PARLEZ-EN À QUELQU'UN
Parlez de la maladie d'Erdheim-Chester à une personne qui n'en a jamais entendu parler. - INVITEZ QUELQU'UN À VOUS REJOINDRE
Encouragez quelqu'un à suivre l'ECDGA et à en savoir plus sur les patients, les familles, les médecins, les chercheurs et les bénévoles qui composent cette communauté mondiale.
Un message. Une conversation. Une nouvelle personne qui connaît ce nom Maladie d'Erdheim-Chester.
C'est ainsi que la prise de conscience s'installe.
Et lorsque nous sommes des milliers à agir ensemble, une maladie rare devient plus difficile à ignorer.
Que vous soyez un patient, un soignant, un proche, un médecin, un chercheur, un bénévole, un donateur ou un ami de l'ECDGA, Vous pouvez contribuer à mettre en lumière les maladies rares.
Cette semaine, ne vous contentez pas de suivre le « Mois de la sensibilisation ».
Rejoignez-nous !.
Ensemble, nous donnons de la visibilité aux maladies rares.
Le savoir aujourd’hui. L’espoir pour demain.
Avec toute ma gratitude,
Alliance Mondiale contre la Maladie d'Erdheim-Chester