Vivre avec la maladie d'Erdheim-Chester (ECD) implique souvent de surveiller de près son état de santé. Entre deux consultations, traitements, et face aux nombreuses contraintes de la vie quotidienne, on peut facilement oublier l'une des habitudes de bien-être les plus simples : s'hydrater suffisamment.

Si l'hydratation est importante pour tout le monde, elle constitue également un élément essentiel de la prise en charge de soi. Boire suffisamment aide à maintenir bon nombre des fonctions normales de l'organisme et peut contribuer à votre bien-être général.

L'hydratation n'est pas seulement une préoccupation estivale. Les voyages en avion, la chaleur, les activités en plein air et même un emploi du temps chargé peuvent nous faire oublier de boire suffisamment tout au long de la journée. Veiller à s'hydrater tout au long de l'année peut devenir une petite habitude qui facilite votre quotidien.

Beaucoup de gens trouvent utile de :

  • Gardez une bouteille d'eau à portée de main tout au long de la journée.
  • N'oubliez pas d'emporter de l'eau lorsque vous voyagez ou que vous vous rendez à des rendez-vous.
  • Privilégiez l'eau lors de vos repas et collations.
  • Ajoutez des fruits ou des herbes aromatiques à l'eau si cela vous aide à la boire avec plus de plaisir.
  • Intégrez à votre alimentation équilibrée des aliments riches en eau, tels que la pastèque, les fraises, les concombres, les oranges et la laitue.

Les besoins en hydratation varient d'une personne à l'autre. L'âge, le niveau d'activité physique, le climat et l'état de santé de chacun peuvent tous jouer un rôle. Étant donné que l'ECD affecte chaque personne différemment, il n'existe pas d'approche universelle.

L'une des choses les plus importantes que vous puissiez faire est tout simplement d'intégrer l'hydratation à votre routine quotidienne. Les petites habitudes prises régulièrement sont souvent celles qu'il est le plus facile de conserver au fil du temps.  Cela vaut pour tout le monde, y compris les patients, les soignants et les proches.

Si vous avez des questions sur ce qui convient le mieux à votre situation personnelle, votre équipe soignante est la meilleure source de conseils. Elle connaît bien votre état de santé histoire et peut vous aider à trouver des réponses à vos questions spécifiques.

Au sein de l’ECD Global Alliance, nous sommes convaincus que bien vivre avec l’ECD ne se résume pas aux seuls soins médicaux. Cela passe également par des choix quotidiens qui contribuent à votre qualité de vie globale. Même si le fait de s’hydrater peut sembler anodin, c’est l’une des nombreuses façons dont vous pouvez prendre soin de vous et favoriser votre bien-être au quotidien.

N'oubliez pas que vous n'êtes pas seul(e) dans cette épreuve. La communauté ECDGA est là pour vous fournir des informations fiables, vous apporter son soutien et vous aider à créer des liens alors que vous apprenez à vivre avec la maladie d'Erdheim-Chester.