Vivre avec une maladie rare peut être difficile : cela peut être épuisant sur le plan mental, physique, voire financier. A 2013 enquête intitulée « » Rapport sur l'impact des maladies rares (réalisée aux États-Unis et au Royaume-Uni) a interrogé des patients, des professionnels de santé et des payeurs (qui financent les soins de santé au sein du système de santé d’un pays) afin de recueillir leur point de vue sur l’impact des maladies rares. La quasi-totalité des 20 payeurs interrogés dans le cadre de cette enquête ont indiqué que le traitement d’une maladie rare est relativement plus coûteux et que les coûts augmentent plus rapidement que pour les pathologies plus courantes. Ce rapport indique également que 55% des personnes interrogées aux États-Unis ont engagé des frais médicaux directs non pris en charge par leur assurance, et Au Royaume-Uni, le traitement 18% n'est pas pris en charge par le Service national de santé.
CLes coûts liés à la vie avec une maladie rare
Les coûts liés à la vie quotidienne lorsqu'on souffre d'une affection quelconque comprennent généralement :
- Coûts directs des soins de santé – médicaments, matériel médical, examens médicaux, consultations chez des spécialistes, hospitalisations, transport médical
- Coûts directs non liés aux soins de santé– professionnels de l'accompagnement, transport non médical, services sociaux
- Coûts indirects –incapacité de travail, départ anticipé à la retraite de la personne ou prise en chargedonateur
Vous trouverez ci-dessous certaines des implications financières les plus complexes observées dans le cadre d'une maladie rare. Sont également incluses les associations de patients et l'industrie pharmaceutique initiatives conçu pour aider à relever ces défis.
Le poids financier lié au changement de mode de vie
Dans le cas de maladies rares telles que la maladie d'Erdheim-Chester, en fonction des différentes complexités liées à la maladie, le patient et/ou la personne qui s'occupe de lui peuvent être amenés à devoir quitter emploi rémunéré, réduire réduire son temps de travail hebdomadaire, voire prendre sa retraite plus tôt que prévu.
Le poids de l'assurance maladie
Étant donné que l'expertise en matière de Erdheim-Chester DLorsque la maladie est localisée, il peut être difficile pour les patients de bénéficier des soins standard prodigués par les médecins de leur assurance réseau. Pour certains, la couverture n'est valable qu'à l'intérieur des frontières de l'État. Au-delà de la prise en charge des soins, de nombreux patients peuvent être confrontés à une charge financière liée aux médicaments sur ordonnance.
Voyages Coût Fardeau
Un autre coût caché lié aux maladies rares est voyages : attending doctor visits, outpatient appointments, clinical research visits and hospital stays all cost money. Almost every person with a rare disease could incur travel costs; for example, when they visit dedicated centers away from home or because disease symptoms limit their everyday mobility.
Organismes venant en aide aux personnes atteintes de maladies rares :
- Patient Services, Inc.: Apporte un soutien financier et des conseils aux patients atteints de maladies spécifiques et rares, les maladies chroniques aux États-Unis. Divers services juridiques sont également proposés gratuitement. (http://www.patientservicesinc.org/)
- EveryLife Programme « Rare Giving » de la Fondation: « Rare Giving » est un programme de la EveryLife Foundation for Rare Diseases to support individual rare disease patients as well as organizations that promote collaboration across rare diseases and engage patients, researchers and others in the community in public policy. (https://everylifefoundation.org)
- Programme d'aide aux patients de NORD (RareCare): Depuis 1987, NORD propose des programmes d'aide destinés à aider les patients à obtenir qui sauve des vies ou des médicaments indispensables à leur survie qu’ils ne pourraient pas se permettre autrement. Ces programmes fournissent des médicaments, une aide financière pour le paiement des primes d’assurance et des tickets modérateurs, une aide pour les examens diagnostiques, ainsi qu’une aide au déplacement pour participer à des essais cliniques ou consulter des spécialistes de la maladie. (https://rarediseases.org/for-patients-and-families/help-access-medications/patient-assistance-programs-2/)
- Air Charity Network (Angel Flight): Air Charity Network est une association caritative qui permet aux personnes dans le besoin d'accéder à un transport aérien gratuit vers des établissements de soins spécialisés ou des destinations éloignées, en cas de crise familiale, communautaire ou nationale. Angel Flight assurera également la coordination pour les personnes se rendant à des essais cliniques. (http://aircharitynetwork.org/)
- Partenariat pour l'aide à l'achat de médicaments sur ordonnance (PPA): Les entreprises américaines de recherche biopharmaceutique se sont donné pour mission d’améliorer la santé des patients, de faire progresser l’innovation médicale et de stimuler la croissance économique. Les médicaments qu’elles mettent au point donnent l’espoir qu’un remède puisse être trouvé, que les traitements soient efficaces et que la vie des patients puisse être amélioré. https://medicineassistancetool.org/
- Foyer familial de l'Institut national de la santé: Un lieu de répit, à l'ambiance chaleureuse, destiné aux familles et aux proches des patients adultes pris en charge à l'hôpital Centre clinique des NIH (situé à Bethesda, dans le Maryland). (https://clinicalcenter.nih.gov/familylodge/)
Le coût d'une maladie rare pour les familles peut être élevé, mais il existe de nombreuses sources de soutien programmes disponiblele, notamment aux États-Unis, là où les coûts sont particulièrement élevés. Avez-vous obtenu de bons résultats avec Quels sont les services proposés ?
Le lien suivant constitue une excellente ressource qui regroupe en un seul endroit bon nombre des programmes mentionnés ci-dessus. https://everylifefoundation.org/financial-support/.