L'Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester (ECDGA) est ravie de vous présenter le tout dernier membre de son équipe :Ziggy le zèbre !

Ziggy n’est pas un zèbre comme les autres. Ziggy symbolise la sensibilisation, l’espoir et la solidarité pour les personnes atteintes de la maladie d’Erdheim-Chester (ECD). Pourquoi un zèbre ? Il existe un vieil adage médical qui dit : “ Quand tu entends des bruits de sabots, pense à des chevaux, pas à des zèbres. ” Cet adage visait à encourager les médecins à envisager en premier lieu les pathologies courantes pour expliquer les symptômes d’un patient. Aujourd’hui, la communauté des maladies rares utilise les zèbres pour attirer l’attention sur le fait que les maladies rares existent bel et bien et ne doivent pas être négligées. Notre Ziggy a rejoint l’équipe de l’ECDGA pour contribuer à sensibiliser le public, encourager le soutien et partager la mission de l’ECDGA d’une manière ludique et accessible.

À l'occasion de la Semaine de sensibilisation à l'ECD, du 8 au 14 septembre (???), Ziggy sera la vedette d'une nouvelle série de vidéos. Ces vidéos ont pour but de faciliter la sensibilisation à l'ECD et de mettre en avant la force de notre famille mondiale.

Nous espérons que vous suivrez nos réseaux sociaux et notre site web pour découvrir les vidéos de Ziggy. En faisant découvrir Ziggy à votre entourage, vous pouvez contribuer à sensibiliser le public au développement de la petite enfance (ECD) et continuer à tisser des liens pour soutenir la communauté ECD.

L'Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester (ECDGA) ne fournit ni conseils médicaux, ni diagnostics, ni traitements. L'ensemble du contenu est présenté à titre purement informatif. Veuillez consulter un professionnel de santé pour toute question d'ordre médical.