L'objectif de notre blog est de vous tenir au courant nos membres contenant des informations importantes qui peuvent affetc. la vie quotidienne des patients atteints de l'ECD et leurs familles. Nous nous efforçons de fournir ces informations avec l'aide d'unnd sous la direction de notre de confiance les professionnels de santé. À payer en raison de l'augmentation du nombre de cas de COVID-19 dans le monde entier et de la nécessité pour l'ensemble de nos professionnels de santé d'être en première ligne Cela dit, les articles de notre blog se limiteront aux compétences et aux connaissances de l'équipe de l'ECDGA.
Cette semaine, alors que tout le monde respecte les mesures de distanciation sociale, on en apprend un peu plus sur–une analyse approfondie de l'importance de ne pas pratiquement déconnectés les uns des autres.
Il peut être très difficile de se faire à l'idée de son diagnostic. Cela peut même être encore plus dur en parler à sa famille, à ses amis et à ses collègues. L'Alliance mondiale ECD a pour mission de vous apporter son soutien, de vous fournir des informations et de défendre vos intérêts., ce qui peut faciliter un peu ces conversations.
Même si votre maladie est rare, sachez que vous n’êtes pas seul(e) ! L’ECDGA propose de nombreuses possibilités permettant aux patients, aux familles et aux aidants de se rencontrer, de communiquer et de trouver de l’espoir. Ces autres familles deviendront des amis, des alliés, un réseau de soutien, et même un exutoire lorsque vous aurez passé une mauvaise journée. Nous vous encourageons à partager le grand et petites victoires entre eux !
Moyens de communiquer avec l'Alliance mondiale pour le développement de la petite enfance (ECD Global Alliance) famille…
L'équipe de l'ECDGA E-mails:
Jessica.Corkran@erdheim-chester.org
Chesnee.Green@erdheim-chester.org
Réseaux locaux:
L'Alliance mondiale pour le développement de la petite enfance (ECD) peut fournir les patients et les aidants qui coordonnées des personnes de votre régionzone de tqui ont accepté que leurs informations soient partagées avec d'autres membres. Envoyez un e-mail à Chesnee ou à Jessica pour plus d'informations (voir les adresses e-mail(voir ci-dessus).
Réseaux sociaux:
Facebook: https://www.facebook.com/ErdheimChesterDisease
*Il s'agit de la page Facebook de l'ECDGA, qui est mise à jour avec les dernières informations disponibles, notamment l'actualité, les publications, les études et les essais cliniques, et bien plus encore.
Groupe Facebook: https://www.facebook.com/groups/784637751599933/
*Il s'agit du groupe privé de l'ECDGA*. Si vous êtes actuellement membre de l'ECDGA, vous pouvez rejoindre ce groupe. Au sein de ce groupe, vous aurez l'occasion d'échanger librement avec d'autres membres sur l'ECD.
Twitter: https://twitter.com/ECDGA
*Il s'agit de la page Twitter de l'ECDGA, qui est mise à jour avec les dernières informations disponibles, notamment l'actualité, les publications, les études et les essais cliniques, et bien plus encore.
YouTube: https://www.youtube.com/channel/UCYR3skRhqAFWC5PTOGv34JQ
*Il s'agit de la officiel Chaîne YouTube de l'ECDGA chaîne. Vous trouverez ici des vidéos informatives sur l'ECD, le fondateur de l'ECD Global Alliance, ainsi que des vidéos des événements annuels (auxquels participent des professionnels de santé du monde entier).
LinkedIn: https://www.linkedin.com/company/erdheim-chester-disease-global-alliance-npo
*Notre page LinkedIn account est notre profil professionnel, qui est également mis à jour avec les informations les plus récentes disponibles, notamment l'actualité, les publications, les études et les essais cliniques, ainsi que tout ce qui touche au domaine médical et qui pourrait intéresser les professionnels.
Instagram: https://www.instagram.com/erdheim_chester/?hl=en
*Il s'agit de la oPage Instagram officielle de l'ECDGA. En raison de la nature même d'Instagram, les informations sont limitéesd, mais des liens sont disponibles sur notre page de profil.
RareConnect: https://www.rareconnect.org/en/login?next=/en/community/erdheim-chester-disease
*L'ECDGA dispose d'un RareConnect profil. Ce site est mis à jour avec les informations les plus récentes disponibles, notamment l'actualité, les publications, les études et les essais cliniques, etc.. C'est idéal pour ceux qui parlent une autre langue que l'anglais et qui pourraient avoir des difficultés à comprendre certains contenus. Les informations fournies sur ce site seront traduites dans votre langue maternelle. par un volontaire humain par souci de clarté.
En direct en ligne Chat :
Soutien aux patients – Chatzy: http://www.chatzy.com/427437211406
*Ce chat a lieu chaque semaine, le samedi à 15 h (heure normale de l'Est). Bien qu'il s'agisse de l'heure “ officielle ”, le salon de discussion reste ouvert en permanence.
Soutien aux aidants –
*E-mail* support@erdheim-chester.org pour entrer en contact avec le responsable de notre équipe d'aidants et recevoir une invitation à la prochaine session de discussion entre aidants.