Κάθε διάγνωση ECD έχει τη δική της ιστορία.
Κάποιες ιστορίες ξεκινούν με χρόνια αναπάντητων ερωτημάτων.
Άλλοι πάλι ξεχωρίζουν για την ανθεκτικότητά τους, το θάρρος και την ελπίδα τους.
Σήμερα τιμάμε κάθε ασθενή, κάθε φροντιστή και κάθε οικογένεια, η πορεία των οποίων μας υπενθυμίζει γιατί η ευαισθητοποίηση είναι σημαντική.
Θα θέλαμε πολύ να ακούσουμε την ιστορία σας. Πόσος χρόνος χρειάστηκε για να διαγνωστείτε εσείς ή το αγαπημένο σας πρόσωπο με ECD; Μοιραστείτε την εμπειρία σας στα σχόλια. Η ιστορία σας μπορεί να βοηθήσει κάποιον άλλο να νιώσει λιγότερο μόνος.
Μαζί κάνουμε το σπάνιο ορατό.