Την περασμένη εβδομάδα, Η Πρόεδρος της ECDGA, Νταϊάν Σράινερ και Jerome Henson, μέλος του προσωπικού της ECDGA αντιπροσώπευε το Παγκόσμια Συμμαχία για τη Νόσο Erdheim-Chester (ECDGA) στο Ετήσιο Συνέδριο του Αμερικανικού Κολλεγίου Ρευματολογίας (ACR), μαζί με Δρ. Μιτάλι Σεν, ένας ρευματολόγος από το Πανεπιστήμιο της Αλαμπάμα στο Μπέρμιγχαμ.
Μαζί, ευαισθητοποιούν το κοινό σχετικά με Νόσος Erdheim-Chester (ECD) μεταξύ ρευματολόγων, κλινικών ιατρών και ερευνητών από όλο τον κόσμο. Μέσω εκπαιδευτικών δράσεων, επαγγελματικής συνεργασίας και προσωπικής δέσμευσης, συμβάλλουν στην ευρύτερη αναγνώριση αυτής της σπάνιας νόσου και ενθαρρύνουν την έγκαιρη διάγνωση και βελτιωμένη φροντίδα.
Το Ετήσιο Συνέδριο της ACR συγκεντρώνει χιλιάδες ειδικούς που αφιερώνονται στην προώθηση της κατανόησης και της θεραπείας των ρευματολογικών και σπάνιων φλεγμονωδών παθήσεων, γεγονός που το καθιστά ιδανική πλατφόρμα για την ανάδειξη της ECD και της σημασίας της διεπιστημονικής συνεργασίας.
Είμαστε περήφανοι που έχουμε Η Νταϊάν, ο Τζέρομ και ο Δρ. Σεν εκπροσωπώντας την κοινότητα των ατόμων με ECD και συμβάλλοντας ώστε η νόσος Erdheim-Chester να συνεχίσει να αποκτά μεγαλύτερη προβολή στον ιατρικό χώρο.
Σας ευχαριστούμε για τη δέσμευσή σας στην ευαισθητοποίηση του κοινού και στη δημιουργία δεσμών για λογαριασμό των ασθενών και των οικογενειών που πλήττονται από την ECD!
