Συνδεθείτε με άλλους

Instagram is a social networking app made for sharing photos and videos from a smartphone. Similar to Facebook or Twitter, everyone who creates an Instagram account has a profile and a news feed. When you post a photo or video on Instagram, it will be displayed on your profile.
Χειριστής ECDGA: @erdheim_chester Προτάσεις για hashtag: #ECDAwareness #ErdheimChester #ErdheimChesterDisease

Τα μέλη συμμετέχουν στη συζήτηση που αντιστοιχεί στον ρόλο τους, για να συζητήσουν διάφορα θέματα. Αυτές οι διαδικτυακές συζητήσεις αποτελούν έναν εξαιρετικό τρόπο για να γνωρίσετε άλλες οικογένειες του προγράμματος ECD, να κάνετε ερωτήσεις, να μοιραστείτε την ιστορία σας και να βρείτε συντροφιά.

This account is a source for medical professionals, rare disease advocates, and other stakeholders to stay connected on medical news related to ECD. To follow the ECDGA page, you must be a member of LinkedIn.

Αυτή είναι μια δημόσια σελίδα, προσβάσιμη από όλους. Η ECDGA δημοσιεύει αναρτήσεις και ο καθένας μπορεί να απαντήσει ή να αντιδράσει σε αυτές. Η ECDGA δημοσιεύει θέματα σχετικά με τα τεκταινόμενα στον οργανισμό ή τις πρωτοβουλίες του.

Προκειμένου να αποτραπεί η πρόσβαση σε πωλητές, αυτή είναι μια κλειστή ομάδα για ασθενείς, συγγενείς και στενούς φίλους. Για να γίνει κάποιος μέλος αυτής της ομάδας, πρέπει να λάβει έγκριση από τη διοίκηση, η οποία θα επαληθεύσει ότι γνωρίζει κάποιο εγγεγραμμένο μέλος της ECDGA. Μόλις γίνετε μέλος, μπορείτε να προσκαλέσετε και άλλους να γίνουν μέλη της ομάδας.  Σκοπός αυτής της ομάδας είναι να διευκολύνει την ανταλλαγή πληροφοριών μεταξύ των ατόμων που επηρεάζονται από την ECD.

Πρόκειται για μια κλειστή ομάδα, παρόμοια με την ιδιωτική ομάδα του Facebook που περιγράφηκε παραπάνω, αλλά ειδικά για ισπανόφωνα μέλη.

Πρόκειται για μια δημόσια ομάδα, αλλά οι χρήστες του Facebook πρέπει να γίνουν μέλη της πριν δημοσιεύσουν. Ωστόσο, το κοινό μπορεί να δει τις αναρτήσεις χωρίς να γίνει μέλος. Η ομάδα αυτή δεν ρυθμίζεται ούτε παρακολουθείται άμεσα από την ECDGA.

Find videos created by the ECDGA and others on this channel.  Be sure to share, comment on, or like your favorites!