Η ECD Global Alliance συνεργάστηκε με την επικεφαλής ιατρό Δρ. Xinxin Cao του Νοσοκομείου του Ιατρικού Κολλεγίου της Ένωσης του Πεκίνου, της Κινεζικής Ακαδημίας Ιατρικών Επιστημών και του Ιατρικού Κολλεγίου της Ένωσης του Πεκίνου (CAMS&PUMC) για τη διοργάνωση του διαδικτυακού σεμιναρίου Κατανοώντας τη σπάνια ασθένειά μου με τον Δρ. Cao.
Στις 29 Σεπτεμβρίου 2022, η πρωτοβουλία συγκέντρωσε πάνω από 65 οικογένειες από την περιοχή της Κίνας, προκειμένου να ακούσουν τον ειδικό να μιλάει για θέματα που σχετίζονται με τη νόσο Erdheim-Chester.
Η Δρ. Cao εντάχθηκε στο Δίκτυο Παραπομπών του Κέντρου Φροντίδας ECD το 2016, με 20 ασθενείς με ECD υπό τη φροντίδα της και 30 ασθενείς που λάμβαναν θεραπεία στο νοσοκομείο PUMC. Σήμερα, μόλις έξι χρόνια αργότερα, χάρη στην ευαισθητοποίηση και στις παραπομπές εντός του δικτύου, πάνω από 100 ασθενείς με διάγνωση ECD παρακολουθούνται σε αυτή την τοποθεσία.
Κατά τη διάρκεια των 13 ετών αφοσιωμένης υπηρεσίας προς την κοινότητα, η ECD Global Alliance επιδιώκει να υλοποιεί κάθε χρόνο όλο και περισσότερα παγκόσμια έργα. Δεδομένου ότι μόνο μια ντουζίνα ασθενών από την περιοχή αυτή ήταν εγγεγραμμένοι στον οργανισμό, ήταν προφανές ότι το χάσμα στην επικοινωνία ήταν μεγάλο και ότι θα μπορούσε να γεφυρωθεί μόνο με μια σημαντική πρωτοβουλία όπως αυτό το εκπαιδευτικό διαδικτυακό σεμινάριο.
“Η συνάντηση των ασθενών με σκοπό την ενημέρωσή τους για την ECD δεν είναι σημαντική μόνο για να κατανοήσουν καλύτερα τη νόσο και τις θεραπευτικές επιλογές”, δήλωσε ο Δρ. Cao. “Αλλά και για να συνειδητοποιήσουν ότι αποτελούν μέρος μιας κοινότητας που τους υποστηρίζει και κατανοεί αυτό που βιώνει ο ένας ο άλλος. Είμαι περήφανος που συμμετέχω στην ECD Global Alliance και υποστηρίζω την αποστολή της.”
Ο Δρ. Long Chang, συνάδελφος στο PUMC, συμμετείχε στη συνάντηση για να βοηθήσει στις μεταφράσεις που χρειάστηκαν από την Alliance και να ενημερώσει τους συμμετέχοντες σχετικά με την αποστολή του οργανισμού.
Αυτές οι αποστολές που αλλάζουν ζωές γίνονται δυνατές μόνο όταν οι γιατροί και οι εθελοντές ενώνουν τις δυνάμεις τους με συμπόνια και αφοσίωση. Ευχαριστούμε όλους όσους συμμετείχαν!
