Μοιραζόμαστε μια χρονιά γεμάτη ελπίδα με την κοινότητα του ECD!
Δείτε το ενημερωτικό δελτίο για το τέλος του έτους 2022.
Τα τελευταία δύο χρόνια, η ECD Global Alliance προσαρμόστηκε στις νέες προδιαγραφές της κοινωνικής αποστασιοποίησης και των ταξιδιωτικών απαγορεύσεων με περισσότερα διαδικτυακές συνδέσεις και μικρότερα, περιφερειακές συναντήσεις. Έχουμε ξεκινήσει ένα Σύμβουλος Ασθενών Πρόγραμμα για να καθοδηγούμε τους ασθενείς σε ατομική βάση κατά τη διαδικασία εύρεσης των κατάλληλων γιατρών, πρόσβασης στη θεραπεία και κάλυψης, καθώς και για την παροχή υποστήριξης από ομοτίμους. Η συνεχής υποστήριξή μας προς την ερευνητική κοινότητα έχει οδηγήσει στην το δεύτερο φάρμακο που έχει εγκριθεί από την FDA για την ECD, το κοβιμετινίμπ. Για να μην αναφέρουμε σχεδόν ένα εκατομμύριο για την έρευνα έχει χρηματοδοτηθεί μέχρι στιγμής από το πρόγραμμα επιχορηγήσεών μας για έργα ECD, με επιπλέον $450,000 υπό επεξεργασία. Διεθνές Κέντρα φροντίδας ECD συνεχίζουν να εντοπίζονται και να προστίθενται στο δίκτυο, με σκοπό την παροχή εξειδικευμένης φροντίδας στους ασθενείς και τη διεξαγωγή διαβουλεύσεων με ιατρούς που διαθέτουν λιγότερες γνώσεις σχετικά με τη νόσο.
After the Annual Patient & Family Gathering and Medical Symposium was put on hold during the pandemic, we are finally able to offer this live meeting on April 27-28, 2023! Μάθετε περισσότερα για αυτή την εκδήλωση εδώ.
Καθώς αναλογιζόμαστε τις δοκιμασίες και τις επιτυχίες των μελών της κοινότητάς μας, Θέλουμε να ευχαριστήσουμε τους υποστηρικτές που στέκονται στο πλευρό όσων ζουν με ECD κάθε μέρα. Η υποστήριξή σας δεν αφορά μόνο το αγαπημένο σας πρόσωπο, αλλά και το μέλλον όλων των οικογενειών που αντιμετωπίζουν τη νόσο Erdheim-Chester. Η βοήθειά σας έχει λάβει διάφορες μορφές και εκτιμούμε όλα όσα κάνετε!
Η ECD Global Alliance φτάνει σε νέα επίπεδα υποστήριξης για όσους πάσχουν από τη νόσο Erdheim-Chester, μέσω μιας εκστρατείας δωρεών με αντιστοίχιση ποσών μέσω 31 Δεκεμβρίου 2022! Χάρη σε μια πρόκληση $11.000 δωρεά αντιστοιχίας από τα γενναιόδωρα μέλη του Διοικητικού Συμβουλίου της ECDGA και τους ευεργέτες – η συμβολή σας στο σημαντικό έργο μας θα έχει ΔΙΠΛΑΣΙΑ αποτελέσματα.
Με τη δωρεά σας, μπορούμε να φτιάξουμε ένα καλύτερο μέλλον για όλους όσους έχουν πληγεί από την ECD. Κάντε μια δωρεά σήμερα για να ενισχύσετε το έργο μας το επόμενο έτος… και να ξέρετε ότι θα κάνετε διπλά καλό! Διπλασιάστε τη δωρεά σας σήμερα!
Τι εξασφαλίζει η δωρεά σας:
- Έρευνα – Η χρηματοδότηση της έρευνας για τη νόσο Erdheim-Chester αποτελεί πρωταρχικό στόχο της αποστολής μας. Τα βραβεία ερευνητικών επιχορηγήσεων ECD για το 2022 θα ανακοινωθούν σύντομα!
- Εκπαίδευση και ευαισθητοποίηση – Η εκπαίδευση των ιατρών πραγματοποιείται μέσω διεθνών συνεδρίων, διαδικτυακών σεμιναρίων, προγραμμάτων ενημέρωσης για τις ιατρικές ειδικότητες και άλλων δράσεων.
- Υποστήριξη – Η δυνατότητα να παρέχουμε στους ασθενείς και στις οικογένειές τους τα εργαλεία και τις επαφές που χρειάζονται για να υπερασπιστούν τα δικαιώματά τους είναι ανεκτίμητη. Οι δωρεές σας δεν βοηθούν απλώς την κοινότητα των ατόμων με σπάνιες παθήσεις να ευημερήσει.
Με ευγνωμοσύνη,
Η ομάδα της ECD Global Alliance