Τον Σεπτέμβριο του 2021, στο πλαίσιο του Μήνα Ευαισθητοποίησης για την Ιστιοκυττάρωση, πραγματοποιήθηκε μια διεθνής διαδικτυακή συνάντηση με θέμα την ιστιοκυττάρωση. Το διαδικτυακό σεμινάριο διοργανώθηκε και φιλοξενήθηκε από την Ισπανική Ένωση OR, ενώ το ακροατήριο αποτελούνταν κυρίως από γιατρούς και έναν μικρότερο αριθμό ασθενών.
One session during the conference included the ECD Global Alliance (ECDGA) and Histiocytosis Association (HA) on September 24, 2021. Dr. Gaurav Goyal, University of Alabama Birmingham, led the educational meeting by presenting the topic Impact in adult patients with LCH and Erdheim-Chester, ongoing treatments, and studies. The talk included descriptions of the adult histiocytic disorders and common clinical features and treatments that have been found effective. Diagnostic tips were shared to help physicians confirm an accurate diagnosis of these similar diseases.
Το Η συνεργασία με οργανώσεις που υποστηρίζουν τους πάσχοντες από ιστιοκυττάρωση σε όλο τον κόσμο έχει αποφέρει πολλά οφέλη. Αυτή η ευκαιρία, συγκεκριμένα, αποδείχθηκε ιδιαίτερα επωφελής για την ισπανόφωνη κοινότητά μας. Γιατροί από την Αργεντινή, την Ισπανία και άλλες χώρες μπόρεσαν να αντλήσουν πληροφορίες που συλλέχθηκαν και κοινοποιήθηκαν εδώ στις ΗΠΑ. Οι συμμετέχοντες εκτίμησαν ιδιαίτερα την ευκαιρία να μάθουν και να προσφέρουν καλύτερη φροντίδα στους ασθενείς τους.
Οι διευθυντές των οργανισμών HA και ECDGA μίλησαν για τον ρόλο τους στην υποστήριξη των ασθενών με ιστιοκυττάρωση και της ιατρικής κοινότητας. Οι τα δίκτυα ιατρών είναι αλληλένδετα και συνεχώς διευρύνονται σε όλους τους οργανισμούς. Χάρη στην αυξημένη ευαισθητοποίηση και την εκπαίδευση που προσφέρουν αυτοί οι οργανισμοί, καταβάλλονται καθημερινά προσπάθειες για τη φροντίδα των ασθενών με ιστιοκυτταρική νόσο.
Το Η ECDGA προσφέρει ειδική υποστήριξη στις ισπανόφωνες οικογένειες, με την προσθήκη τριμηνιαίων συνεδριών συνομιλίας, προσφέροντας έτσι την ευκαιρία σε αυτές τις οικογένειες να επικοινωνήσουν διαδικτυακά. Αυτή η συναισθηματική υποστήριξη συχνά βοηθά τους ασθενείς και τα μέλη της οικογένειάς τους να αισθάνονται λιγότερο μόνοι, ενώ τους δίνει τη δυνατότητα να εκφράζουν καλύτερα τις ανάγκες τους στις ομάδες φροντίδας τους. Επίσης, πραγματοποιούνται τριμηνιαίες συναντήσεις με αυτούς τους ασθενείς, στις οποίες συμμετέχει ένας ισπανόφωνος γιατρός με εξειδίκευση στις ιστιοκυτταρικές παθήσεις και τη φροντίδα τους. Όλοι οι ασθενείς και τα μέλη των οικογενειών τους είναι ευπρόσδεκτοι να συμμετάσχουν σε αυτή τη συζήτηση!
Δείτε την ηχογράφηση αυτού του διαδικτυακού σεμιναρίου στο YouTube.
Μεταβείτε στο πρόγραμμα των συνεδριών συνομιλίας μας.