Η Παγκόσμια Συμμαχία για τη Νόσο Erdheim-Chester (ECDGA) είχε την τιμή να φιλοξενήσει τον Δρ. Julio Santori-Valinotti από την Κλινική Mayo κατά τη διάρκεια μιας ειδικής “Ώρας των Εμπειρογνωμόνων” στο περίπτερο της ECDGA στο Ετήσιο Συνέδριο της Αμερικανικής Ακαδημίας Δερματολογίας (AAD) στο Ντένβερ.
Ένα από τα σημαντικότερα σημεία της συνάντησης ήταν οι ουσιαστικές συζητήσεις μεταξύ της Δρ. Σαντόρι-Βαλινότι και της Λιν Βο, φοιτήτριας ιατρικής. Οι φωτογραφίες από την εκδήλωση αποτυπώνουν τη Δρ. Σαντόρι-Βαλινότι να συζητά για την ECD με την κα Βο, υπογραμμίζοντας τη σημασία της καθοδήγησης και της εκπαίδευσης για την προώθηση της γνώσης σχετικά με τις σπάνιες παθήσεις.
Καθ’ όλη τη διάρκεια της «Ώρας των Ειδικών», οι συμμετέχοντες είχαν την ευκαιρία να υποβάλουν ερωτήσεις, να μοιραστούν εμπειρίες και να αντλήσουν πληροφορίες απευθείας από τη Δρ. Σαντόρι-Βαλινότι.
Το περίπτερο της ECDGA αποτέλεσε κέντρο εκπαίδευσης και δικτύωσης κατά τη διάρκεια του συνεδρίου, φέρνοντας σε επαφή επαγγελματίες του τομέα της υγείας και υποστηρικτές που έχουν αναλάβει τη δέσμευση να ενισχύσουν την ευαισθητοποίηση και τη φροντίδα των ατόμων που πάσχουν από τη νόσο Erdheim-Chester.
Η ECDGA εκφράζει την ειλικρινή ευγνωμοσύνη της προς τον Δρ. Σαντόρι-Βαλινότι για τον χρόνο, την εμπειρογνωμοσύνη και την αφοσίωσή του στην προώθηση της ευαισθητοποίησης σχετικά με την ECD στην κοινότητα των δερματολόγων.