Η Εβδομάδα Ευαισθητοποίησης για τη νόσο ECD θα πραγματοποιηθεί από τις 8 έως τις 14 Σεπτεμβρίου 2025 και χρειαζόμαστε τη ΒΟΗΘΕΙΑ ΣΑΣ για να ευαισθητοποιήσουμε το κοινό και να δείξουμε στον κόσμο τι σημαίνει να ανήκεις στην οικογένεια της ECD. Η Εβδομάδα Ευαισθητοποίησης είναι σημαντική, καθώς η νόσος Erdheim-Chester (ECD) είναι τόσο σπάνια, ώστε πολλοί άνθρωποι —ακόμη και στον ιατρικό...
Ορισμένες επιχειρήσεις προσφέρουν τη δυνατότητα σε μη κερδοσκοπικούς οργανισμούς, όπως η ECDGA, να επωφεληθούν από ένα ποσοστό των πωλήσεών τους για ένα συγκεκριμένο χρονικό διάστημα. Ρωτήστε στην τοπική σας κοινότητα ή αναζητήστε στο διαδίκτυο αλυσίδες καταστημάτων που είναι πρόθυμες να συμμετάσχουν. Είναι ένας εξαιρετικός τρόπος για μια επιχείρηση να εμπλακεί σε...
Η εκδήλωση αυτή για τη συγκέντρωση χρημάτων πραγματοποιήθηκε κατά τη διάρκεια της Εβδομάδας Ευαισθητοποίησης για την ECD. Η εκδήλωση διοργανώθηκε από φίλους και συγγενείς σε ένα τοπικό εστιατόριο. Τα εισιτήρια για την εκδήλωση, που κόστιζαν $25, περιλάμβαναν 20 λαχνούς, έναν λαχνό για την κλήρωση 50/50, ενώ πραγματοποιήθηκε επίσης μια σιωπηλή δημοπρασία για δωρεές. Αυτό...
Ο Μπομπ και η Φίλις Ρότζερς διοργάνωσαν τον αγώνα δρόμου «ECD Angel of Hope Park-to-Park 5K Fun Run» στις 19 Σεπτεμβρίου, στο πλαίσιο της Εβδομάδας Ευαισθητοποίησης για την ECD, με σκοπό τη συγκέντρωση χρημάτων και την ευαισθητοποίηση του κοινού σχετικά με τη σπάνια αυτή ασθένεια. Κατάφεραν να ευαισθητοποιήσουν το κοινό σε ολόκληρη τη χώρα και να συγκεντρώσουν $5.248 για την ECDGA!
Αυτή η πρόκληση προτάθηκε ανώνυμα από ένα από τα μέλη μας, το οποίο δεσμεύτηκε να συμπληρώσει, δολάριο προς δολάριο, κάθε δωρεά που θα γινόταν από τις 27 Οκτωβρίου έως τις 31 Δεκεμβρίου 2015, μέχρι το ποσό των $25K. Είμαστε πολύ ενθουσιασμένοι που ανακοινώνουμε ότι συγκεντρώθηκαν $90K για την κοινότητα ECD!! Η αντιστοίχιση των $25k...
Το οινοποιείο Running Vines στο Τσέστερτον της Ιντιάνα διοργάνωσε μια εκδήλωση για τη συγκέντρωση χρημάτων και την ευαισθητοποίηση προς τιμήν του Χανκ, ενός ασθενούς με ECD, κατά τη διάρκεια του Σαββατοκύριακου της Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων. Προσέφεραν ζωντανή μουσική, φαγητό, καθώς και μπλουζάκια και φούτερ με θέμα την ευαισθητοποίηση για την ECD προς πώληση. Μετά από διαφημιστική εκστρατεία στην τοπική κοινότητα και...
