Η ECD Global Alliance αναδεικνύει τη δέσμευσή της για την ευαισθητοποίηση σχετικά με τη νόσο Erdheim-Chester, στο πλαίσιο της Ημέρας Σπάνιων Ασθενειών 1TP5 (#RareDiseaseDay), στις 28 Φεβρουαρίου. Υπάρχουν 300 εκατομμύρια άνθρωποι που πάσχουν από σπάνιες ασθένειες. Η έλλειψη επιστημονικών γνώσεων και αξιόπιστων πληροφοριών για κάθε σπάνια ασθένεια συχνά οδηγεί σε καθυστέρηση στη διάγνωση.
Τα άτομα που πάσχουν από σπάνιες ασθένειες αντιμετωπίζουν συχνά δυσκολίες στην πρόσβαση στη θεραπεία και τη φροντίδα. Αυτό έχει συχνά ως αποτέλεσμα τη δημιουργία βαρέων κοινωνικών και οικονομικών επιβαρύνσεων για τους ασθενείς.
Λόγω της μεγάλης ποικιλίας των διαταραχών και των σχετικά κοινών συμπτωμάτων που μπορεί να κρύβουν υποκείμενες σπάνιες ασθένειες, η αρχική εσφαλμένη διάγνωση είναι συχνή. Επιπλέον, τα συμπτώματα διαφέρουν όχι μόνο από ασθένεια σε ασθένεια, αλλά και από ασθενή σε ασθενή που πάσχει από την ίδια ασθένεια.
Η έρευνα πρέπει να έχει διεθνή χαρακτήρα, ώστε να διασφαλίζεται η συνεργασία μεταξύ εμπειρογνωμόνων, ερευνητών και κλινικών ιατρών
Κάθε άτομο και κάθε επιχείρηση μπορεί να συμβάλει στη βελτίωση της πρόσβασης στην περίθαλψη και στη χρηματοδότηση της έρευνας για τα άτομα που πάσχουν από σπάνιες ασθένειες.
Η ECD Global Alliance καταβάλλει καθημερινά προσπάθειες για να ξεπεράσει αυτές τις δυσκολίες, με σκοπό να στηρίξει τα άτομα που πάσχουν από τη νόσο Erdheim-Chester και την ιστιοκυττάρωση ενηλίκων.
Επισκεφθείτε http://bit.ly/rdd2025 για να μάθετε περισσότερα και #ShowYourStripes
Μάθετε περισσότερα για την Ημέρα των Σπάνιων Παθήσεων: https://www.rarediseaseday.org/what-is-a-rare-disease/