Συνάντηση της Διεθνούς Συμμαχίας για την Προάσπιση των Συμμετεχόντων σε Ιστο-θεραπείες
Στοκχόλμη, Σουηδία
Σεπτέμβριος 2022
Ομάδες υπεράσπισης των δικαιωμάτων των ασθενών από όλο τον κόσμο, συμπεριλαμβανομένης της ECD Global Alliance, συγκεντρώθηκαν τον Σεπτέμβριο του 2022 στο πλαίσιο της ετήσιας συνάντησης της Histiocytosis Society (HS). Η HS είναι μια διεθνής ομάδα που αποτελείται από περισσότερους από 200 γιατρούς και επιστήμονες, οι οποίοι έχουν αναλάβει τη δέσμευση να βελτιώσουν τη ζωή των ασθενών με ιστιοκυτταρικές διαταραχές, διεξάγοντας κλινική και εργαστηριακή έρευνα σχετικά με τις αιτίες και τη θεραπεία αυτής της νόσου.
Κάθε χρόνο η HS διοργανώνει μια συνάντηση με σκοπό να φέρει σε επαφή γιατρούς και ερευνητές, προκειμένου να συζητήσουν τις κλινικές και επιστημονικές εξελίξεις που σχετίζονται με την ιστιοκυττάρωση. Φέτος, προσκλήθηκαν να συμμετάσχουν στη συνάντηση και ομάδες υπεράσπισης των δικαιωμάτων των ασθενών. Στην ημερήσια διάταξη προβλέφθηκε χρόνος για συζητήσεις μεταξύ των μελών του Διοικητικού Συμβουλίου της HS και των ομάδων υπεράσπισης των δικαιωμάτων των ασθενών, καθώς και για συναντήσεις μεταξύ των διαφόρων οργανώσεων ασθενών.
Παρέστησαν οργανώσεις υπεράσπισης από τις ΗΠΑ, την Ισπανία, τη Γαλλία και την Ιταλία, ενώ άλλες οργανώσεις από όλο τον κόσμο συμμετείχαν διαδικτυακά.
Οι συναντήσεις με τις ομάδες υπεράσπισης ήταν παραγωγικές, καθώς επιτεύχθηκαν συμφωνίες για μελλοντική συνεργασία. Το Διοικητικό Συμβούλιο του HS ανέθεσε στον Πρόεδρο της Επιστημονικής Επιτροπής και στον Πρόεδρο της Επιτροπής Εκπαίδευσης να λειτουργήσουν ως σύνδεσμοι μεταξύ του HS και των ομάδων οικογενειών, ενώ θα πραγματοποιούνται συναντήσεις δύο φορές το χρόνο για τη διευκόλυνση της συνεχούς επικοινωνίας μεταξύ του HS και των ομάδων υπεράσπισης.
Επιπλέον, οι ομάδες υποστήριξης συμφώνησαν να συνεργαστούν στενότερα στο μέλλον και να συνεχίσουν να ανταλλάσσουν ιδέες. Πιστεύεται ότι, μέσω του διαλόγου και της ανταλλαγής πληροφοριών μεταξύ των ομάδων, κάθε ομάδα θα καταφέρει ευκολότερα να εκπληρώσει την αποστολή της. Οι ομάδες αυτές δεσμεύτηκαν να πραγματοποιούν διαδικτυακές συναντήσεις κάθε δύο μήνες, ενώ θα διοργανώνεται μια ετήσια συνάντηση με φυσική παρουσία στο πλαίσιο της ετήσιας συνάντησης της HS. Στο μέλλον, οι ομάδες θα συνεργαστούν σε προγράμματα που αποσκοπούν στην παροχή βοήθειας στους ασθενείς και τις οικογένειές τους.
Συζητήθηκαν τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με ιστιοκυτταρικές παθήσεις, με την αντίληψη ότι, συνεργαζόμενοι σε παγκόσμιο επίπεδο, είμαστε όλοι σε καλύτερη θέση να βελτιώσουμε την κατάσταση για όλους. Μερικά από τα θέματα που συζητήθηκαν και τα οποία απαιτούν στοχευμένες προσπάθειες ήταν τα εξής:
- Πρόσβαση στη θεραπεία για ασθενείς σε χώρες με περιορισμένους πόρους
- Συνεργασία με όλους τους εμπλεκόμενους φορείς για την επίλυση προβλημάτων
- Ευαισθητοποίηση της ιατρικής κοινότητας, ώστε να καταστεί δυνατή η έγκαιρη διάγνωση
- Συμμετοχή των ασθενών στον σχεδιασμό της έρευνας
- Καθιέρωση μιας διεθνούς ημέρας για την ιστιοκυττάρωση
- Ανάπτυξη απλών διαγνωστικών κριτηρίων
- Συνεχής επικοινωνία μεταξύ της ερευνητικής κοινότητας και των ασθενών
“Η οικοδόμηση γεφυρών και ενός περιβάλλοντος χωρίς αποκλεισμούς βρίσκεται πάντα στο επίκεντρο της προσέγγισης της ECD Global Alliance για τη βελτίωση της φροντίδας και της υποστήριξης που παρέχεται στους ασθενείς με ECD σε όλο τον κόσμο”, δήλωσε η Κάθι Μπρούερ, Πρόεδρος της ECDGA. “Ήταν συναρπαστικό να βλέπουμε ότι συμμετέχουμε σε αυτή την παγκόσμια πρωτοβουλία. Πιστεύουμε ότι αυτή η προσπάθεια θα αποφέρει θετικά αποτελέσματα για τους ασθενείς με ECD και τις οικογένειές τους, καθώς και για όλους όσους ζουν με ιστιοκυτταρικές παθήσεις.”
