Καθώς προετοιμάζεστε να συμμετάσχετε στην 10η Ετήσια Συνάντηση Ασθενών και Οικογενειών που διοργανώνει η Παγκόσμια Συμμαχία για τη Νόσο Erdheim-Chester (ECDGA), θέλουμε να διασφαλίσουμε ότι διαθέτετε όλες τις πρακτικές πληροφορίες και το απαραίτητο πλαίσιο, ώστε να αισθάνεστε σιγουριά και υποστήριξη από τη στιγμή που θα φτάσετε στη Βαρκελώνη. Αυτή η συνάντηση δεν αφορά απλώς την παροχή πληροφοριών — αφορά την κοινότητα, την ενδυνάμωση και την κοινή ελπίδα. Από τα πρακτικά θέματα και τη διαμονή έως το πρόγραμμα της ημέρας, εδώ είναι τι μπορείτε να περιμένετε.
Άφιξη και μετακινήσεις
Ο κύριος χώρος διαμονής για πολλούς συμμετέχοντες είναι το Ξενοδοχείο Renaissance Barcelona Fira, η οποία θα λειτουργήσει ως η άτυπη έδρα της ECDGA εκδηλώσεις καθ’ όλη τη διάρκεια της εβδομάδας. Το πρωί της Δευτέρα, 26 Μαΐου, οι εθελοντές θα βρίσκονται στο λόμπι του ξενοδοχείου από τις 7:00 έως 7:45 π.μ. για να βοηθήσει στη μεταφορά των συμμετεχόντων με το μετρό προς τον χώρο του συνεδρίου στη διεύθυνση Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Μπελβίτζε. Η διαδρομή είναι απλή και διαρκεί περίπου 10 λεπτά. Για όσους ενδεχομένως αντιμετωπίζουν προβλήματα κινητικότητας ή προτιμούν μια πιο άμεση μετακίνηση, ταξί και υπηρεσίες μεταφοράς με κοινή χρήση οχήματος είναι εύκολα προσβάσιμα και ενθαρρύνονται.
Αν είναι η πρώτη φορά που χρησιμοποιείτε τα μέσα μαζικής μεταφοράς της Βαρκελώνης, θα έχετε υποστήριξη. Οι εθελοντές θα σας συνοδεύσουν και θα απαντήσουν στις ερωτήσεις σας καθ’ όλη τη διαδρομή. Μην διστάσετε να ζητήσετε βοήθεια — είμαστε εδώ για να διασφαλίσουμε ότι η εμπειρία σας θα είναι ομαλή και χωρίς άγχος.
Τόπος διεξαγωγής της εκδήλωσης: Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Bellvitge
Το Συνάντηση ασθενών και οικογενειών θα πραγματοποιηθεί στο Κεντρικό Κτίριο του Πανεπιστημιακού Νοσοκομείου Bellvitge, στο Ισόγειο του Αμφιθεάτρου. Η εγγραφή και ένα ελαφρύ πρωινό θα ξεκινήσουν στις 8:00 π.μ., και το πρόγραμμα θα εκτελεστεί από 8:30 π.μ. έως 4:30 μ.μ.. Το Bellvitge αποτελεί ένα από τα κορυφαία ιδρύματα της Ισπανίας στον τομέα των σπάνιων παθήσεων και φιλοξενεί ένα ειδικά διαπιστευμένο Κέντρο Φροντίδας για την ECD. Η ομάδα του, υπό την ηγεσία του Δρ. Xavier Solanich, έχει διαδραματίσει καθοριστικό ρόλο στον σχεδιασμό της εκδήλωσης και στην ευαισθητοποίηση της ισπανικής κοινότητας σχετικά με την ιστιοκυτταρική νόσο.
Δείπνο εορτασμού το βράδυ
Μετά από μια ολόκληρη μέρα συνεδριών και συζητήσεων, όλοι οι συμμετέχοντες καλούνται στο Δείπνο εορτασμού της ECD Global Alliance στο Αίθουσα «Φιρά», που βρίσκεται στον -1 όροφο του Renaissance Barcelona Fira. Από 6:00 έως 8:00 μ.μ., θα συγκεντρωθούμε για να αναλογιστούμε τα διδάγματα της ημέρας, να ενισχύσουμε τις φιλίες μας και να γιορτάσουμε την κοινότητα που συνεχίζουμε να χτίζουμε μαζί. Είναι μια βραδιά γεμάτη ενθάρρυνση και σύνδεση, είτε αυτή είναι η πρώτη σας Συνάντηση είτε η δέκατη.
Προσβασιμότητα και υποστήριξη
Είτε ταξιδεύετε μόνοι σας είτε με τους αγαπημένους σας, θέλουμε να ξέρετε ότι δεν είστε μόνοι. Η κοινότητα της ECDGA είναι έτοιμη να σας υποδεχτεί με συμπόνια και φροντίδα. Αν έχετε ερωτήσεις σχετικά με την πρόσβαση για άτομα με κινητικά προβλήματα, τις διατροφικές σας ανάγκες ή την περιήγησή σας στο νοσοκομείο, οι εθελοντές της εκδήλωσης και το προσωπικό είναι έτοιμοι να σας βοηθήσουν. Η άνεσή σας και η ασφάλειά σας είναι η προτεραιότητά μας.
Γιατί αυτή η συνάντηση έχει σημασία
Η Συνάντηση Ασθενών και Οικογενειών δεν είναι απλώς μια εκπαιδευτική εκδήλωση — αποτελεί ακρογωνιαίο λίθο της αποστολής της ECDGA να ενώνει τα άτομα που επηρεάζονται από τη νόσο Erdheim-Chester. Εδώ μοιράζονται ιστορίες, εδώ τα πολύπλοκα ιατρικά θέματα γίνονται πιο κατανοητά και εδώ όσοι ζουν με τη νόσο ECD έχουν την ευκαιρία να ακούσουν απευθείας διεθνείς ειδικούς. Εξίσου σημαντικό είναι το γεγονός ότι εδώ συχνά ξεκινούν φιλίες που διαρκούν μια ζωή.
Αναγνωρίζουμε ότι τα ταξίδια, τα νέα περιβάλλοντα και οι σπάνιες ασθένειες μπορεί να δημιουργούν αβεβαιότητα. Ωστόσο, να ξέρετε ότι θα είστε περιτριγυρισμένοι από ανθρώπους που κατανοούν, που νοιάζονται και που είναι αποφασισμένοι να σας συνοδεύσουν σε αυτό το ταξίδι. Μαζί, χτίζουμε όχι μόνο γνώση, αλλά και ελπίδα.
Παρακαλούμε να ελέγχετε τακτικά τον ιστότοπο της ECDGA για ενημερώσεις και τελικές λεπτομέρειες. Αν χρειαστείτε βοήθεια πριν ή κατά τη διάρκεια της εκδήλωσης, επικοινωνήστε μαζί μας. Ανυπομονούμε να σας δούμε στη Βαρκελώνη.