ΤΙ ΕΙΝΑΙ Η ΗΜΕΡΑ ΤΩΝ ΣΠΑΝΙΩΝ ΝΟΣΗΜΑΤΩΝ;

28 Φεβρουαρίου 2021, θα είναι η 14η Διεθνής Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, την οποία συντονίζει η EURORDIS. Την ημέρα αυτή και τις ημέρες γύρω από αυτήν, εκατοντάδες οργανώσεις ασθενών από χώρες και περιοχές σε όλο τον κόσμο θα διοργανώσουν δράσεις ευαισθητοποίησης.

Approximately 300 million people (about 5% of the population) suffer from a rare disease. Within that 5%, less than 1,000 people suffer from Erdheim-Chester Disease worldwide.

Γίνετε μέλος της ECD Global Alliance και συμβάλλετε στην ευαισθητοποίηση για τις σπάνιες ασθένειες, μοιραζόμενοι την εμπειρία σας με την ECD.

Επίσημο βίντεο για την Ημέρα των Σπάνιων Παθήσεων 

Find more resources and ways to raise awareness on our Διαδώστε το μήνυμα ιστοσελίδα ή στο Ιστοσελίδα της Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων.

Share your day with us on media, by tagging @ECDGA on Facebook and using #ECDawareness on any media site. We would appreciate it if you would also contact us to use your story, quote, photo, and/or post on ECDGA’s media pages.

Διαβάστε την πιο πρόσφατη ιστορία ασθενούς μας, που δημοσιεύτηκε με αφορμή τη φετινή Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων: Ένα πνευματικό ταξίδι μέσα από την Πρώιμη Παιδική Ανάπτυξη (ECD)

Μοιραστείτε αυτό το φυλλάδιο στις σελίδες σας στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης ή μέσω email με τους επαφές σας!

 

 

 

 

 

 

 

 

Ό,τι κι αν κάνετε για την Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, η ομάδα υποστήριξής σας είναι εδώ για να σας στηρίξει σε αυτή την πορεία! Σας ευχαριστούμε που φοράτε με υπερηφάνεια την κορδέλα σας για τις σπάνιες παθήσεις!