The following link is to the protocol for an ECD study as announced by Dr. Augusto Vaglio of the University of Parma in Italy. ECD patients are invited to participate by sending in medical records. The study aims to gather medical records for 120 ECD patients and then analyze them to expand the knowledge on Erdheim-Chester Disease. The goal of the study is to allow earlier diagnosis, better classification of the different disease forms, and improved prediction of the patient prognosis.
Αυτή είναι μια ευκαιρία για κάθε ασθενή να συμβάλει στην προσπάθεια να μάθουμε περισσότερα για αυτή την ασθένεια. Είναι κάτι που μπορεί να κάνει ο κάθε ασθενής για να βοηθήσει τον αγώνα μας.
Παρακαλούμε διαβάστε τις συνημμένες πληροφορίες. Εάν επιθυμείτε να συμμετάσχετε στη μελέτη, θα πρέπει να στείλετε το ιατρικό σας ιστορικό, όπως ορίζεται στο έγγραφο προς το οποίο παραπέμπει ο σύνδεσμος “Λίστα στοιχείων προς αποστολή”, είτε στο γραφείο του Δρ. Vaglio στην Ιταλία, είτε στην ECD Global Alliance, η οποία στη συνέχεια θα το διαβιβάσει στον Δρ. Vaglio. Εάν τα στείλετε απευθείας στον Δρ. Vaglio, ΠΑΡΑΚΑΛΟΥΜΕ να κρατήσετε αντίγραφο όλων των εγγράφων που στέλνετε, καθώς ελπίζουμε ότι σύντομα θα ξεκινήσουν περισσότερες μελέτες και ενδέχεται να χρειαστούν τα ίδια αρχεία.
Λίστα ελέγχου με τα αντικείμενα που πρέπει να σταλούν
Έντυπο συγκατάθεσης
Πρωτόκολλο
Πώς να λάβετε το ιατρικό σας ιστορικό