Ελάτε μαζί μας

Γίνετε μέλος της ECD Global Alliance!

Σας ευχαριστούμε που σκέφτεστε να εγγραφείτε στον οργανισμό μας. Τα μέλη της ECDGA αποτελούν μια κοινότητα ανθρώπων που ενώνουν τις δυνάμεις τους για να καταπολεμήσουν αυτή την ασθένεια, μέρα με τη μέρα.

Γιατί να γίνετε μέλος της ECD Global Alliance;

• Ενδυνάμωση: “Μόνοι μας είμαστε σπάνιοι. Μαζί είμαστε δυνατοί.” – Εθνικός Οργανισμός Σπάνιων Διαταραχών (NORD)
• Γνωρίστε άλλους ανθρώπους: Ξεπεράστε την απομόνωση και κάντε νέους φίλους.
• Βρείτε τις πιο πρόσφατες πληροφορίες για τις θεραπείες: Νέες θεραπείες, συμβουλές και πληροφορίες που παρέχονται από τον οργανισμό και τα μέλη του.
• Διασκέδασε: Περνά τον χρόνο σου με ανθρώπους που “σε καταλαβαίνουν” και βρες τρόπους να ενσωματώσεις αυτό που αγαπάς στην προσπάθεια εξεύρεσης μιας θεραπείας.
• Αποκτήστε νέες δεξιότητες: Οι ευκαιρίες για εθελοντισμό είναι ατελείωτες.
• Αποκτήστε πρόσβαση σε ειδικούς: Μέσω του οργανισμού παρέχεται πρόσβαση σε ειδικούς στον τομέα της πρώιμης παιδικής ανάπτυξης (ECD).
• Βοηθήστε τους άλλους: “Γίνε η αλλαγή που θέλεις να δεις στον κόσμο.”
• Ξεπεράστε μια πρόκληση στη ζωή σας: Βρείτε έναν τρόπο να κάνετε τη ζωή σας και τη ζωή των άλλων πιο εύκολη.

Η λίστα αναπαραγωγής του ECDGA στο YouTube, “Erdheim-Chester Disease Global Alliance” which includes 45 videos that include different medical professionals describing ECD treatments.

Γίνετε μέλος της ECD Global Alliance!

Σας ευχαριστούμε που σκέφτεστε να εγγραφείτε στον οργανισμό μας. Τα μέλη της ECDGA αποτελούν μια κοινότητα ανθρώπων που ενώνουν τις δυνάμεις τους για να καταπολεμήσουν αυτή την ασθένεια, μέρα με τη μέρα.

Γιατί να γίνετε μέλος της ECD Global Alliance;

• Ενδυνάμωση: “Μόνοι μας είμαστε σπάνιοι. Μαζί είμαστε δυνατοί.” – Εθνικός Οργανισμός Σπάνιων Διαταραχών (NORD)
• Γνωρίστε άλλους ανθρώπους: Ξεπεράστε την απομόνωση και κάντε νέους φίλους.
• Βρείτε τις πιο πρόσφατες πληροφορίες για τις θεραπείες: Νέες θεραπείες, συμβουλές και πληροφορίες που παρέχονται από τον οργανισμό και τα μέλη του.
• Διασκέδασε: Περνά τον χρόνο σου με ανθρώπους που “σε καταλαβαίνουν” και βρες τρόπους να ενσωματώσεις αυτό που αγαπάς στην προσπάθεια εξεύρεσης μιας θεραπείας.
• Αποκτήστε νέες δεξιότητες: Οι ευκαιρίες για εθελοντισμό είναι ατελείωτες.
• Αποκτήστε πρόσβαση σε ειδικούς: Μέσω του οργανισμού παρέχεται πρόσβαση σε ειδικούς στον τομέα της πρώιμης παιδικής ανάπτυξης (ECD).
• Βοηθήστε τους άλλους: “Γίνε η αλλαγή που θέλεις να δεις στον κόσμο.”
• Ξεπεράστε μια πρόκληση στη ζωή σας: Βρείτε έναν τρόπο να κάνετε τη ζωή σας και τη ζωή των άλλων πιο εύκολη.

Πιστεύουμε ότι η φωνή της κοινότητας των ατόμων που πάσχουν από τη νόσο Erdheim-Chester γίνεται πιο δυνατή όταν ενωνόμαστε όλοι μαζί. Σας προσκαλούμε να γίνετε μέλος της κοινότητας σήμερα.

Είτε εσείς ή κάποιο αγαπημένο σας πρόσωπο έχετε διαγνωστεί πρόσφατα με τη νόσο Erdheim-Chester, είτε είστε επιστήμονας/ιατρός, είτε ενδιαφέρεστε για το έργο της ECD Global Alliance, μπορείτε να γίνετε μέλος του οργανισμού για να παραμένετε ενημερωμένοι και να γίνετε μέρος μιας ομάδας ανθρώπων με πάθος, αφοσιωμένων στο να βελτιώσουν τη ζωή των μελών της κοινότητας της ECD.

Γιατί να γίνετε μέλος της κοινότητάς μας;

• Μείνετε ενήμεροι για τα τεκταινόμενα στην κοινότητα, ανάλογα με τα ενδιαφέροντά σας.
• Μείνετε ενήμεροι για τα πιο πρόσφατα επιστημονικά ευρήματα, συμπεριλαμβανομένων των νέων πληροφοριών σχετικά με τις θεραπείες και τη διαχείριση της ECD.
• Γνωρίστε άλλους ανθρώπους που μοιράζονται τα ενδιαφέροντα και τις εμπειρίες σας.
• Συμμετέχετε για να συμβάλετε θετικά στη ζωή όλων όσων επηρεάζονται από την πρώιμη παιδική ανάπτυξη (ECD).
• Είναι γρήγορο, εύκολο και δωρεάν!

Οι ασθενείς και τα μέλη των οικογενειών τους μπορούν να κάνουν ένα θετικό βήμα για να μάθουν πώς να ζουν καλύτερα με την ECD, γίνoντας μέλη της ECDGA.

Οι φροντιστές και οι φίλοι μπορούν να δείξουν την υποστήριξή τους και να μάθουν περισσότερα για την ECD, γίνοντας μέλη της ECDGA.

Οι γιατροί και οι επιστήμονες μπορούν να γίνουν μέλη μιας ομάδας συνεργασίας που αποτελείται από εξειδικευμένους επαγγελματίες, οι οποίοι έχουν αφιερωθεί στην εμβάθυνση των γνώσεων σχετικά με την ECD και στην αναζήτηση των βέλτιστων μεθόδων θεραπείας της.

Μην το αναβάλλετε, εγγραφείτε σήμερα!