Αυτό το Σαββατοκύριακο, εκπρόσωποι της Παγκόσμιας Συμμαχίας για τη Νόσο Erdheim-Chester (ECDGA) συμμετείχαν στο Ετήσιο Συνέδριο της Αμερικανικής Εταιρείας Αιματολογίας (ASH) στο Ορλάντο της Φλόριντα — μία από τις κορυφαίες διεθνείς συναντήσεις επαγγελματιών της αιματολογίας και ερευνητών στον τομέα των σπάνιων ασθενειών.
Η πρόεδρος του Διοικητικού Συμβουλίου της ECDGA, Νταϊάν Σράινερ, και ο υπάλληλος Τζέρομ Χένσον συναντήθηκαν με σημαντικούς ιατρικούς εμπειρογνώμονες που ασχολούνται ενεργά με την προώθηση της περίθαλψης για τη νόσο Erdheim-Chester, μεταξύ των οποίων:
- Ρόναλντ Γκο, MD, μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου της ECDGA
- Gaurav Goyal, MD, ECDGA Ιατρική Συμβουλευτική Επιτροπή Μέλος και διοργανωτής της Συνάντησης Ασθενών και Οικογενειών του 2026 και Ιατρικό Συμπόσιο στο Μπέρμιγχαμ της Αλαμπάμα
- Oshrat Hershkovitz-Rokah, PhD, μέλος της ECDGA Ιατρική Συμβουλευτική Επιτροπή
Καθ’ όλη τη διάρκεια του συνεδρίου, η ομάδα συνεργάστηκε με κλινικούς ιατρούς, ερευνητές και εταίρους του κλάδου με σκοπό την ευαισθητοποίηση σχετικά με την ECD, καθώς και τη συζήτηση των τρεχουσών προκλήσεων στον τομέα διάγνωση καθώς και τη θεραπεία, και υπογραμμίζουν τη συνεχιζόμενη ανάγκη για περαιτέρω έρευνα και κλινική εμπειρογνωμοσύνη.
“Το ASH αποτελεί μια ανεκτίμητη πλατφόρμα για την εκπαίδευση και τη συνεργασία”, δήλωσε ο Schriner. “Κάθε επαφή που δημιουργούμε συμβάλλει στο να αναγνωρίζουν περισσότεροι γιατροί την ECD και να λαμβάνουν περισσότεροι ασθενείς την έγκαιρη και ακριβή περίθαλψη που τους αξίζει.”
Η ECDGA παραμένει προσηλωμένη στην ενίσχυση των συνεργασιών εντός της ιατρικής κοινότητας, στη στήριξη της καινοτόμου έρευνας και στην ενδυνάμωση των ατόμων και των οικογενειών που πλήττονται από τη νόσο Erdheim-Chester.
Εκφράζουμε την ευγνωμοσύνη μας σε όλους όσους συνέβαλαν στην ανάδειξη του θέματος της ECD στο συνέδριο ASH 2025.