Μητρώα και έρευνες
Μητρώο Ασθενών ECD
Η έρευνα για τη νόσο Erdheim-Chester χρειάζεται τη βοήθειά σας! Έχει δημιουργηθεί μια βάση δεδομένων με μητρώο ασθενών με τη νόσο Erdheim-Chester. Τώρα χρειαζόμαστε τα δεδομένα σας για να την καταστήσουμε χρήσιμη!
Το Μητρώο Ασθενών με ECD είναι μια ιατρική βάση δεδομένων που συλλέγει πληροφορίες ή/και δείγματα από ασθενείς στους οποίους έχει διαγνωστεί ECD. Τα δεδομένα αυτά θα χρησιμοποιηθούν για να βοηθήσουν τους επιστήμονες να προωθήσουν τη γνώση σχετικά με την ECD και τη θεραπεία της. Διαβάστε παρακάτω αναλυτικές πληροφορίες για το μητρώο, συμπεριλαμβανομένου του τρόπου εγγραφής.
Παρακαλούμε να λάβετε υπόψη ότι με την εγγραφή σας στο Μητρώο Ασθενών ECD, ΔΕΝ γίνεστε μέλος της ECD Global Alliance! Εάν δεν είστε ακόμη μέλος της ECDGA, παρακαλούμε να εγγραφείτε και στην ECDGA ακολουθώντας τον παρακάτω σύνδεσμο. Εάν είστε ήδη μέλος, παρακαλούμε να εξετάσετε το ενδεχόμενο να εγγραφείτε και στο Μητρώο.
Για να μάθετε αν πληροίτε τις προϋποθέσεις συμμετοχής στο Μητρώο Ασθενών ECD, ακολουθήστε αυτόν τον σύνδεσμο.
Διαβάστε τα πιο πρόσφατα στοιχεία που έχουν δημοσιευτεί από τη συλλογή του μητρώου: Ενημέρωση μητρώου 2020
Στα τέλη του 2018, το μητρώο οδήγησε στη δημοσίευση του ακόλουθου άρθρου σχετικά με την αξιολόγηση των συμπτωμάτων. Τα ευρήματα καταλήγουν στο συμπέρασμα ότι οι ασθενείς με ECD παρουσιάζουν ευρέως ποικίλη και υποτιμημένη συμπτωματολογία. Μια κλίμακα αξιολόγησης των συμπτωμάτων, όπως αναφέρονται από τους ίδιους τους ασθενείς, για ασθενείς με νόσο Erdheim-Chester
Σχετικά με το Μητρώο
Το Μητρώο της Νόσου Erdheim-Chester, υπό την ηγεσία του Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK), φέρνει σε επαφή κορυφαίους ερευνητές με άτομα όπως εσείς, που ενδιαφέρονται να συμμετάσχουν στη δημιουργία μιας βάσης δεδομένων πληροφοριών. Στόχος αυτού του μητρώου είναι να βοηθήσει τους επιστήμονες να προωθήσουν τις γνώσεις μας σχετικά με τη νόσο Erdheim-Chester (ECD), τον τρόπο με τον οποίο επηρεάζει τη ζωή των ασθενών και πώς η ECD θεραπείες δουλειά. Ο τελικός στόχος – η θεραπεία!
Η νόσος Erdheim-Chester (ECD) είναι μια σπάνια ασθένεια που προσβάλλει περίπου 1.000 άτομα παγκοσμίως. Επειδή η ECD είναι τόσο σπάνια, δημιουργούμε ένα μητρώο ασθενών με σκοπό τη συλλογή πληροφοριών σχετικά με την ECD. Ένα ιατρικό μητρώο είναι μια συστηματική συλλογή ενός σαφώς καθορισμένου συνόλου δεδομένων υγείας και δημογραφικών στοιχείων για ασθενείς με συγκεκριμένα προβλήματα υγείας, τα οποία αποθηκεύονται σε μια κεντρική βάση δεδομένων για έναν προκαθορισμένο σκοπό. Στην περίπτωση του Μητρώου ECD, αυτό θα συμβάλει στην αύξηση των γνώσεων σχετικά με την πάθηση και τους τρόπους θεραπείας της.
Στόχος είναι να κατανοήσουμε καλύτερα ποια είδη προβλημάτων υγείας προκαλούνται από την ECD, τι συμβαίνει ως αποτέλεσμα των διαφόρων θεραπείες για τη νόσο Erdheim-Chester (ECD) και πώς η ECD επηρεάζει τα συναισθήματα και τις στάσεις των ατόμων. Θέλουμε επίσης να μάθουμε πώς εξελίσσονται αυτά τα χαρακτηριστικά με την πάροδο του χρόνου στα άτομα με ECD. Για να το διερευνήσουν αυτό, οι γιατροί επιθυμούν να συλλέξουν πληροφορίες σχετικά με άτομα που πάσχουν από τη νόσο Erdheim-Chester και τον τρόπο με τον οποίο αντιμετωπίζονται για τη νόσο αυτή.
Γιατί να γίνετε μέλος;
Οι επιστήμονες έχουν σημειώσει τεράστια πρόοδο στην καταπολέμηση της νόσου μόλις την τελευταία δεκαετία, ενώ κάθε χρόνο δημοσιεύονται νέες μελέτες. Ωστόσο, οι ερευνητές δεν μπορούν να κάνουν τη δουλειά τους μόνοι τους· χρειάζονται πληροφορίες από ανθρώπους όπως εσείς για να διεξάγουν την έρευνά τους.
Το Κέντρο Καρκίνου Memorial Sloan Kettering (MSK) λειτουργεί ως αξιόπιστος διαχειριστής αυτής της κεντρικής βάσης δεδομένων και του χώρου αποθήκευσης των δειγμάτων. Τα δεδομένα αυτά θα είναι διαθέσιμα στους ερευνητές που μελετούν τη νόσο. Το μητρώο έχει σχεδιαστεί για να απαντά σε ερωτήματα και να παρέχει πληροφορίες στους ερευνητές, ώστε να βρουν αποτελεσματικές θεραπείες.
Η ECDGA δεσμεύεται να συνεχίσει τη διαχείριση και τη χρηματοδότηση του μητρώου, ώστε να μπορέσουμε να συνεχίσουμε την ανάπτυξη των ανεκτίμητων πληροφοριών που θα παρέχει αυτή η βάση δεδομένων στην κοινότητα.
Πώς λειτουργεί το Μητρώο;
Εάν επιθυμείτε να συμμετάσχετε στο Μητρώο, η ομάδα του MSK θα ζητήσει από τον γιατρό σας να αποστείλει τις ακόλουθες πληροφορίες.
- Ιατρικές εκθέσεις (ιατρικές βεβαιώσεις, αποτελέσματα εργαστηριακών εξετάσεων και απεικονιστικών εξετάσεων)
- Εφόσον υπάρχουν, θα συλλεχθούν δείγματα από προηγούμενη βιοψία ή επέμβαση και θα χρησιμοποιηθούν για μελλοντική έρευνα Σχετικά με την ECD. Μπορείτε να εγγραφείτε στο μητρώο ακόμα και αν δεν έχετε υποβληθεί σε βιοψία ή αν δεν επιθυμείτε να στείλετε δείγματα βιοψίας στο MSK.
- Το Μητρώο θα συλλέξει επίσης αντίγραφα τυχόν απεικονιστικών εξετάσεων που έχετε υποβληθεί στο παρελθόν και σχετίζονται με την ασθένειά σας, όπως μαγνητικές τομογραφίες (MRI), PET, ακτινογραφίες ή αξονικές τομογραφίες (CT). Μπορείτε να εγγραφείτε στο μητρώο ακόμα και αν δεν επιθυμείτε να αποστέλλονται τα αποτελέσματα των εξετάσεων σας στο MSK.
Η εγγραφή σας στο μητρώο δεν θα σας κοστίσει τίποτα. Αν αποφασίσετε να συμμετάσχετε σε αυτή την ερευνητική βάση δεδομένων, η συμμετοχή σας στη μελέτη θα συνίσταται στη συμπλήρωση ερευνών, που ονομάζονται επίσης ερωτηματολόγια, σχετικά με τα συμπτώματα και την ποιότητα ζωής. Τα ερωτηματολόγια για τη μελέτη αυτή μπορούν να συμπληρωθούν μέσω διαδικτύου ή σε έντυπη μορφή και να αποσταλούν ταχυδρομικά στο Memorial Sloan Kettering Cancer Center. Εάν επιλέξετε να συμπληρώσετε τα ερωτηματολόγια σε έντυπη μορφή, θα σας δοθεί προπληρωμένο ταχυδρομικό τέλος, ώστε να μπορείτε να τα αποστείλετε. Παρακάτω θα βρείτε τον σύνδεσμο για το ηλεκτρονικό ερωτηματολόγιο.
Θα σας ζητηθεί να συμπληρώσετε ερωτηματολόγια κατά την εγγραφή σας, 6 μήνες μετά την εγγραφή σας, καθώς και κάθε χρόνο για 3 χρόνια. Θα σας ζητηθεί επίσης να συμπληρώσετε τα ερωτηματολόγια σε περίπτωση που η θεραπεία σας για την ECD αλλάξει για οποιονδήποτε λόγο.
Πώς μπορώ να εγγραφώ στο Μητρώο Ασθενών του ECD;
Αν ενδιαφέρεστε να μάθετε περισσότερα για αυτή τη μελέτη, παρακαλούμε επικοινωνήστε με την ομάδα της μελέτης μέσω τηλεφώνου ή ηλεκτρονικού ταχυδρομείου.
Τηλέφωνο (212) 610-0720
Φαξ (929) 321-1050
Ηλεκτρονικό ταχυδρομείο: neuECDRegistry@mskcc.org
Θα έχετε την ευκαιρία να συζητήσετε τις λεπτομέρειες της μελέτης και να κάνετε όσες ερωτήσεις θέλετε, προτού λάβετε μια τεκμηριωμένη απόφαση σχετικά με το αν επιθυμείτε να συμμετάσχετε.
Εάν αποφασίσετε να συμμετάσχετε στη μελέτη, θα σας δοθεί ένα έντυπο συγκατάθεσης μετά από ενημέρωση, στο οποίο θα αναφέρονται γραπτώς οι λεπτομέρειες της μελέτης. Αφού διαβάσετε το έντυπο συγκατάθεσης, ενδέχεται να έχετε επιπλέον ερωτήσεις στις οποίες θα θέλατε να λάβετε απαντήσεις. Μόλις απαντηθούν όλες οι ερωτήσεις σας προς ικανοποίησή σας, θα σας ζητηθεί να υπογράψετε το έντυπο συγκατάθεσης.
Εάν ολοκληρώσετε τη διαδικασία συγκατάθεσης μέσω τηλεφώνου και υπογράψετε ένα έντυπο συγκατάθεσης που θα σας αποσταλεί ταχυδρομικά, τότε θα σας δοθεί ένας προπληρωμένος φάκελος για να στείλετε το υπογεγραμμένο έντυπο συγκατάθεσης πίσω στον συντονιστή.
Η διαδικασία συγκατάθεσης μπορεί να πραγματοποιηθεί μέσω τηλεφώνου ή του Διαδικτύου, οπότε δεν χρειάζεται να μεταβείτε στο MSK για να συμμετάσχετε στη μελέτη. Για να μάθετε αν πληροίτε τις προϋποθέσεις συμμετοχής στο Μητρώο Ασθενών ECD, ακολουθήστε αυτόν τον σύνδεσμο.
Ποιος μπορεί να συμμετάσχει;
Στην έρευνα μπορούν να συμμετάσχουν όλοι όσοι έχουν διαγνωστεί με ECD και των οποίων τα ιατρικά αρχεία είναι στα αγγλικά. Η ευρωπαϊκή νομοθεσία περιορίζει τη συμμετοχή ατόμων από ορισμένες ευρωπαϊκές χώρες.
Μπορείτε να εγγραφείτε στο μητρώο ακόμη και αν δεν είστε ασθενής του MSK.
Προστασία προσωπικών δεδομένων και εμπιστευτικότητα
Η προστασία των προσωπικών σας δεδομένων είναι πολύ σημαντική για εμάς και οι ερευνητές θα καταβάλουν κάθε δυνατή προσπάθεια για να την εξασφαλίσουν. Το εξειδικευμένο προσωπικό του MSK ενδέχεται να εξετάσει το ιατρικό σας ιστορικό, εάν κριθεί απαραίτητο.
Σε περίπτωση που τα στοιχεία σας από τη μελέτη αυτή χρησιμοποιηθούν σε οποιεσδήποτε εκθέσεις ή δημοσιεύσεις, το όνομά σας ή οποιοδήποτε άλλο στοιχείο που θα μπορούσε να οδηγήσει στην ταυτοποίησή σας δεν θα χρησιμοποιηθεί.
Τα στοιχεία σας ενδέχεται να κοινοποιηθούν, εφόσον αυτό απαιτείται από το νόμο. Για παράδειγμα, ορισμένες πολιτείες απαιτούν από τους γιατρούς να αναφέρουν στις υγειονομικές αρχές την περίπτωση που διαπιστώσουν κάποια ασθένεια, όπως η φυματίωση. Ωστόσο, οι ερευνητές θα καταβάλουν κάθε δυνατή προσπάθεια ώστε να διασφαλίσουν ότι τα στοιχεία που θα κοινοποιηθούν δεν θα επιτρέπουν την ταυτοποίησή σας.
Η πρόσβαση στα προστατευόμενα δεδομένα υγείας σας θα περιορίζεται στα άτομα που αναφέρονται στο έντυπο εξουσιοδότησης για έρευνα, το οποίο αποτελεί μέρος της διαδικασίας ενήμερης συγκατάθεσης.
Αν εγγραφώ στο Μητρώο Ασθενών ECD, αυτό ισοδυναμεί με την εγγραφή μου στην Παγκόσμια Συμμαχία ECD;
Όχι, το Μητρώο Ασθενών με ECD είναι ξεχωριστό από την ECD Global Alliance. Αν επιθυμείτε να ενταχθείτε στην ECD Global Alliance και να γίνετε μέλος της κοινότητάς μας, παρακαλούμε ακολουθήστε τον παρακάτω σύνδεσμο για να εγγραφείτε στην ECD Global Alliance. Ελπίζουμε ότι θα συμμετάσχετε και στα δύο, προκειμένου να συμβάλλετε στην προώθηση της έρευνας για την ECD· ωστόσο, η συμμετοχή είναι εθελοντική και αποτελεί δική σας επιλογή.
Η στενή σχέση μεταξύ της κοινότητας των ασθενών και της ECD Global Alliance διευκολύνει την προώθηση της συμμετοχής των ασθενών σε ερευνητικές μελέτες και κλινικές δοκιμές, οι οποίες είναι ζωτικής σημασίας για την παροχή ασφαλών και αποτελεσματικών θεραπείες στην αγορά. Η ιδιότητα του εγγεγραμμένου μέλους της ECD Global Alliance σας επιτρέπει να λαμβάνετε ειδοποιήσεις όταν δημοσιεύονται νέες μελέτες και θεραπείες είναι διαθέσιμα.
Ακολουθούν περισσότεροι λόγοι για να γίνετε μέλος της ECDGA!
- Ενδυνάμωση: Δεν χρειάζεται να είσαι θύμα. Μπορείς να κάνεις τη διαφορά.
- Γνωρίστε άλλους ανθρώπους: Ξεπεράστε την απομόνωση και κάντε νέους φίλους.
- Βρείτε τις πιο πρόσφατες πληροφορίες για τις θεραπείες: Νέες θεραπείες, συμβουλές και πληροφορίες διατίθενται από τον οργανισμό και τα μέλη του.
- Διασκέδασε: Περνά τον χρόνο σου με ανθρώπους που “σε καταλαβαίνουν” και βρες τρόπους να ενσωματώσεις αυτό που αγαπάς στην προσπάθεια εξεύρεσης μιας θεραπείας.
- Αποκτήστε νέες δεξιότητες: Εθελοντής οι ευκαιρίες είναι απεριόριστες.
- Δώστε το παράδειγμα: Δείξτε στους άλλους τι μπορεί να γίνει και πώς η σκληρή δουλειά βοηθά στην “αντιμετώπιση των προβλημάτων”.”
- Αποκτήστε πρόσβαση σε ειδικούς: Μέσω του οργανισμού παρέχεται πρόσβαση σε ειδικούς στον τομέα της πρώιμης παιδικής ανάπτυξης (ECD).
Μελέτη επιβίωσης ECD
Βοηθήστε μας να κατανοήσουμε τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με ECD και οι οικογένειές τους. Συμμετέχετε σε αυτή τη σημαντική έρευνα από την άνεση του σπιτιού σας.
Η παρούσα μελέτη επιβίωσης έχει ως στόχο να κατανοήσει τις πιέσεις που βιώνουν τα άτομα που ζουν με τη νόσο Erdheim-Chester. Η έρευνα αυτή είναι ουσιαστικής σημασίας, καθώς υπογραμμίζει την ανάγκη για ολοκληρωμένη φροντίδα που υπερβαίνει την απλή θεραπεία της ίδιας της νόσου Erdheim-Chester. Μέσω της κατανόησης των αναγκών των ασθενών, οι πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης μπορούν να προσφέρουν πιο ολιστική φροντίδα στους ασθενείς και τις οικογένειές τους καθ’ όλη τη διάρκεια της πορείας τους με τη νόσο Erdheim-Chester.
Σκοπός της παρούσας μελέτης είναι η συλλογή ολοκληρωμένων δεδομένων που θα διευκολύνουν την ανάπτυξη κατευθυντήριων γραμμών για τη μετέπειτα φροντίδα και θα βελτιώσουν την παροχή συμβουλευτικής υποστήριξης στους ασθενείς. Μεταξύ των θεμάτων που θα κατανοηθούν καλύτερα χάρη στη μελέτη αυτή συγκαταλέγεται η κατανόηση των μακροπρόθεσμων προβλημάτων που αντιμετωπίζουν τα άτομα που ζουν με ECD, όπως ο πόνος, η κόπωση, το άγχος, τα γνωστικά προβλήματα κ.λπ.
Συμμετέχοντας σε αυτή τη μελέτη, μπορείτε να βοηθήσετε όλους να κατανοήσουν τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν τα άτομα της κοινότητας της πρώιμης παιδικής ανάπτυξης (ECD). Με αυτή την κατανόηση, η φροντίδα μπορεί να βελτιωθεί.
Κάθε ασθενής με ECD που γνωρίζει να διαβάζει και να γράφει αγγλικά μπορεί να συμμετάσχει στη μελέτη. Θα συμπληρώσετε ένα ερωτηματολόγιο από την άνεση του σπιτιού σας. Η συμμετοχή στη μελέτη αυτή δεν συνεπάγεται κανένα κόστος για τον ασθενή και δεν απαιτείται μετακίνηση. (Στην περίπτωση αποθανόντων ασθενών, οι φροντιστές μπορούν να συμμετάσχουν εκ μέρους των αγαπημένων τους προσώπων.)
Κάθε ασθενής με ECD που γνωρίζει να διαβάζει και να γράφει αγγλικά μπορεί να συμμετάσχει στη μελέτη. Θα συμπληρώσετε ένα ερωτηματολόγιο από την άνεση του σπιτιού σας. Η συμμετοχή στη μελέτη αυτή δεν συνεπάγεται κανένα κόστος για τον ασθενή και δεν απαιτείται μετακίνηση. (Στην περίπτωση αποθανόντων ασθενών, οι φροντιστές μπορούν να συμμετάσχουν εκ μέρους των αγαπημένων τους προσώπων.)
Για να συμμετάσχετε, παρακαλούμε επικοινωνήστε με την ECD Global Alliance.