Μια νέα χρονιά, νέα προγράμματα και ανανεωμένη ΕΛΠΙΔΑ διαφαίνονται στον ορίζοντα για την κοινότητα του ECD!
Η ECD Global Alliance φτάνει σε νέα επίπεδα υποστήριξης για όσους παλεύουν με τη νόσο Erdheim-Chester, μέσω μιας εκστρατείας «αντιστοίχισης δωρεών» που θα διαρκέσει από 1 Δεκεμβρίου έως 31 Δεκεμβρίου 2020!
Χάρη σε μια δωρεά $80.000 από μια ομάδα γενναιόδωρων μελών του Διοικητικού Συμβουλίου της ECDGA και ευεργετών, η συμβολή σας στο σημαντικό έργο μας θα έχει ΔΙΠΛΑΣΙΑ επίδραση.
Διπλασιάστε τη δωρεά σας σήμερα
Αφήνοντας το 2020 πίσω μας
Όπως και τόσα άλλα άτομα, επιχειρήσεις και οργανισμοί, η ECDGA κατάφερε να ξεπεράσει πολλά εμπόδια κατά τη διάρκεια του έτους 2020. Μεταφέραμε τις ετήσιες εκδηλώσεις μας για ασθενείς και ιατρικό προσωπικό σε μια εικονική πλατφόρμα, ώστε να διατηρήσουμε την επαφή με τις οικογένειες και τους γιατρούς παρά την απόσταση. Συνεχίζουμε να προχωράμε με νέες μεθόδους, παραμένοντας πιστοί στη δέσμευσή μας προς την κοινότητά μας. Η συνεργασία μας με την κοινότητα των σπάνιων παθήσεων συνεχίζει να ενισχύεται και να αναπτύσσεται, καθώς ενώνουμε τις δυνάμεις μας, αξιοποιώντας αυτή την περίοδο για τη δημιουργία συνεργασιών με σκοπό να βοηθήσουμε τους ασθενείς και τις οικογένειές τους, τόσο σήμερα όσο και στα επόμενα χρόνια.
Διαβάστε το τελευταίο μας ενημερωτικό δελτίο για να ενημερωθείτε σχετικά με την πρόοδο που σημειώθηκε φέτος.
Ενημερωτικό δελτίο 2020 – Έκδοση για εκτύπωση
Το μέλλον είναι λαμπρό
Το Διοικητικό Συμβούλιο της ECDGA εργάστηκε σκληρά φέτος, καθώς προχωρά σε στρατηγικό σχεδιασμό για το μέλλον της κοινότητας.
- Περισσότερη έρευνα! Η χρηματοδότηση της έρευνας για τη νόσο Erdheim-Chester αποτελεί πρωταρχικό στόχο της αποστολής μας και θα συνεχίσουμε την προσπάθειά μας για την εξεύρεση καλύτερων θεραπειών.
- Υποστήριξη καθοδήγησης ασθενών! Η ECDGA θα δημιουργήσει μια νέα θέση προσωπικού για έναν Σύμβουλος Ασθενών ο οποίος θα λειτουργεί ως σημείο επαφής στο οποίο οι ασθενείς και οι φροντιστές θα μπορούν να απευθύνονται για βοήθεια και πληροφορίες σχετικά με τις ιατρικές διαδικασίες.
- Ενισχυμένη υποστήριξη για τους φροντιστές! Η υποστήριξη προς αυτή την ομάδα περιλαμβάνει προγράμματα που βοηθούν όσους φροντίζουν τους δικούς τους να νιώθουν λιγότερο μόνοι και να έχουν πρόσβαση σε εργαλεία που τους βοηθούν να αντιμετωπίζουν δύσκολες καταστάσεις.
- Μεγαλύτερη ευαισθητοποίηση των γιατρών! Η εφαρμογή καινοτόμων μεθόδων ευαισθητοποίησης και εκπαίδευσης των επαγγελματιών του ιατρικού κλάδου θα συμβάλει στη βελτίωση των ποσοστών διάγνωσης και θα προσφέρει καλύτερες θεραπευτικές επιλογές, με αποτέλεσμα την επίτευξη καλύτερων αποτελεσμάτων για τους ασθενείς.
Είμαστε αιώνια ευγνώμονες για την υποστήριξη που μας προσφέρετε!
Με τη δωρεά σας, μπορούμε να φτιάξουμε ένα καλύτερο μέλλον για όλους όσους έχουν πληγεί από την ECD. Κάντε μια δωρεά σήμερα για να ενισχύσετε το έργο μας το επόμενο έτος… και να ξέρετε ότι θα κάνετε διπλά καλό!
Αφιερώστε λίγα λεπτά για να ακούσετε, σε αυτό το βίντεο, τα μέλη της κοινότητάς μας να εξηγούν γιατί προσφέρουν στη ECD Global Alliance.
Άλλοι τρόποι για να κάνετε δωρεά στην ECD Global Alliance χωρίς έξοδα:
- Στείλτε την επιταγή στη διεύθυνση: ECD Global Alliance, P.O. Box 775, DeRidder, LA 70634 ΗΠΑ
- PayPal Giving: paypal.com/us/fundraiser/charity/1903749 [απαιτείται λογαριασμός PayPal]