Μια νέα μελέτη που δημοσιεύθηκε στο Lancet eClinicalMedicine, περιγράφει λεπτομερώς τόσο τα σημαντικά οφέλη όσο και τις προκλήσεις που συνεπάγεται η φροντίδα ασθενών με σπάνιους καρκίνους, όπως η νόσος Erdheim-Chester (ECD).
Το άρθρο συντάχθηκε στο πλαίσιο συνεργασίας μεταξύ ιατρών και οργανισμών υγείας, μεταξύ των οποίων και η Παγκόσμια Συμμαχία για τη Νόσο Erdheim-Chester (ECDGA), ενώ συν-συγγραφείς του είναι ο Δρ. Eli L. Diamond και η Hannah-Rose Mitchell, Ph.D., MPH, του Κέντρου Καρκίνου Memorial Sloan Kettering.
Προκλήσεις και θετικές επιπτώσεις της φροντίδας ασθενών με σπάνιους καρκίνους: Μια μελέτη μεικτών μεθόδων για τους φροντιστές ασθενών με νόσο Erdheim-Chester και άλλα ιστιοκυτταρικά νεοπλάσματα, διεξήγαγε έρευνα μεταξύ των φροντιστών ασθενών με ECD και άλλα ιστιοκυτταρικά νεοπλάσματα (HN).
Η έρευνα επικεντρώθηκε σε ζητήματα που αφορούσαν τις συνολικές ικανοποιημένες και μη ικανοποιημένες ανάγκες των φροντιστών, την οικογενειακή υποστήριξη, την πρόσβαση σε πληροφορίες, καθώς και την ικανότητά τους να αντλούν νόημα από τη φροντίδα που παρέχουν.
Είναι από καιρό γνωστό ότι οι φροντιστές ασθενών με πιο συνηθισμένους καρκίνους έχουν καταφέρει να αντλήσουν ένα σημαντικό αίσθημα νοήματος από τη δουλειά τους, αλλά αυτή είναι η πρώτη μελέτη που εξετάζει τη “δημιουργία νοήματος” σε σχέση με σπάνιες ασθένειες, όπως η ECD.
Η μελέτη κατέληξε στο συμπέρασμα ότι το 78% των φροντιστών ασθενών με ECD και άλλες HN ανέφεραν μέτριες έως σοβαρές ανεκπλήρωτες ανάγκες, τόσο όσον αφορά τις διαθέσιμες πληροφορίες για τις ασθένειες όσο και τις ψυχολογικές επιπτώσεις της καθημερινής φροντίδας. Αυτό περιλαμβάνει την αντιμετώπιση του άγχους, τη μεγαλύτερη διάρκεια της ασθένειας του ασθενούς, τις οικογενειακές συγκρούσεις και, γενικά, ένα χαμηλότερο επίπεδο κοινωνικής υποστήριξης από φίλους και συναδέλφους.
Η έλλειψη πληροφοριών και υλικής υποστήριξης φαίνεται να συνδέεται με τη σπανιότητα της νόσου και επηρεάζει την ικανότητα ενός ατόμου να αντλεί νόημα και όφελος από τον ρόλο του ως φροντιστή.
Από το άρθρο:
“Οι φροντιστές ατόμων με σπάνιες μορφές καρκίνου αναφέρουν πολυάριθμες ανεκπλήρωτες ανάγκες για πληροφόρηση και υποστήριξη, ανάγκες που προκύπτουν ”που οφείλονται στην ίδια τη σπανιότητα της νόσου και οι οποίες συνδέονται με μειωμένη ικανότητα να αντλούν όφελος και νόημα από την παροχή φροντίδας.»
Τα συμπεράσματα της μελέτης θα συμβάλουν στην καθοδήγηση των επαγγελματιών του τομέα της υγείας και των οργανισμών υποστήριξης, όπως η ECDGA, στην εξεύρεση νέων τρόπων για την κάλυψη των κενών στην υποστήριξη των φροντιστών και θα τους προσφέρουν περισσότερες ευκαιρίες να ανακαλύψουν τα οφέλη και το νόημα της φροντίδας που παρέχουν.
“Αν και τα αποτελέσματα της μελέτης μπορεί να φαίνονται απογοητευτικά, δεν μπορείς να αντιμετωπίσεις πραγματικά ένα πρόβλημα αν δεν συνειδητοποιήσεις την έκτασή του”, δήλωσε η Τζέσικα Κόρκραν, Εκτελεστική Διευθύντρια της ECDGA. “Ελπίζουμε ότι αυτή η μελέτη θα ρίξει φως στις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν οι φροντιστές ατόμων με σπάνιες παθήσεις και θα συνεχίσουμε να επεκτείνουμε τις υπηρεσίες και τα προγράμματά μας, προκειμένου να υποστηρίξουμε όσους έχουν ανάγκη. Η ECDGA θα ήθελε να ευχαριστήσει ιδιαίτερα τις οικογένειες που αφιέρωσαν χρόνο για να συμβάλουν στη μελέτη και να συμπληρώσουν την έρευνα.”
Για όσους επιθυμούν να μάθουν περισσότερα σχετικά με τη μελέτη και την εμπειρία των φροντιστών, οι συνεργάτες μας στο American Cancer Institute και στην Histiocytosis Association θα διοργανώσουν ένα διαδικτυακό σεμινάριο με τον Δρ. Eli L. Diamond στις 29 Νοεμβρίουth. Η εγγραφή είναι δωρεάν για το κοινό στο οποίο απευθύνεται — ερευνητές, ακτιβιστές, υπεύθυνους χάραξης πολιτικής και επαγγελματίες του τομέα της υγείας — που επιθυμούν να συμμετάσχουν μαζί μας!
Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με το πρόγραμμα υποστήριξης φροντιστών της ECDGA, επισκεφθείτε: https://www.erdheim-chester.org/caregiver-carer/