Αγαπητή κοινότητα της ECDGA,
Το «σπάνιο» δεν πρέπει ποτέ να σημαίνει «αόρατο».
Αυτή είναι η 2η εβδομάδα του Μήνας Ευαισθητοποίησης για την Πρώιμη Παιδική Ανάπτυξη, και ζητάμε από ολόκληρη την παγκόσμια κοινότητά μας να βοηθήσει περισσότερους ανθρώπους να γνωρίσουν, να κατανοήσουν και να αναγνωρίσουν τη νόσο Erdheim-Chester.
Μαζί κάνουμε το σπάνιο ορατό.
Κάθε μέρα αυτής της εβδομάδας, θα αναδείξουμε ένα διαφορετικό στάδιο της πορείας της ECD:
Δευτέρα: Τι είναι το ECD;
Τρίτη: Αναγνωρίζοντας Συμπτώματα
Τετάρτη: Αναζήτηση εξειδικευμένης φροντίδας
Πέμπτη: Ιστορίες ασθενών και φροντιστών
Παρασκευή: Η έρευνα φέρνει ελπίδα
Σάββατο: Παγκόσμια Κοινότητα ECD
Κυριακή: Πώς μπορεί ο καθένας να βοηθήσει
Πίσω από κάθε ένα από αυτά τα θέματα κρύβονται πραγματικοί άνθρωποι. Άνθρωποι που αναζήτησαν απαντήσεις. Οικογένειες που είχαν ανάγκη από υποστήριξη. Γιατροί που προσπαθούν να κατανοήσουν μια σπάνια ασθένεια. Ερευνητές που αναζητούν καλύτερες θεραπείες. Και μια παγκόσμια κοινότητα αποφασισμένη να κάνει τη διαφορά.
Αυτή την εβδομάδα, χρειαζόμαστε τη βοήθειά σας.
Δεν χρειάζεται να είσαι ειδικός στην Πρώιμη Παιδική Ανάπτυξη (ECD) για να ευαισθητοποιήσεις τον κόσμο. Αρκεί απλώς να βοηθήσεις κάποιον άλλο να μάθει ότι υπάρχει η Πρώιμη Παιδική Ανάπτυξη.
Λάβετε μέρος στην Πρόκληση Ευαισθητοποίησης για την ECD:
- ΜΑΘΕΤΕ
Ακολουθήστε μας κάθε μέρα και μάθετε κάτι καινούργιο Σχετικά με την ECD. - ΚΟΙΝΟΠΟΙΗΣΗ
Μοιραστείτε τουλάχιστον μία ανάρτηση ευαισθητοποίησης για την ECDGA στα κοινωνικά σας δίκτυα, με την οικογένεια, τους φίλους ή τους συναδέλφους σας. - ΠΕΣ ΤΟ ΣΕ ΚΑΠΟΙΟΝ
Μιλήστε για τη νόσο Erdheim-Chester σε ένα άτομο που δεν έχει ακούσει ποτέ γι’ αυτήν. - ΠΡΟΣΚΑΛΕΣΤΕ ΚΑΠΟΙΟΝ ΜΕΣΑ
Προτρέψτε κάποιον να ακολουθήσει την ECDGA και να μάθει περισσότερα για τους ασθενείς, τις οικογένειες, τους γιατρούς, τους ερευνητές και τους εθελοντές που αποτελούν αυτή την παγκόσμια κοινότητα.
Μια ανάρτηση. Μια συζήτηση. Ένας νέος άνθρωπος που γνωρίζει το όνομα Νόσος Erdheim-Chester.
Έτσι αυξάνεται η ευαισθητοποίηση.
Και όταν χιλιάδες από εμάς το κάνουμε μαζί, μια σπάνια ασθένεια γίνεται πιο δύσκολο να αγνοηθεί.
Είτε είστε ασθενής, φροντιστής, μέλος της οικογένειας, γιατρός, ερευνητής, εθελοντής, δωρητής ή φίλος της ECDGA, μπορείτε να συμβάλετε στο να γίνουν ορατά τα σπάνια είδη.
Αυτή την εβδομάδα, μην αρκείστε απλώς να ακολουθήσετε τον Μήνα Ευαισθητοποίησης.
Γίνε μέρος αυτής της προσπάθειας.
Μαζί κάνουμε τα σπάνια ορατά.
Γνώση σήμερα. Ελπίδα για το αύριο.
Με ευγνωμοσύνη,
Παγκόσμια Συμμαχία για τη Νόσο Erdheim-Chester