Το Ιατρικό Κέντρο του Πανεπιστημίου Erasmus στο Ρότερνταμ εντάσσεται στο δίκτυο νοσοκομείων του ECD Referral Care Center, τα οποία διαθέτουν εξειδίκευση στη θεραπεία ασθενών με τη νόσο Erdheim-Chester.
Η Παγκόσμια Συμμαχία για τη Νόσο Erdheim-Chester (ECD) καλωσορίζει το Ιατρικό Κέντρο του Πανεπιστημίου Erasmus στο Ρότερνταμ της Ολλανδίας στο Δίκτυο Κέντρων Παραπομπής της, με σκοπό την παροχή βοήθειας στους ασθενείς με τη νόσο Erdheim-Chester.
Επικεφαλής αυτής της ομάδας με εξειδίκευση στην ECD είναι ο Δρ. Jan Am van Laar, Αναπληρωτής Καθηγητής Κλινικής Ανοσολογίας, Τμήμα Εσωτερικής Ιατρικής, Πανεπιστημιακό Ιατρικό Κέντρο Erasmus MC, στο Ρότερνταμ της Ολλανδίας. Η ομάδα των 14 ειδικών που εκπροσωπούν αυτό το κέντρο έχει εξετάσει μέχρι στιγμής έξι ασθενείς που πάσχουν από αυτή τη σπάνια μορφή καρκίνου του αίματος.
Δρ. Jan Am van Laar
Το κέντρο θα ενταχθεί στην πρόσφατη πρωτοβουλία για τη βελτίωση της περίθαλψης των σπάνιων μορφών καρκίνου στην περιοχή αυτή. Η Ολλανδική Αντικαρκινική Εταιρεία (KWF) έχει επενδύσει πέντε εκατομμύρια ευρώ στην έρευνα για τους σπάνιους καρκίνους, ξεκινώντας από το 2021.
“Παρατηρούμε ότι τα ποσοστά επιβίωσης για πολλές κοινές μορφές καρκίνου έχουν αυξηθεί σημαντικά με την πάροδο των ετών, αλλά οι ασθενείς με σπάνιες μορφές καρκίνου επωφελούνται ακόμη λιγότερο από τις νέες εξελίξεις”, δηλώνει ο διευθυντής της KWF, Johan van de Gronden. “Οι γνώσεις σχετικά με τις σπάνιες μορφές καρκίνου εξακολουθούν να είναι διάσπαρτες σε διάφορα νοσοκομεία.”
Ερευνητές και επαγγελματίες από το UMC Groningen, το UMC Utrecht, το Erasmus MC, το Amsterdam UMC και το Maxima Medical Center θα ανταλλάσσουν, συνεπώς, περισσότερες εσωτερικές πληροφορίες σχετικά με, για παράδειγμα, σπάνιες μορφές καρκίνου του αίματος. Αυτή η συλλογή δεδομένων και η ανάπτυξη εξαιρετικά ευαίσθητων εξετάσεων αίματος καθιστούν δυνατή την καλύτερη αναγνώριση των ιχνών που αφήνουν οι σπάνιοι όγκοι στο αίμα και στα όργανα.
Με αυτό, η KWF ελπίζει να βελτιώσει τις προοπτικές για μια μεγάλη ομάδα ασθενών τα επόμενα χρόνια.
(απόσπασμα από πρόσφατο άρθρο γραμμένο στα ολλανδικά)
Μόλις αυτόν τον μήνα, ο Δρ. van Laar και οι συνεργάτες του δημοσίευσαν τη άρθρο Φάσμα ιστιοκυτταρικών νεοπλασμάτων που σχετίζονται με διάφορες αιματολογικές κακοήθειες και φέρουν την ίδια ογκογονική μετάλλαξη. Κέντρα όπως αυτό, που βρίσκονται σε φάση ανάπτυξης, συμβάλλουν στην εξάπλωση της γνώσης και στη βελτίωση της πρόσβασης στη φροντίδα για τους ασθενείς με ECD σε όλο τον κόσμο.
Η ECD Global Alliance δημιούργησε το Δίκτυο Κέντρων Παραπομπής και Φροντίδας ECD το 2015, με σκοπό να εξυπηρετήσει αυτή την ομάδα ασθενών σε ευρύτερη κλίμακα, προωθώντας εξειδικευμένη φροντίδα υψηλότερων προδιαγραφών και τακτικές διαβουλεύσεις για την υποστήριξη των τοπικών ιατρών. Συμπεριλαμβανομένου του νοσοκομείου της Ολλανδίας, υπάρχουν πλέον 34 κέντρα που εξυπηρετούν τον πληθυσμό με ECD σε όλο τον κόσμο.
Μάθετε περισσότερα για το δίκτυο των Κέντρων Παραπομπής και Φροντίδας ECD στη διεύθυνση www.erdheim-chester.org/care-centers.