Καθώς προετοιμαζόμαστε για την Ημέρα των Σπάνιων Παθήσεων, είναι η κατάλληλη στιγμή να θέσουμε ένα απλό ερώτημα:
Τι σημαίνει πραγματικά ο όρος “σπάνιο”;
Στις ΗΠΑ, μια ασθένεια θεωρείται σπάνια αν προσβάλλει λιγότερα από 200.000 άτομα, σύμφωνα με τον Εθνικό Οργανισμό για τις Σπάνιες Διαταραχές (NORD). Ωστόσο, για τις οικογένειες που ζουν με τη νόσο Erdheim-Chester (ECD), ο όρος “σπάνια” συχνά έχει μια πολύ πιο προσωπική χροιά.
Πόσο σπάνια είναι λοιπόν η ECD στις Ηνωμένες Πολιτείες;
Μια πρόσφατη μελέτη που διεξήχθη στις ΗΠΑ υπό την καθοδήγηση του Δρ. Ρόναλντ Γκο, για λογαριασμό του δικτύου Histio-Care, βοηθά να τεθεί το θέμα σε σωστή προοπτική. Χρησιμοποιώντας δεδομένα από το εθνικό μητρώο καρκίνου (SEER), η μελέτη ανέφερε συνολικό ποσοστό εμφάνισης 1,3 νέων περιπτώσεων ECD ανά 10 εκατομμύρια άτομα στις ΗΠΑ.
Ο αριθμός αυτός βοηθά να εξηγηθεί γιατί η ECD παρερμηνεύεται τόσο συχνά και γιατί η διάγνωση μπορεί να διαρκέσει τόσο πολύ.
Στην ECD Global Alliance (ECDGA), εργαζόμαστε καθημερινά για να διασφαλίσουμε ότι η σπανιότητα δεν σημαίνει απομόνωση. Μέσω της ευαισθητοποίησης, της υποστήριξης της έρευνας και της σύνδεσης ασθενών και οικογενειών σε όλο τον κόσμο, συμβάλλουμε ώστε τα άτομα που ζουν με ECD να αναγνωρίζονται, να διαγιγνώσκονται νωρίτερα και να λαμβάνουν υποστήριξη σε κάθε στάδιο της πορείας τους.
Η ECD μπορεί να είναι σπάνια — αλλά αυτή η κοινότητα είναι ισχυρή.
Την Ημέρα των Σπάνιων Παθήσεων, αλλά και κάθε μέρα, σας ευχαριστούμε που συμμετέχετε σε αυτή την προσπάθεια.